Ювенільний ревматоїдний артрит: що чекає на пацієнтів після досягнення 18 років?
Ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА) – системне аутоімунне захворювання сполучної тканини з переважним ураженням опорно-рухового апарату та органу зору, що характеризується тяжким прогресуючим перебігом. Згідно з наказом Міністерства охорони здоров я (МОЗ) України від 27.10.2014 № 778 (зі змінами) «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань» ЮРА включено в список орфанних хвороб. Пацієнти, в яких діагностована ця тяжка недуга, потребують безперервного високовартісного лікування. Лише за умов постійної медикаментозної терапії у хворих з’являється надія на щасливе життя без болю, у якому вони могли б реалізувати свої соціальні можливості, творчі ідеї і стати повноцінним членом суспільства. Проте ціна необхідних препаратів є непідйомною для багатьох сімей, тому для більшості пацієнтів ліки закуповуються за державні кошти. З 2014 року фінансування терапії ЮРА збільшилось у 7,5 разів, що покриває потребу дітей у ліках на 90%. Проте після досягнення віку 18 років ці пацієнти залишаються без лікування. Припинення терапії дорослим пацієнтам може перекреслити ефект уже проведеного лікування та поставити перед фактом загрози інвалідизації. Щоб привернути увагу держави та суспільства до цієї проблеми, 15 лютого в Українському кризовому медіа-центрі відбувся круглий стіл «Лікування хворих на ювенільний ревматоїдний артрит: чи є шанс у дітей після 18 років?».
Тетяна Барлас (ВГО «Радість руху») деталізувала ситуацію забезпечення ліками дитячого і дорослого населення з ЮРА в Україні: «День повноцінного життя для пацієнта з ЮРА – це складне випробування. Вартість однієї упаковки препарату для лікування цього захворювання сягає 30 тис. грн (при купівлі ліків за рахунок державних кошів, в аптеці ціна значно вища). Протягом року одному пацієнту потрібно 13 упаковок лікарського засобу. Спільними зусиллями нам вдалося досягти значного прогресу в забезпеченні хворих необхідними ліками. У 2017 році держава виділила 119 млн грн на лікування дітей з ЮРА (90% від потреби), що у 7,5 разів більше, ніж у 2014 році. Також закупівлі цих препаратів проходять за кошти місцевих бюджетів. Актуальною проблемою в нашій державі є забезпечення ліками тих пацієнтів, яким виповнилося 18 років. Лише в деяких регіонах України функціонують місцеві програми, які частково підтримують цих хворих. Тому нам потрібно докласти максимум зусиль, щоб лікування пацієнта з ЮРА не припинялося після досягнення ним 18 років».
На необхідності моніторингу державної закупівлі ліків для пацієнтів з ЮРА наголосила Інна Бойко (Благодійний фонд «Пацієнти України»): «Важливою умовою забезпечення необхідними ліками хворих на ЮРА є моніторинг закупівлі препаратів за державні кошти та їх надходження безпосередньо до пацієнта. Міжнародні спеціалізовані організації (ПРООН), які проводять масові закупівлі ліків для МОЗ України, укладають довгострокові контракти з виробниками, забезпечуючи зниження ціни та налагодження безперебійної поставки ліків, що є важливим для пацієнтів з ЮРА. Щодо хворих вікової категорії 18+, ми знаємо, що МОЗ веде переговори з Міністерством фінансів України для того, щоб якнайшвидше знайти кошти для дорослих пацієнтів і забезпечити їх лікуванням».
Медичну складову проблеми висвітлила завідувач кафедри педіатрії № 2 Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П. Л. Шупика, доктор медичних наук, професор Тетяна Марушко: «Сьогодні в Україні 2542 дитини хворіють на ЮРА. З них у 256 досягнуто стійку ремісію, 1774 (69%) отримують метотрексат. Близько 15-20% дітей не відповідають на стандартне базисне лікування, тому вони потребують високовартісної імунобіологічної терапії. У процесі державної закупівлі ліків іноді виникають затримки, через що пацієнти по кілька місяців чекають необхідних препаратів. Це призводить до загострення і прогресування захворювання».
На статистичних показниках лікування пацієнтів з ЮРА, які досягли 18-річчя, зупинилася завідувач відділення ревматології № 2 Олександрівської клінічної лікарні м. Києва, лікар-ревматолог Тетяна Ковганич: «Станом на 2017 рік у нашу лікарню переведено 12 пацієнтів з ЮРА, які розпочали лікування у віковому періоді до 18 років. Цьогоріч планується переведення ще 6 пацієнтів. На сьогодні маємо позитивні зрушення на шляху до реалізації програм забезпечення імунобіологічної терапії пацієнтів з ЮРА після досягненнями ними 18 років у рамках державного бюджету. Так, у 2017 році Олександрівська клінічна лікарня отримала препарати для проведення імунобіологічної терапії на суму 506 654 грн, що відповідає 12,5% від загальної потреби».
Досвідом переведення пацієнтів до дорослого ревматологічного відділення та забезпечення їх ліками за кошти місцевих бюджетів поділився завідувач ревматологічного відділення Львівської обласної клінічної лікарні, лікар-ревматолог Омелян Синенький: «Приємно, що у 2017 році Львівщина в розрізі сьогоднішнього питання стала унікальною. Минулого року в нашій області була прийнята програма для забезпечення ліками пацієнтів з анкілозуючим спондилоартритом, ревматоїдним артритом і псоріатичною артропатією. Після затвердження цієї програми Львівською обласною радою та отримання фінансування ми стикнулися з проблемою, що пацієнти з ЮРА після досягнення віку 18 років втратили змогу отримувати імунобіологічну терапію. Тому було прийнято рішення переформатувати програму для забезпечення ліками й цих пацієнтів. У підсумку 100% переведених з відділення дитячої ревматології хворих продовжували імунобіологічну терапію».
Для кожної здорової дитини 18-річчя – це своєрідний бар’єр, після подолання якого відкривається новий світ можливостей для реалізації її дитячих мрій і сподівань. Проте пацієнти з ЮРА із жахом чекають свого повноліття, адже ця дата може «поставити крапку» в імунобіологічній терапії, що дозволяє відчувати себе повноцінною людиною. Діти, які переступили цей критичний віковий рубіж, також потребують лікування, адже ЮРА є хронічним і невиліковним захворюванням. Припинення лікування навіть на нетривалий період може прикувати пацієнта до інвалідного візка.
Підготувала Ілона Цюпа
Медична газета «Здоров’я України 21 сторіччя» № 4 (425), лютий 2018 р.
СТАТТІ ЗА ТЕМОЮ Ревматологія
Сечова кислота (СК) – кінцевий продукт метаболізму пуринів, який здебільшого синтезується в печінці та виводиться нирками і кишечником [1, 2]. Гіперурикемія – підвищений рівень СК у сироватці крові – є метаболічною основою подагри, одного з найпоширеніших запальних артритів. У середні віки подагра вважалася хворобою надмірності аристократії, нині її поширеність зростає у всьому світі через зміни в харчуванні, переважання в дієті оброблених продуктів, фруктози та збільшення поширеності ожиріння [3]....
Глюкокортикоїди (ГК), які використовуються з початку 1950-х рр., стали невід’ємною частиною лікування ревматоїдного артриту (РА) [1]. Ключовою перевагою ГК є швидке настання ефекту, особливо порівняно з класичними синтетичними хворобомодифікувальними антиревматичними препаратами (ХМАРП) на кшталт метотрексату. Відповідно, ГК мають привабливий профіль для лікування спалахів хвороби або для застосування в ролі засобів для бридж-терапії на ранніх стадіях РА в очікуванні ефекту класичних синтетичних ХМАРП. Ця стратегія широко використовується після публікації результатів дослідження COBRA в 1997 р. [2]. ...
Гостре розтягнення зв’язок гомілковостопного суглоба (ГРЗГС) є поширеним, інвалідизувальним, клінічно значущим захворюванням, щодо якого по медичну допомогу щороку звертається >1 млн пацієнтів [1]; асоціюється зі значним соціально-економічним тягарем [2]. Майже 16-40% випадків ГРЗГС – спортивна травма, а час одужання є дуже важливим для спортсменів, професіоналів та осіб, котрі готуються до великих змагань. Найпоширенішими (85%) є латеральні (бічні) розтягнення зв’язок гомілковостопного суглоба; особливо часто ушкоджується передня таранно-гомілкова зв’язка – зазвичай унаслідок високошвидкісної інверсії та внутрішньої ротаційної травми [3]; ≈40% розтягнень гомілковостопного суглоба мають ризик хронізації. Характерними ознаками ГРЗГС є біль під час навантаження, нестабільність гомілковостопного суглоба та проблеми з рухливістю [4-6]....
Наприкінці жовтня минулого року Всеукраїнська асоціація ревматологів України провела науково-практичну конференцію, до якої було залучено фахівців різних галузей медицини, як-от ревматологія, загальна практика (сімейна медицина), терапія, кардіологія, медицина невідкладних станів, неврологія, функціональна й ультразвукова діагностика. Захід відбувся у змішаному форматі (онлайн / офлайн). До участі в конференції було запрошено не лише вітчизняних спікерів із різних регіонів України, а і закордонних, зокрема з Канади, США та Великої Британії. ...