Обізнаний – значить захищений: інформаційний проєкт «ОнкоПросвіта» в Україні

Одним із важливих напрямів у боротьбі з раком у всьому світі є підвищення обізнаності населення та онкологічних хворих про злоякісні новоутворення. З цією метою у всьому світі відзначають дні та місяці боротьби з раком тієї чи іншої локалізації, коли за ініціативи громадських і пацієнтських організацій, медичних працівників, за підтримки фармацевтичних компаній проводяться заходи, покликані привернути увагу громадськості та органів влади до проблем своєчасної діагностики, лікування та профілактики раку. Крім того, важливо проводити просвітницьку роботу серед онкологічних пацієнтів, поширювати актуальну інформацію про сучасні методи діагностики та лікування злоякісних новоутворень, ефективність яких підтверджена даними доказової медицини. Так, нещодавно в Україні стартував проєкт «ОнкоПросвіта». Його основною метою є розповсюдження необхідної інформації про можливості лікування онкологічної патології.

Про проєкт «ОнкоПросвіта»

Проєкт стартував у вересні 2019 р., коли одразу декілька громадських організацій розпочали співпрацю з провідними лікарями Харківського обласного центру онкології для забезпечення інформаційного доступу онкопацієнтів до міжнародних клінічних протоколів лікування раку різних локалізацій.

На той час до роботи над проєктом «ОнкоПросвіта» долучились:

• Українська федерація боротьби проти раку (УФР) – ​суспільне об’єднання громадських організацій і фондів, що працюють у сфері медицини, автори проєкту «ОнкоДозор» (детальна інформація за посиланням: http://rakpobedim.com.ua/);
• Благодійний фонд «Харків з тобою» – ​грантер, якому довіряють такі міжнародні організації, як Міжнародній фонд «Відродження», Міністерство зовнішніх справ України і Німеччини, посольство США, різні благодійні та неурядові організації (одна з програм – ​«Лікарняні бібліотеки»);
• Ротарі-клуб «Харків Надія» – ​благодійна організація, що входить до міжнародного об’єднання Rotary International;
• Харківський обласний центр онкології – ​один із найвідоміших закладів охорони здоров’я східного регіону, який надає спеціалізовану медичну допомогу жителям Харківської, Донецької та Луганської областей.

Місія проєкту – ​підвищення поінформованості українців про сучасні підходи і методи лікування злоякісних новоутворень. У рамках проєкту УФР має ексклюзивну можливість перекладати, друкувати і розповсюджувати в Україні клінічні настанови з інформацією для онкологічних пацієнтів, укладеною міжнародними фахівцями з онкології Національної онкологічної мережі США.

Національна онкологічна мережа США (National Comprehensive Cancer Network, NCCN) – ​некомерційна організація, яка об’єднує 27 провідних онкологічних центрів США. Експерти NCCN готують клінічні протоколи для лікарів-онкологів, у яких описують передові методи лікування раку (NCCN Guidlines). На підставі цих клінічних протоколів видаються спеціальні посібники для пацієнтів з різними онкологічними захворюваннями.

Детальніше про діяльність своєї організації розповіла заступниця голови ради УФР Олена Шержукова.

– Наша пацієнтська організація вже 12 років працює у сфері допомоги онкопацієнтам. На наше переконання, найбільш дієвими напрямами є підвищення поінформованості пацієнтів та забезпечення доступу до сучасних протоколів лікування онкологічних хвороб. Сприяння поширенню інформаційних програм у медичній галузі та просвітницька діяльність є одними з пріоритетних для нашої пацієнтської організації. Саме тому ми спеціально вибрали посібники NCCN для пацієнтів для розповсюдження на території України.

Особливо привернув нашу увагу той факт, що посібники містять протоколи лікування з переліком препаратів (діючих речовин). Таке викладення інформації дозволяє пацієнту порівняти призначений лікарем план лікування з міжнародним передовим досвідом і прийняти свідоме рішення щодо обраного лікування.

УФР у вересні 2019 р. уклала договір з NCCN щодо можливості друкувати та безоплатно поширювати посібники/клінічні настанови NCCN для пацієнтів серед українців, які потребують цієї інформації.

Зважаючи на дозвіл NCCN, завдяки благодійникам (ХМЗ «Світло шахтаря», ТОВ «Рош Україна», друкарня «Юнісофт») вже опубліковано перші 5000 посібників: «Рак молочної залози метастатичний», «Рак молочної залози інвазивний», «Рак легені метастатичний», «Рак ободової кишки». Клінічні настанови безкоштовно передані до Харківського обласного онкологічного центру, а далі лікарі поширюють їх серед профільних пацієнтів.

Слід відмітити, що ці посібники мають великий попит серед пацієнтів, тому УФР прийняла рішення про розширення проєкту на територію всієї країни. Ми вбачаємо необхідність забезпечити цією літературою також лікарів-онкологів, які працюють у районних лікарнях. Тому у березні 2021 р., місяці, який присвячений боротьбі з колоректальним раком (КРР), плануємо друк нового посібника для пацієнтів – ​«Рак ободової кишки» – ​та його розповсюдження у декількох регіональних онкологічних центрах України. До цієї акції долучилося ТОВ «Серв’є Україна».

Наша організація має багаторічний досвід співпраці з фармацевтичними компаніями у програмах підтримки пацієнтів. Понад 4 роки з ТОВ «Рош Україна» ми вели партнерську програму підтримки пацієнтів за 9 напрямами забезпечення їх таргетними препаратами, третій рік поспіль провадимо програму допомоги пацієнтам із ТОВ «Такеда Україна». Яскравим прикладом ефективності таких програм є 100% забезпечення препаратом трастузумаб, придбаним за державний кошт, хворих на рак молочної залози з HER2-позитивним статусом. Безумовно, це наше спільне надбання, хоча шлях до отримання пацієнтами безкоштовних ліків був довгим і нелегким. Ми з радістю співпрацюємо з кожним, якщо результатом співпраці є врятоване життя хоча б одного хворого.

Повертаючись до проєкту «ОнкоПросвіта», досі великою проблемою залишається переклад наявних посібників NCCN для пацієнтів українською мовою. Насправді на сайті NCCN розміщено понад 20 посібників англійською мовою для пацієнтів з різними нозологіями. Щоб здійснити переклад українською мовою, потрібне фінансування – ​понад 4000 доларів за кожний посібник. На жаль, жодна пацієнтська організація в Україні не може собі дозволити витрачати такі суми на офіційний переклад, медичне та літературне редагування. Тому ми звернулись до UMANA – ​Української медичної асоціації в Америці – ​із проханням про підтримку цього проєкту та допомогу з фаховим перекладом. Сподіваємось, що найближчим часом ми зможемо організувати дієве співробітництво в цьому напрямі.

Про УФР

За ініціативи та підтримки громадської організації «Центр «Рівне право на життя» (існує з 2009 р.) у 2012 р. було створене суспільне об’єднання громадських організацій та фондів УФР, а у 2014 р. – ​Благодійний фонд «Буду жити».

За час функціонування УФР були реалізовані такі проєкти:

• «Школа пацієнтів» (спільно з лікарями-онкологами та психологами) – ​регулярні заняття з інформування пацієнтів про методи діагностики і лікування онкологічних хвороб;
• «ОнкоДозор» (спільно з лікарями-онкологами) – ​організація масових профілактичних (скринінгових) обстежень населення. Проводиться у вигляді акцій у рамках профільного лікувального закладу або з виїздом лікарів у місцевості, віддалені від центральної клініки. За час проєкту огляд пройшли більше 25 000 осіб, у 1,3% з них було виявлено злоякісне новоутворення на I-II стадіях;
• «Гаряча лінія для пацієнтів» – ​надання екстрених консультацій з усіх питань, що стосуються онкологічної допомоги в Україні;
• Партнерська програма підтримки пацієнтів (спільно з ТОВ «Рош Україна») – ​організація поширювала і контролювала цільове використання таргетних лікарських препаратів, які пацієнти отримували як благодійну допомогу;
• Партнерська програма допомоги пацієнтам (спільно з компаніями Takeda Austria GmbH і Axios International) – ​організація здійснює ввезення на територію України гуманітарної допомоги у вигляді лікарських препаратів, її поширення і контроль за цільовим використанням.

За роки існування організація передала понад 20 000 пацієнтів благодійну допомогу у вигляді лікарських препаратів, отриманих за партнерськими угодами з фармацевтичними компаніями, на суму понад 530 млн грн.

У березні відзначають місяць боротьби з КРР

З метою привернення уваги громадськості до проблем КРР у всьому світі у березні кожного року проводять заходи, присвячені боротьбі з цією хворобою.

КРР є однією з найпоширеніших форм злоякісних новоутворень. За даними реєстру GLOBOCAN (2018), КРР є третьою за частотою формою раку в усьому світі, що становить близько 11% усіх випадків діагностованих злоякісних новоутворень. КРР об’єднує злоякісні новоутворення товстої, прямої, сліпої, сигмоподібної та ободової кишки.

У рамках проєкту «ОнкоПросвіта» УФР, ТОВ «Серв’є Україна» та регіональні онкологічні центри України проводять акцію з поширення інформації для пацієнтів із КРР та підвищення обізнаності про цю хворобу. Провідні вчені та лікарі NCCN зібрали основну інформацію про хворобу й опублікували довідник для пацієнтів з раком ободової кишки. У ньому можна отримати вичерпні відповіді на найбільш поширені запитання, які стосуються етапів лікування та догляду за хворим. Найважливіше, що уся інформація, наведена у довіднику, відповідає принципам доказової медицини та базується на сучасних клінічних настановах, якими керуються провідні онкологічні клініки світу.

Національний інститут раку у Києві – ​другий заклад, у який були передані посібники для пацієнтів, у тому числі «Рак ободової кишки». На черзі ще багато регіонів України, де найближчим часом пацієнти з різними нозологіями зможуть отримати у друкованому вигляді від свого лікаря повну актуальну інформацію про своє захворювання, яка раніше була доступна лише англійською мовою. Формат посібника дозволяє хворому покроково отримувати необхідні відомості у ході лікування, що дуже зручно як для лікаря, так і для самого пацієнта.

УФР вдячна компаніям «Рош Україна» та «Серв’є Україна» за те, що долучилися до проєкту «ОнкоПросвіта», і сподівається, що посібники стануть великою поміччю у проходженні нелегкого та довгого шляху лікування та реабілітації хворого на рак.

Про актуальність проблеми обізнаності населення щодо онкологічних захворювань розповів головний лікар Національного інституту раку, кандидат медичних наук Андрій Петрович Безносенко.

– У більшості лікарів і пацієнтів в Україні дещо викривлене розуміння того, що значить вислів «обізнаність щодо онкологічних захворювань». Зазвичай лікарі концентрують свою увагу на аспектах первинної (яких шкідливих звичок чи впливу позбутися, щоб знизити ризик захворіти) та вторинної (які існують шляхи ранньої діагностики та скринінгу) профілактики. Пацієнти та пацієнтські спільноти зосереджуються переважно навколо проблем забезпечення інноваційними препаратами, усунення ускладнень після системного лікування. Обізнаність щодо онкологічних захворювань – ​це широке поняття, котре включає загальні питання профілактики (наприклад, шкідливі звички, яких варто позбутися для зниження ризику захворіти), специфічні фактори ризику, на які можна вплинути для зменшення вірогідності розвитку конкретних захворювань (наприклад, вживання певних видів продуктів, перебування на сонці, спостереження за утвореннями на шкірі), а також знання про принципи лікування захворювання, можливі побічні наслідки терапії та уявлення про те, яких результатів можна досягти залежно від обраної стратегії.

Якщо коротко, то з усього переліченого вище пацієнти знають дуже мало. І, на превеликий жаль, це проблема не пацієнтів, а нашої медичної спільноти і в деяких аспектах – ​громадськості. По-перше, така ситуація склалася через домінування в нашому суспільстві патерналістських відносин. У цих відносинах лікар забезпечує пацієнта допомогою, а пацієнт у свою чергу дозволяє лікарю диктувати модель своєї поведінки. Дуже часто лікар для пацієнта є настільки авторитетною особою, що очевидно хибні дії трактуються пацієнтом як такі, без яких неможливо обійтися, щоб надати найкращу допомогу.

По-друге, дуже слабка позиція держави в контексті надання інформації на державних платформах про фактори ризику, про здоровий спосіб життя, про заходи, здатні майже на 90% знизити ризик розвитку захворювання, наприклад вакцинація проти вірусу папіломи людини. По-третє, відсутність доступних для пацієнта джерел інформації. На сьогодні подібна інформація створюється за рахунок благодійних фондів і пацієнтських спільнот, але зрозуміло, що їхніх ресурсів замало для забезпечення всієї когорти пацієнтів.

Нині для пацієнта є два основні джерела інформації: пацієнтські спільноти для тих, хто має доступ до інтернету, та знайомі, близькі, котрі колись десь лікувались. Основним недоліком такого шляху отримання даних є те, що люди діляться своїм досвідом і переживаннями. Через особливості людського мислення із такого способу передачі інформації майже неможливо виключити упередження, тому в пацієнтів може сформуватись хибне уявлення просто на основі негативного досвіду сторонніх людей. Другорядні джерела, які покривають незначну частку пацієнтської спільноти, – ​інформаційні матеріали, створені завдяки благодійним фондам, пацієнтським організаціям, державні інформаційні програми.

За таких умов виник значний незадоволений попит на посібники для пацієнтів у друкованому або електронному форматі. У таких довідниках має відображатись інформація про фактори ризику розвитку конкретного захворювання, шляхи первинної та вторинної профілактики, про біологію конкретного виду пухлини, основні симптоми, методи діагностики. Багато уваги в подібних посібниках надається алгоритмам, за якими лікар приймає рішення й обирає той чи інший метод лікування або їх комбінацію. Важливим компонентом є висвітлення можливих ускладнень лікування та того, як пацієнт може з ними впоратися. І на завершення в посібниках зазначається, як часто пацієнт може зустрічатися з лікарем після лікування, які обстеження мусить робити та як діяти у разі підозри на рецидив.

Лікарі надзвичайно зацікавлені у посібниках, які б містили таку інформацію. Це не знімає з них відповідальність за донесення до пацієнта відомостей про захворювання, але заздалегідь підготовлений пацієнт набагато краще сприймає інформацію і спільно з лікарем може ухвалити виважене рішення, про яке не шкодуватиме в майбутньому.

Кампанія з покращення обізнаності населення щодо онкологічних хвороб – ​це доведений дієвий механізм, який поліпшує комунікацію між пацієнтами та персоналом первинної ланки медичної допомоги. Пацієнти починають уважніше ставитися до свого здоров’я, скарг і, як наслідок, вчасно звертаються до лікаря, до розвитку критичних ускладнень. На перший погляд, обізнаність населення про онкологічні захворювання прямо не позначається на віддалених онкологічних результатах. Однак опосередкований вплив через модифікацію способу життя, зменшення тривожності, свідоме прийняття рішень, мотивацію переоцінити важко.

Підготувала Ілона Цюпа

Тематичний номер «Онкологія, Гематологія, Хіміотерапія» № 2 (69) 2021 р.