0 %

День рідкісних захворювань: які зміни чекають на пацієнтів з орфанними хворобами?

25.03.2020

Щороку в останній день лютого у світі згадують людей із рідкісними захворюваннями для того, щоб підвищити поінформованість про проблему серед населення, науковців та представників влади. Цього року День рідкісних захворювань припав на 29 лютого.

Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, що трапляються рідше ніж один випадок на 2000 населення країни, з них 80% генетично зумовлені. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці; у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, в 10% – дітей віком до 5 років, у 12% – віком від 5 до 15 років. У світі визнано до 8 тисяч нозологій, проте свій шифр у Міжнародній класифікації мають лише 250. В Україні затверджено 275 нозологій (https://bit.ly/381unx6).  

Питання розробки і реалізації дієвого, фундаментального та, головне, системного механізму підтримки пацієнтів із рідкісними захворюваннями є пріоритетним завданням для Міністерства охорони здоров’я (МОЗ) України. Зокрема, на базі МОЗ України створено робочу групу, яка розробляє Концепцію розвитку системи медичної допомоги громадянам, що страждають рідкісними (орфанними) захворюваннями. 

28 лютого відбувся публічний діалог «Державна стратегія з рідкісних захворювань» за участі першого заступника Міністра охорони здоров’я України Андрія Семиволоса. Обговорювалися питання розширення доступу до лікування для орфанних пацієнтів – так звані договори про доступ. Вони дозволять МОЗ України та виробникам лікарських засобів ініціювати перемовини й укладати договори, що будуть визначати особливі умови закупівлі препаратів. 

Вже прийнятий у першому читанні законопроєкт № 2538 «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України, спрямованих на підвищення доступності лікарських засобів, медичних виробів та інших товарів, які закуповуються Особою, уповноваженою на здійснення закупівель у сфері охорони здоров’я». Саме він дозволить розширити доступ до лікування.

«Я переконаний, що державна політика підтримки людей з рідкісними захворюваннями, як і будь-якими іншими хворобами, має багато компонентів, які для ефективності мають узгоджуватися між собою. Ми маємо створити дієву стратегію, і багато кроків вже зроблено: сьогодні закінчується робота з Концепцією розвитку системи медичної допомоги громадянам, що страждають рідкісними (орфанними) захворюваннями, над якою працювали пацієнтські організації, експерти, лікарі, різні громадські організації. Держава вже передбачила збільшення коштів на закупівлю ліків у 2020 році порівняно з попереднім роком. Потужна робота відбувається й в інших напрямках, які суттєво вплинуть на ефективність державної політики щодо підтримки пацієнтів з орфанними захворюваннями», – зазначив Андрій Семиволос під час публічного діалогу. 

Пріоритетними цілями в рамках реалізації Концепції розвитку системи медичної допомоги громадянам, що страждають рідкісними (орфанними) захворюваннями, стануть: 

  1. розробка прозорого та неупередженого підходу до процедури прийняття рішень щодо державної підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями;
  2. регулярне отримання актуальних епідеміологічних даних про рідкісні захворювання в Україні;
  3. покращення доступу до методів раннього виявлення рідкісних захворювань генетичного походження;
  4. забезпечення справедливого доступу пацієнтам із рідкісними захворюваннями до лікарських засобів, медичних виробів та продуктів спеціального лікувального харчування;
  5. удосконалення надання медичної допомоги пацієнтам з рідкісними захворюваннями;
  6. забезпечення координації допомоги (медичної допомоги, соціальної інтеграції тощо) пацієнтам з рідкісними захворюваннями та членам їх сімей;
  7. підвищення кваліфікації фахівців у галузі ранньої діагностики, профілактики та лікування рідкісних захворювань;
  8. збільшення участі громадських об’єднань пацієнтів із рідкісними захворюваннями у реалізації Концепції;
  9. сприяння соціальному захисту пацієнтів із орфанними захворюваннями та членів їхніх сімей;
  10. підвищення обізнаності населення щодо проблем рідкісних захворювань та їх профілактики;
  11. розвиток міжнародного співробітництва в сфері рідкіcних захворювань;
  12. здійснення моніторингу за дотриманням Концепції за допомогою показників виконання окремих цілей та заходів, щорічне звітування перед урядом про досягнення результатів.

https://moz.gov.ua

Тематичний номер «Педіатрія» №1 (52) 2020 р.

НОВИНИ ЗА ТЕМОЮ Педіатрія

За 2019 рік в Україні зареєстрували 839 нових ліків у новому, більш прозорому, форматі 02.04.2020 Терапія та сімейна медицина За 2019 рік в Україні зареєстрували 839 нових ліків у новому, більш прозорому, форматі

За 2019 рік Державний експертний центр (ДЕЦ) Міністерства охорони здоров’я (МОЗ) України зареєстрував на 10% більше нових ліків, ніж у 2018-му, й істотно скоротив заборгованість перед заявниками по розгляду документів: до 90% за окремими напрямами (наприклад, експертиза безпеки). Це стало можливим завдяки запуску нового формату роботи із заявниками – сервісного центру – та впровадження низки електронних послуг....

23.03.2020 Терапія та сімейна медицина Оновлені рекомендації ВООЗ та EMA підтверджують відсутність сучасних наукових доказів проти використання ібупрофену для лікування симптомів COVID‑19

Виробнику Нурофєн®, компанії Reckitt Benckiser, відомо про нещодавні публікації в соціальних медіа, які викликають занепокоєння щодо використання стероїдів і нестероїдних протизапальних препаратів (НПЗП), включно з ібупрофеном, для полегшення симптомів COVID‑19. Наразі не існує підтверджених наукових доказів, що пов’язують використання безрецептурного ібупрофену із загостренням перебігу COVID‑19....

03.03.2020 Терапія та сімейна медицина Кожний українець зможе отримати гарантовану медичну допомогу в рамках базового пакета медичних послуг

Кожний українець із 1 квітня зможе отримати гарантовану медичну допомогу в рамках базового пакета медичних послуг. Для цього у нього мають бути підписана декларація із сімейним лікарем, терапевтом або педіатром та направлення від нього або іншого лікуючого лікаря на консультації вузьких спеціалістів, амбулаторні обстеження, госпіталізацію, послуги медичної реабілітації та паліативної допомоги....