![Хвороба Гоше – вже не «сирітка»?](/multimedia/3/6/1/6/9/1531999081_370_240.jpg)
Хвороба Гоше належить до рідкісних (орфанних, «сирітських») захворювань, що означає дуже низьку частоту в популяції та вкрай дороговартісне лікування. Ще кілька десятиліть тому такі пацієнти в усьому світі залишались наодинці зі своєю хворобою, але у розвинених країнах цю проблему вже навчились розв’язувати глобально. Сьогодні для багатьох орфанних нозологій розроблено ефективне лікування, яке хворі отримують за кошт держави або гуманітарних програм. ...
![Хвороба Гоше: сучасні проблеми лікування і діагностики та перспективи покращення якості життя пацієнтів](/multimedia/3/6/2/1/9/1531999135_370_240.jpg)
16 лютого 2018 року за підтримки Громадської організації «Всеукраїнська орфанна метаболічна академія» та Національної дитячої спеціалізованої лікарні (НДСЛ)«ОХМАТДИТ» Міністерства охорони здоров’я (МОЗ) України відбулась науково-практична конференція з міжнародною участю «Хвороба Гоше: новий вимір – якість життя та нові можливості». Цей захід мав на меті врегулювати організацію надання медичної допомоги та моніторингу стану пацієнтів із хворобою Гоше....