27 березня, 2015
Общими усилиями победим рак молочной железы!
26-27 марта в г. Одессе состоялась конференция, посвященная проблеме рака
молочной железы (РМЖ).
Особенностью мероприятия стало включение в его программу семинара для пациенток,
перенесших оперативные вмешательства по поводу РМЖ, организованного сотрудниками
благотворительного фонда (БФ) «Здоровье женщины и планирование семьи».
Национальный представитель Европейской коалиции против рака «Европа
Донна», член экспертного совета Федерации европейских противораковых сообществ,
президент БФ «Здоровье женщины и планирование семьи», онколог-гинеколог Галина
Павловна Майструк в своем выступлении рассказала о состоянии проблемы РМЖ в
мире и в Украине в частности.
Об актуальности этой проблемы свидетельствует статистика распространенности РМЖ.
Пациентки с РМЖ составляют 18-20% от общего количества больных с онкопатологиями.
Согласно данным международной статистики, каждые 24 с в мире регистрируется один
новый случай заболевания РМЖ, каждые 68 с фиксируется смертельный исход при этой
патологии.
Вероятность возникновения РМЖ увеличивается прямо пропорционально возрасту.
Группой наиболее высокого риска развития этой патологии считаются женщины старше
45 лет. Однако в последние годы число больных РМЖ, не достигших 40 лет,
неуклонно растет.
К факторам риска развития заболевания относятся: менопауза в возрасте старше 50
лет; отсутствие родов или первые роды в возрасте старше 30 лет; неблагополучный
семейный анамнез.
Факторы риска, влияние на которые позволило бы снизить риск развития РМЖ,
сегодня активно изучаются. Однако в настоящее время наука не располагает данными
доказательной медицины о достоверном снижении заболеваемости РМЖ вследствие
воздействия на модифицируемые факторы риска.
Проблема РМЖ требует дальнейшего тщательного изучения и проведения исследований
по его эпидемиологии, выявлению новых факторов риска заболевания и разработке
новых эффективных методов лечения.
Актуальной проблемой наряду с разработкой и внедрением эффективных методов
хирургического и медикаментозного лечения РМЖ является обеспечение прав
пациенток на получение эффективного и качественного противоопухолевого лечения,
осуществление реабилитационных мероприятий, а также психологической и социальной
поддержки.
В ходе выступления Г.П. Майструк ответила на множество вопросов, касающихся как
специфики профилактики и лечения РМЖ, так и особенностей работы общественных
организаций, которые оказывают посильную помощь больным РМЖ и защищают права
таких пациенток.
Многие участницы семинара являются активными деятелями движения пациентов в
регионах и осуществляют значительную работу, направленную на психологическую и
социальную адаптацию больных РМЖ в послеоперационном периоде.
В рамках мероприятия состоялся обмен мнениями и опытом работы между
администрациями специализированных лечебных учреждений, органами управления
здравоохранения и другими организациями, интегрированными в решение вопросов
помощи онкобольным.
Г.П. Майструк рассказала нашему корреспонденту о значении общественных
организаций в оказании различных видов помощи пациенткам с РМЖ и реализации их
прав.
– Как Вы оцениваете роль общественных организаций в защите прав онкопациентов?
– Во всем мире значение общественных организаций в защите прав пациентов и
обеспечении их социальной и психологической поддержки очень велико. В развитых
странах движение пациентов давно представляет мощную силу, способную влиять не
только на общественное мнение и позицию руководителей государства, но и на
формирование госбюджета с учетом потребностей больных, нуждающихся в длительном
дорогостоящем лечении и реабилитации. В США и Европе такие организации
пользуются большим доверием общества, благодаря чему им удается собирать
значительные материальные средства для оказания помощи пациентам с тяжелыми
заболеваниями.
В Украине общественные организации, занимающиеся защитой прав и помощью
онкопациентам, пока не имеют необходимого признания, а также поддержки властей и
медицинского сообщества. Это связано как с относительно небольшим сроком
существования подобных формирований в нашей стране, так и с неприоритетностью
темы онкозаболеваний в течение долгого времени. Кроме того, украинская
общественность еще не осознала силы возможностей, которой обладает движение
пациентов. «Резистентность» к работе общественных формирований и даже их
неприятие достались нам в качестве наследия времен Советского Союза, поэтому
общественным деятелям, отстаивающим сегодня права пациентов в нашей стране,
приходится работать в сложных условиях. В последние годы ситуация постепенно
изменяется в лучшую сторону, однако общественным организациям предстоит
приложить еще много усилий, чтобы укрепиться в сознании общественности, врачей и
самих пациентов в качестве силы, способной влиять на решение определенной
проблемы.
– Как давно БФ «Здоровье женщины и планирование семьи» и организация «Европа
Донна» осуществляют свою деятельность в Украине? Каковы основные направления их
работы?
– Фонд существует уже 13 лет, а организация «Европа Донна» работает в
Украине на протяжении последних 9 лет. Деятельность этих организаций многогранна
и касается как больных РМЖ, так и тех структур, которые задействованы в их
лечении и социальном обеспечении. За годы существования этих обществ проделана
большая работа для привлечения внимания общественности к проблеме РМЖ. Так, с
этой целью мы инициировали проведение Всеукраинского дня борьбы с раком молочной
железы, который отмечается 20 октября. Наши организации – пионеры в работе с
бизнес-структурами с целью сбора средств для нужд специализированных
онкологических лечебных учреждений, а также непосредственно для потребностей
пациенток.
Мы активно сотрудничаем с администрациями и главными врачами специализированных
учреждений, в результате чего максимальную пользу получают прежде всего больные
РМЖ. Наши волонтеры – бывшие пациентки, перенесшие операции по поводу РМЖ; они
работают в кабинетах психологической помощи больным, открытых на базе
онкобольниц и диспансеров. К сожалению, в этих учреждениях не предусмотрено
оказание профессиональной психологической помощи пациенткам с РМЖ. Тем не менее
эти женщины как никто другой нуждаются в такой поддержке и зачастую получают
надежду на будущее благодаря общению с теми, кто уже преодолел весьма сложный
послеоперационный период и смог адаптироваться в повседневной жизни.
Важным аспектом нашей работы является также сотрудничество с организациями
социального обеспечения и благотворительными организациями.
Благодаря поддержке спонсоров БФ «Здоровье женщины и планирование семьи» и
организация «Европа Донна» осуществляют информационное обеспечение больных РМЖ и
широкой общественности, выпуская печатные материалы для массового
распространения. Эти пособия содержат как рекомендации по профилактике
заболевания, так и рекомендации относительно образа жизни и предупреждения
послеоперационных осложнений у пациенток с РМЖ.
С этой же целью – предоставить максимальный объем информации пациенткам – мы
организовываем для них семинары и встречи с врачами-онкологами, во время которых
больные получают представление о происхождении и течении своего заболевания, о
методах его профилактики и лечения.
В последнее время мы совместно с другими заинтересованными организациями
рассматриваем вопросы обеспечения пациенток с РМЖ качественными
противоопухолевыми препаратами. К сожалению, хроническое недофинансирование
медицинской отрасли в нашей стране обусловило доступ на рынок некачественной
фармацевтической продукции. В настоящее время возникают серьезные проблемы в
обеспечении пациенток с запущенными и метастатическими формами РМЖ качественными
оригинальными препаратами, эффективность и безопасность которых подтверждена
данными доказательной медицины.
Приходится констатировать, что лечение такими препаратами, как бевацизумаб (Авастин)
и трастузумаб (Герцептин), дающими возможность продлить жизнь пациенткам с
определенными формами РМЖ, улучшить качество жизни и сохранить работоспособность
на протяжении длительного времени, больные часто осуществляют за свой счет. Это
значительно сужает круг больных РМЖ, которые могут получать эффективную и
безопасную терапию препаратами, влияние которых на выживаемость доказано в
международных клинических исследованиях. Такая проблема должна решаться на
уровне государства, и задача общественных организаций – привлечь к ней должное
внимание.
Мы прилагаем много усилий для создания региональных общественных организаций.
Это очень важное направление нашей работы, поскольку без масштабного
всеукраинского движения пациентов с РМЖ в Украине не удастся воплотить в жизнь
те идеи, которые лежат в основе деятельности общественных формирований.
Таким образом, мы стараемся использовать все доступные и наиболее эффективные
формы и методы работы с больными РМЖ, врачами, организаторами в области
здравоохранения, представителями исполнительной власти и бизнеса для решения тех
многочисленных проблем, с которыми сталкиваются наши пациентки.
– Каковы результаты деятельности Фонда и организации «Европа Донна» в
Украине?
– За период существования этих организаций предприняты многие меры, несмотря
на те трудные условия, в которых приходилось работать.
Сегодня во многих городах Украины при нашей поддержке созданы общественные
организации, которые функционируют благодаря энтузиазму и энергии тех женщин,
которые не только смогли победить собственную болезнь, но и нашли в себе силы
помогать бороться с этим недугом другим. Их работа способствовала налаживанию
сотрудничества с главными врачами онкологических больниц и диспансеров не только
в г. Киеве, но и в регионах. В частности, были созданы кабинеты психологической
помощи при этих лечебных учреждениях.
Следует отметить, что довольно часто общественные организации находят поддержку
в органах социального обеспечения при решении вопросов о проведении
реабилитационных мероприятий больным РМЖ на базе санаториев.
Благодаря сотрудничеству с компаниями-производителями косметической продукции,
работающими в Украине с соблюдением принципов социальной ответственности, нам
удается направить часть пациенток после оперативных вмешательств на прохождение
реабилитационного лечения в санатории Крыма. К сожалению, государственная помощь
в этом отношении крайне невелика, тогда как реабилитационные мероприятия
являются важным условием предупреждения послеоперационных вмешательств. Помощь в
решении этой проблемы даже незначительному в масштабах страны количеству больных
РМЖ – тоже одна из наших небольших, но значимых побед.
Ощутимое содействие нам оказывают и фармацевтические компании. Например,
благодаря Представительству компании «Хоффман-Ля Рош», оказавшей поддержку в
проведении этой конференции, нашим пациенткам была предоставлена возможность
получить дополнительные знания о своем заболевании и новых методах его лечения,
пообщаться друг с другом.
За последние годы значительно возросла информированность больных РМЖ. В тех
городах, в которых функционируют созданные нами общественные организации,
женщины, оказавшиеся лицом к лицу с тяжелой болезнью, не чувствуют себя
одинокими, поскольку они всегда могут получить поддержку, посильную помощь и
найти понимание у тех, кто столкнулся в свое время с такими же трудностями и
сумел их преодолеть.
Возрос и уровень профессионализма наших сотрудников. Мы получили колоссальный
опыт работы с государственными и коммерческими структурами, опробовали разные
методы работы, поэтому сегодня готовы защищать интересы наших пациенток на
уровне правительства.
– Что предстоит сделать для изменения в Украине ситуации с заболеваемостью
РМЖ?
– Нам следует и в дальнейшем ориентироваться на достижения европейских
стран, в которых благодаря внедрению профилактических программ с 1989 г. удалось
снизить смертность от РМЖ на 30%. При этом следует помнить, что большую роль во
внедрении программ по профилактике и лечению онкозаболеваний могут играть
общественные организации.
В свое время Европарламент принял Европейскую резолюцию по раку молочной железы
благодаря кампании лоббирования, которую развернули общественные организации.
Резолюция включает основные рекомендации по внедрению стандартов диагностики,
лечения и реабилитации в странах Евросоюза. Ее выполнение предоставит
возможность 40 национальным организациям, входящим в состав коалиции против рака
«Европа Донна», сотрудничать с правительствами стран и влиять на национальные
системы здравоохранения в целях гарантирования стандартов диагностики, лечения и
реабилитации больных РМЖ. Таким образом, пример развитых стран демонстрирует,
насколько ощутимые результаты может обеспечить активная деятельность
общественных организаций, основанная на правовых нормах.
Во время семинара его участницы рассказали о поддержке, которую они получили от
сотрудников БФ «Здоровье женщины и планирование семьи» и организации «Европа
Донна», а также о проводимой ими в настоящее время работе.
Жительницы разных городов Украины, разного возраста и профессий схожи в одном –
необычайная жизненная сила и оптимизм ощущаются в общении с ними. Такую силу
может давать только стремление помочь другим. Именно этому и посвятили многие из
них свою жизнь, разделенную на две части: до и после операции.
Бывшие волонтеры сегодня руководят работой общественных организаций в г. Киеве и
регионах, используя все формы и опыт работы, накопленный за время деятельности
фонда и коалиции «Европа Донна» в Украине. Сотрудничество с предпринимателями в
целях материальной поддержки нуждающихся в ней пациенток, юридические
консультации, разнообразные формы психологической разгрузки, школы здоровья,
семинары, участие в реабилитационных программах – все это аспекты деятельности,
осуществляемой общественными формированиями в разных городах Украины под
руководством бывших пациенток лечебных онкологических учреждений.
Слова искренней благодарности участниц семинара звучали в этот день в адрес
высококвалифицированных специалистов-онкологов, содействовавших в борьбе с
заболеванием, сотрудников БФ «Здоровье женщины и планирование семьи» и
Европейской коалиции против рака «Европа Донна», оказавших необходимую помощь и
поддержку в сложный период.
Опыт работы общественных организаций в Украине свидетельствует об их больших
возможностях в обеспечении прав онкобольных. Совместные усилия государства,
медицинских учреждений и общественных формирований, направленные на профилактику
и раннюю диагностику РМЖ, а также на обеспечение больных качественными
медицинскими услугами, эффективными и безопасными противоопухолевыми
препаратами, будут способствовать принципиальному изменению ситуации с
заболеваемостью и смертностью от РМЖ.
Подготовила Наталья Очеретяная