Общими усилиями победим рак молочной железы!

26-27 марта в г. Одессе состоялась конференция, посвященная проблеме рака молочной железы (РМЖ).
Особенностью мероприятия стало включение в его программу семинара для пациенток, перенесших оперативные вмешательства по поводу РМЖ, организованного сотрудниками благотворительного фонда (БФ) «Здоровье женщины и планирование семьи».

Национальный представитель Европейской коалиции против рака «Европа Донна», член экспертного совета Федерации европейских противораковых сообществ, президент БФ «Здоровье женщины и планирование семьи», онколог-гинеколог Галина Павловна Майструк в своем выступлении рассказала о состоянии проблемы РМЖ в мире и в Украине в частности.
Об актуальности этой проблемы свидетельствует статистика распространенности РМЖ. Пациентки с РМЖ составляют 18-20% от общего количества больных с онкопатологиями. Согласно данным международной статистики, каждые 24 с в мире регистрируется один новый случай заболевания РМЖ, каждые 68 с фиксируется смертельный исход при этой патологии.
Вероятность возникновения РМЖ увеличивается прямо пропорционально возрасту. Группой наиболее высокого риска развития этой патологии считаются женщины старше 45 лет. Однако в последние годы число больных РМЖ, не достигших 40 лет, неуклонно растет.
К факторам риска развития заболевания относятся: менопауза в возрасте старше 50 лет; отсутствие родов или первые роды в возрасте старше 30 лет; неблагополучный семейный анамнез.
Факторы риска, влияние на которые позволило бы снизить риск развития РМЖ, сегодня активно изучаются. Однако в настоящее время наука не располагает данными доказательной медицины о достоверном снижении заболеваемости РМЖ вследствие воздействия на модифицируемые факторы риска.
Проблема РМЖ требует дальнейшего тщательного изучения и проведения исследований по его эпидемиологии, выявлению новых факторов риска заболевания и разработке новых эффективных методов лечения.
Актуальной проблемой наряду с разработкой и внедрением эффективных методов хирургического и медикаментозного лечения РМЖ является обеспечение прав пациенток на получение эффективного и качественного противоопухолевого лечения, осуществление реабилитационных мероприятий, а также психологической и социальной поддержки.
В ходе выступления Г.П. Майструк ответила на множество вопросов, касающихся как специфики профилактики и лечения РМЖ, так и особенностей работы общественных организаций, которые оказывают посильную помощь больным РМЖ и защищают права таких пациенток.
Многие участницы семинара являются активными деятелями движения пациентов в регионах и осуществляют значительную работу, направленную на психологическую и социальную адаптацию больных РМЖ в послеоперационном периоде.
В рамках мероприятия состоялся обмен мнениями и опытом работы между администрациями специализированных лечебных учреждений, органами управления здравоохранения и другими организациями, интегрированными в решение вопросов помощи онкобольным.

Г.П. Майструк рассказала нашему корреспонденту о значении общественных организаций в оказании различных видов помощи пациенткам с РМЖ и реализации их прав.

– Как Вы оцениваете роль общественных организаций в защите прав онкопациентов?
– Во всем мире значение общественных организаций в защите прав пациентов и обеспечении их социальной и психологической поддержки очень велико. В развитых странах движение пациентов давно представляет мощную силу, способную влиять не только на общественное мнение и позицию руководителей государства, но и на формирование госбюджета с учетом потребностей больных, нуждающихся в длительном дорогостоящем лечении и реабилитации. В США и Европе такие организации пользуются большим доверием общества, благодаря чему им удается собирать значительные материальные средства для оказания помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями.
В Украине общественные организации, занимающиеся защитой прав и помощью онкопациентам, пока не имеют необходимого признания, а также поддержки властей и медицинского сообщества. Это связано как с относительно небольшим сроком существования подобных формирований в нашей стране, так и с неприоритетностью темы онкозаболеваний в течение долгого времени. Кроме того, украинская общественность еще не осознала силы возможностей, которой обладает движение пациентов. «Резистентность» к работе общественных формирований и даже их неприятие достались нам в качестве наследия времен Советского Союза, поэтому общественным деятелям, отстаивающим сегодня права пациентов в нашей стране, приходится работать в сложных условиях. В последние годы ситуация постепенно изменяется в лучшую сторону, однако общественным организациям предстоит приложить еще много усилий, чтобы укрепиться в сознании общественности, врачей и самих пациентов в качестве силы, способной влиять на решение определенной проблемы.

– Как давно БФ «Здоровье женщины и планирование семьи» и организация «Европа Донна» осуществляют свою деятельность в Украине? Каковы основные направления их работы?
– Фонд существует уже 13 лет, а организация «Европа Донна» работает в Украине на протяжении последних 9 лет. Деятельность этих организаций многогранна и касается как больных РМЖ, так и тех структур, которые задействованы в их лечении и социальном обеспечении. За годы существования этих обществ проделана большая работа для привлечения внимания общественности к проблеме РМЖ. Так, с этой целью мы инициировали проведение Всеукраинского дня борьбы с раком молочной железы, который отмечается 20 октября. Наши организации – пионеры в работе с бизнес-структурами с целью сбора средств для нужд специализированных онкологических лечебных учреждений, а также непосредственно для потребностей пациенток.
Мы активно сотрудничаем с администрациями и главными врачами специализированных учреждений, в результате чего максимальную пользу получают прежде всего больные РМЖ. Наши волонтеры – бывшие пациентки, перенесшие операции по поводу РМЖ; они работают в кабинетах психологической помощи больным, открытых на базе онкобольниц и диспансеров. К сожалению, в этих учреждениях не предусмотрено оказание профессиональной психологической помощи пациенткам с РМЖ. Тем не менее эти женщины как никто другой нуждаются в такой поддержке и зачастую получают надежду на будущее благодаря общению с теми, кто уже преодолел весьма сложный послеоперационный период и смог адаптироваться в повседневной жизни.
Важным аспектом нашей работы является также сотрудничество с организациями социального обеспечения и благотворительными организациями.
Благодаря поддержке спонсоров БФ «Здоровье женщины и планирование семьи» и организация «Европа Донна» осуществляют информационное обеспечение больных РМЖ и широкой общественности, выпуская печатные материалы для массового распространения. Эти пособия содержат как рекомендации по профилактике заболевания, так и рекомендации относительно образа жизни и предупреждения послеоперационных осложнений у пациенток с РМЖ.
С этой же целью – предоставить максимальный объем информации пациенткам – мы организовываем для них семинары и встречи с врачами-онкологами, во время которых больные получают представление о происхождении и течении своего заболевания, о методах его профилактики и лечения.
В последнее время мы совместно с другими заинтересованными организациями рассматриваем вопросы обеспечения пациенток с РМЖ качественными противоопухолевыми препаратами. К сожалению, хроническое недофинансирование медицинской отрасли в нашей стране обусловило доступ на рынок некачественной фармацевтической продукции. В настоящее время возникают серьезные проблемы в обеспечении пациенток с запущенными и метастатическими формами РМЖ качественными оригинальными препаратами, эффективность и безопасность которых подтверждена данными доказательной медицины.
Приходится констатировать, что лечение такими препаратами, как бевацизумаб (Авастин) и трастузумаб (Герцептин), дающими возможность продлить жизнь пациенткам с определенными формами РМЖ, улучшить качество жизни и сохранить работоспособность на протяжении длительного времени, больные часто осуществляют за свой счет. Это значительно сужает круг больных РМЖ, которые могут получать эффективную и безопасную терапию препаратами, влияние которых на выживаемость доказано в международных клинических исследованиях. Такая проблема должна решаться на уровне государства, и задача общественных организаций – привлечь к ней должное внимание.
Мы прилагаем много усилий для создания региональных общественных организаций. Это очень важное направление нашей работы, поскольку без масштабного всеукраинского движения пациентов с РМЖ в Украине не удастся воплотить в жизнь те идеи, которые лежат в основе деятельности общественных формирований.
Таким образом, мы стараемся использовать все доступные и наиболее эффективные формы и методы работы с больными РМЖ, врачами, организаторами в области здравоохранения, представителями исполнительной власти и бизнеса для решения тех многочисленных проблем, с которыми сталкиваются наши пациентки.

– Каковы результаты деятельности Фонда и организации «Европа Донна» в Украине?
– За период существования этих организаций предприняты многие меры, несмотря на те трудные условия, в которых приходилось работать.
Сегодня во многих городах Украины при нашей поддержке созданы общественные организации, которые функционируют благодаря энтузиазму и энергии тех женщин, которые не только смогли победить собственную болезнь, но и нашли в себе силы помогать бороться с этим недугом другим. Их работа способствовала налаживанию сотрудничества с главными врачами онкологических больниц и диспансеров не только в г. Киеве, но и в регионах. В частности, были созданы кабинеты психологической помощи при этих лечебных учреждениях.
Следует отметить, что довольно часто общественные организации находят поддержку в органах социального обеспечения при решении вопросов о проведении реабилитационных мероприятий больным РМЖ на базе санаториев.
Благодаря сотрудничеству с компаниями-производителями косметической продукции, работающими в Украине с соблюдением принципов социальной ответственности, нам удается направить часть пациенток после оперативных вмешательств на прохождение реабилитационного лечения в санатории Крыма. К сожалению, государственная помощь в этом отношении крайне невелика, тогда как реабилитационные мероприятия являются важным условием предупреждения послеоперационных вмешательств. Помощь в решении этой проблемы даже незначительному в масштабах страны количеству больных РМЖ – тоже одна из наших небольших, но значимых побед.
Ощутимое содействие нам оказывают и фармацевтические компании. Например, благодаря Представительству компании «Хоффман-Ля Рош», оказавшей поддержку в проведении этой конференции, нашим пациенткам была предоставлена возможность получить дополнительные знания о своем заболевании и новых методах его лечения, пообщаться друг с другом.
За последние годы значительно возросла информированность больных РМЖ. В тех городах, в которых функционируют созданные нами общественные организации, женщины, оказавшиеся лицом к лицу с тяжелой болезнью, не чувствуют себя одинокими, поскольку они всегда могут получить поддержку, посильную помощь и найти понимание у тех, кто столкнулся в свое время с такими же трудностями и сумел их преодолеть.
Возрос и уровень профессионализма наших сотрудников. Мы получили колоссальный опыт работы с государственными и коммерческими структурами, опробовали разные методы работы, поэтому сегодня готовы защищать интересы наших пациенток на уровне правительства.

– Что предстоит сделать для изменения в Украине ситуации с заболеваемостью РМЖ?
– Нам следует и в дальнейшем ориентироваться на достижения европейских стран, в которых благодаря внедрению профилактических программ с 1989 г. удалось снизить смертность от РМЖ на 30%. При этом следует помнить, что большую роль во внедрении программ по профилактике и лечению онкозаболеваний могут играть общественные организации.
В свое время Европарламент принял Европейскую резолюцию по раку молочной железы благодаря кампании лоббирования, которую развернули общественные организации. Резолюция включает основные рекомендации по внедрению стандартов диагностики, лечения и реабилитации в странах Евросоюза. Ее выполнение предоставит возможность 40 национальным организациям, входящим в состав коалиции против рака «Европа Донна», сотрудничать с правительствами стран и влиять на национальные системы здравоохранения в целях гарантирования стандартов диагностики, лечения и реабилитации больных РМЖ. Таким образом, пример развитых стран демонстрирует, насколько ощутимые результаты может обеспечить активная деятельность общественных организаций, основанная на правовых нормах.

Во время семинара его участницы рассказали о поддержке, которую они получили от сотрудников БФ «Здоровье женщины и планирование семьи» и организации «Европа Донна», а также о проводимой ими в настоящее время работе.
Жительницы разных городов Украины, разного возраста и профессий схожи в одном – необычайная жизненная сила и оптимизм ощущаются в общении с ними. Такую силу может давать только стремление помочь другим. Именно этому и посвятили многие из них свою жизнь, разделенную на две части: до и после операции.
Бывшие волонтеры сегодня руководят работой общественных организаций в г. Киеве и регионах, используя все формы и опыт работы, накопленный за время деятельности фонда и коалиции «Европа Донна» в Украине. Сотрудничество с предпринимателями в целях материальной поддержки нуждающихся в ней пациенток, юридические консультации, разнообразные формы психологической разгрузки, школы здоровья, семинары, участие в реабилитационных программах – все это аспекты деятельности, осуществляемой общественными формированиями в разных городах Украины под руководством бывших пациенток лечебных онкологических учреждений.
Слова искренней благодарности участниц семинара звучали в этот день в адрес высококвалифицированных специалистов-онкологов, содействовавших в борьбе с заболеванием, сотрудников БФ «Здоровье женщины и планирование семьи» и Европейской коалиции против рака «Европа Донна», оказавших необходимую помощь и поддержку в сложный период.
Опыт работы общественных организаций в Украине свидетельствует об их больших возможностях в обеспечении прав онкобольных. Совместные усилия государства, медицинских учреждений и общественных формирований, направленные на профилактику и раннюю диагностику РМЖ, а также на обеспечение больных качественными медицинскими услугами, эффективными и безопасными противоопухолевыми препаратами, будут способствовать принципиальному изменению ситуации с заболеваемостью и смертностью от РМЖ.

Подготовила Наталья Очеретяная