27 березня, 2015

Вимоги до програмно-цільового обслуговування дітей з розладами зі спектра аутизму

Автори:

І.А. Марценковський, д.м.н., Я.Б. Бікшаєва, О.В. Дружинська, О.В. Ткачова, Український науково-дослідний інститут соціальної і судової психіатрії та наркології, м. Київ

На виконаня наказу МОЗ України № 165-Адм від 04.06.2007 р. з 2 липня 2007 р. почала працювати робоча група, перед якою міністерство поставило завдання розробити вимоги до програмно-цільового обслуговування дітей з найбільш поширеними формами психічних порушень та протоколи допомоги дітям з порушеннями загального розвитку (розладами зі спектра аутизму) та гіперкінетичними розладами. Очолила робочу групу начальник управління материнства і дитинства МОЗ України Р.О. Моїсеєнко. У секторі медико-соціальної реабілітації дітей і підлітків із психічними та поведінковими розладами Українського НДІ соціальної і судової психіатрії та наркології протягом 2006 – 2008 рр. виконується науково-дослідна робота «Наукове обгрунтування принципів медико-соціальної допомоги, розробка та впровадження стандартів сучасної діагностики, терапії та реабілітації дітей з першим психотичним епізодом». Результати, отримані в ході цього дослідження, стали підгрунтям для обговорення членами робочої групи. Статтю І.А. Марценківського і співавт. можна розглядати як підсумковий звіт, на підставі якого будуть підготовлені пропозиції щодо розробки плану заходів МОЗ України з поліпшення медичної допомоги дітям з розладами зі спектра аутизму.

Сучасне українське суспільство, на жаль, не звертає належної уваги на медичні та соціальні проблеми осіб з розладами загального розвитку (РЗР) та розладами зі спектра аутизму (РСА). Організація медико-соціальної допомоги таким пацієнтам в Україні не відповідає світовим стандартам. Діагностика РСА проводиться запізно (після 4, нерідко у 5-6-річному віці). Часто трапляються випадки помилкової діагностики шизофренії та розумової відсталості. Лікарі загальної практики зазвичай не беруть участі у ранньому виявленні випадків захворювання. Навіть за вчасної попередньої діагностики в 1,5-2 роки діти з РСА нерідко до 3-річного віку не отримують спеціалізованої дитячої психіатричної допомоги. В Україні відсутня система державних закладів медико-соціальної реабілітації дітей дошкільного віку з РЗР. Спеціальні програми для шкільного навчання дітей з РСА впроваджені виключно у приватних навчальних закладах. В Україні відсутні державні заклади для соціальної та професійної реабілітації дорослих з РСА. Родини хворих з РЗР, як правило, не отримують соціально-психологічної допомоги. Відтак, можна стверджувати, що медико-соціальна допомога особам з РЗР та РСА – найбільш проблемна сфера охорони психічного здоров’я дітей.
Мета цієї статті – висвітлити розроблені в секторі медико-соціальної реабілітації дітей та підлітків із психічними та поведінковими розладами Українського НДІ соціальної і судової психіатрії та наркології вимоги, що висуваються до програмно-цільового обслуговування дітей з РСА.
Програмно-цільове обслуговування передбачає ранню діагностику РЗР; надання дітям своєчасної та дієвої медико-соціальної та психолого-педагогічної допомоги шляхом інтеграції зусиль дитячих психіатрів, лікарів загальної практики, лікарів-медичних психологів, які працюють в установах системи МОЗ України; вихователів, педагогів, корекційних педагогів, шкільних психологів установ, підпорядкованих Міністерству освіти і науки України та Міністерства праці та соціальної політики України; створення груп первинної підтримки дитини.
Епідеміологічні дані свідчать про загальносвітову тенденцію до зростання кількості дітей з РЗР. За даними B. Taylor [1], у Великобританії початок зростання захворюваності на РСА приходиться на кінець 80-х р. ХХ ст. Поширеність розладу сьогодні оцінюється, як 13, синдрому Аспергера – 3, дезінтегративного розладу – 0,2 на 10 тис. дітей [2, 3]. Останні дослідження вказують, що поширеність РЗР у країнах Європейського Союзу становить приблизно 60 на 10 тис. дітей. За даними Центру медичної статистики МОЗ України, протягом останніх п’яти років під диспансерно-динамічним спостереженням в Україні знаходилося не більше 600 дітей віком до 17 років. Зокрема, у 2005 р. у Житомирській області з РСА спостерігалися 3 дитини, Закарпатській – 3, Волинській – 6, Луганській – 4, Полтавській – 7, Тернопільській – 4, Херсонській – 7, Хмельницькій – 7 дітей. Ці цифри свідчать про низький рівень діагностики і невисоку якість медико-соціальної допомоги дітям з РЗР в Україні.
Збільшення діагностики РСА у світі могло статися з різних причин: поява якісних інструментів для раннього скринінгу; краща діагностика розладів; накопичення генетичних дефектів в останніх поколіннях; потужна імміграція в розвинуті країни мешканців бідних регіонів, у яких ризик внутрішньоутробних та перинатальних шкідливостей значно вищий; суттєві успіхи у збереженні ускладнених вагітностей. Протягом трьох останніх років спостерігається істотне зростання захворюваності РСА, на жаль, не враховане статистичними даними МОЗ України. За цей час у секторі медико-соціальної реабілітації дітей та підлітків з психічними та поведінковими РЗР були вперше діагностовані у 326 дітей. Зростання рівня діагностики захворювання насамперед зумовлене зменшенням помилкової діагностики шизофренії та розумової відсталості.

Рання діагностика РСА та формування груп специфічного ризику і цілеспрямованої профілактики
Ранньою слід вважати попередню діагностику РЗР у дітей віком до 3 років, окрім синдрому Аспергера, для якого рання діагностика передбачає встановлення діагнозу до 10 років. Попередня діагностика РЗР повинна покладатися на педіатрів, сімейних лікарів, корекційних педагогів, лікарів-медичних психологів.
Остаточна діагностика відноситься до виняткової компетенції дитячого лікаря-психіатра і проводиться на підставі діагностичних критеріїв МКХ-10.
Мета ранньої попередньої діагностики РЗР – формування груп специфічного ризику і цілеспрямованої профілактики з дітей віком до 36 місяців. Для дітей, які увійшли до групи специфічного ризику і цілеспрямованої профілактики, слід рекомендувати динамічне спостереження дитячого психіатра і корекційного педагога-логопеда за місцем проживання, моніторинг та корекцію відхилень у психомоторному розвитку: перцепції, наслідування, рецептивного та експресивного мовлення, зоровомоторної координації, дрібної та крупної моторики, когнітивних функцій. Створення груп специфічного ризику і цілеспрямованої профілактики слід розглядати як спосіб первинної профілактики формування розладів зі спектра аутизму, розумової відсталості, специфічних розладів рецептивного та експресивного мовлення, специфічних розладів розвитку шкільних навичок та рухових функцій.
У таблиці 1 наведено симптоми, які дозволяють запідозрити розвиток РСА у дітей віком до 12, у таблиці 2 – від 12 до 36 місяців.
Не всі діти з РЗР можуть бути ідентифіковані у віці до 12 чи навіть 18 місяців. Тому діти, включені до групи специфічного ризику та цілеспрямованої профілактики, можуть підлягати скринінгу двічі: перший раз у віці від 12 до 18 місяців, другий – після 3 років ( у 36 – 42 місяці).
Формалізувати процедуру скринінгу симптомів РСА дозволяють спеціальні діагностичні інструментарії: CHAT, M-CHAT, ADI-R [4].
СНАТ (Контрольний список діагностичних ознак аутизму у малюків) [5] – короткий скринінговий інструмент, створений у Великобританії, призначений для первинної діагностики порушень розвитку у дитини віком від 18 до 36 місяців. Тест складається з двох частин. Перша включає 9 питань для батьків, які фіксують, чи демонструє дитина певні види соціальної поведінки і деякі моторні навички. Друга частина тесту містить оцінку особливостей взаємодії фахівця первинної медичної допомоги або корекційного педагога з дитиною в рамках п’яти стандартних ситуацій. Фактичну поведінку дитини порівнюють з даними, отриманими від батьків. Виконання тесту займає 5-10 хв.
М-СНАТ (Модифікований контрольний список діагностичних ознак аутизму у малюків) [6] – розширена американська версія CHAT, що містить більшу кількість питань щодо соціальної взаємодії і комунікації. Опитувальник складається з 23 питань з відповідями у формі ствердження або заперечення.
ADI-R (Діагностичне інтерв’ю для дітей з аутизмом, переглянуте) [7] – напівструктуроване інтерв’ю, яке ми рекомендуємо для скринінгу, що проводиться лікарями-психіатрами або медичними психологами. Переваги використання цього інструментарію полягають у тому, що він повністю корелює з діагностичними критеріями МКХ-10 для рубрики F.84 (Розлади загального розвитку) [8].
Оригінальна версія ADІ була призначена для попередньої діагностики РСА у дітей з біологічним віком до 5 років і психологічним віком до 2 років. ADI-R – коротка версія, яка застосовується для скринінгового дослідження у дітей віком до 2 років і когнітивним розвитком, що відповідає віку більше 18 місяців. Отримана інформація оцінює функціонування дитини у трьох ключових напрямах: соціальна взаємодія; комунікація і мова; повторні, стереотипні форми поведінки. Дослідження виконується за 1,5-2 год. ADI-R допомагає структурувати отриману від батьків інформацію про розвиток дитини, але не може замінити безпосереднього спостереження, тому рекомендується для використання спільно з СНАТ або
М-СНАТ.
Можливим варіантом вирішення проблеми ранньої діагностики і первинної профілактики РСА в Україні могло б стати введення спеціальності педіатра розвитку з підготовкою в галузі педіатрії, дитячої неврології і дитячої психіатрії для обслуговування дітей віком від 1 місяця до 3 років.

Оцінка тяжкості РЗР за основними сферами психічної діяльності дитини
Головним під час визначення підходів і методик роботи з кожною дитиною з РСА є оцінка важкості розладу, визначення унікальних ресурсів і специфічних потреб дитини під час корекційного навчання.
Для оцінки клінічної типології і важкості РСА пропонується використовувати CARS (Дитячу рейтингову шкалу аутизму) [9, 10]. Тест можна використовувати як для періодичного контролю дітей з РСА, так і для визначення ефективності використовуваних інтервенцій.
CARS (Дитяча рейтингова шкала аутизму) – стандартизований інструментарій для діагностики РСА у дітей віком від 2 років, він корелює з DSM-IV і МКХ-10. Тест оцінює результати безпосереднього спостереження за поведінкою дитини, виконується близько 30 хв і включає 15 оціночних позицій: стосунки з людьми; наслідування; емоційні реакції; моторну зграбність; використання предметів; адаптаційні зміни; зорову перцепцію; смакову, нюхову і тактильну перцепцію; тривожні реакції і страхи; вербальну комунікацію; невербальну комунікацію; загальний рівень активності дитини; рівень і послідовність пізнавальної діяльності; загальне враження клініциста.
Для оцінки психологічного віку і профілю психомоторного розвитку дитини з РСА доцільно застосовувати PEP-R (Психоосвітній профіль) [11, 12]. Концепція розвитку, покладена в основу тесту, робить можливим опис і розуміння проблем дитини, які виникають у процесі корекційного навчання.
PEP-R (Психоосвітній профіль) складається з двох шкал: розвитку і поведінки. Шкала розвитку оцінює рівень функціонування дитини щодо її ровесників. Вона містить 131 пробу, що стосується семи сфер розвитку: наслідування; перцепції; дрібної моторики; крупної моторики; зорово-моторної координації; пізнавальних функцій; комунікації і експресивної мови. Тест застосовується для дітей віком від 6 місяців до 7 років. Якщо дитина старша (до 12 років), то тест може дати інформацію про ті функції, які мають рівень розвитку, відповідний віку менше 7 років.
Ефективність методики визначають такі фактори: більшість тестових завдань не залежать від рівня розвитку мови; еластичність проведення тесту дозволяє пристосувати його до специфіки поведінки дитини; виконання тестових завдань не обмежене певним часом; тестові матеріали конкретизовані та цікаві навіть дітям з важкими розладами; завдяки широкій шкалі рівнів розвитку, передбаченій у тесті, кожна дитина у процесі дослідження може отримати позитивну оцінку; мовленнєві елементи тесту відокремлені від завдань, метою яких є визначення умінь дитини.
Шкала Вайнленд (VABS) є додатковою методикою, яку можна використовувати для оцінки рівня розвитку адаптивної поведінки дітей з РСА. VABS – напівструктуроване інтерв’ю, що дозволяє унаочнити рівень функціонування дитини у сфері адаптивної поведінки в чисельному і описовому виразах і оцінити його відповідність установленим віковим нормативам (табл. 3).
Шкала деталізує загальний рівень адаптивності, розглядаючи можливості дитини у 4 напрямах: комунікація; повсякденні життєві навички; соціалізація; моторні навички. Окрім цього, в інструментарій включена шкала проявів дезадаптивної поведінки (шкала дезадаптації). Оцінюються поведінкові патерни, згруповані у дві групи.
До першої відносяться прояви дезадаптивної поведінки, що зустрічаються у дітей у нормі, наприклад за педагогічної занедбаності, проблем шкільної дезадаптації та ін. У другій частині представлені прояви дезадаптивної поведінки, що характерні для РСА і, зазвичай, не зустрічаються у дітей з нормальним розвитком. Шкала валідна у дітей від від 0 до 18 років включно.
Під час діагностики особливостей сенсорних, когнітивних, моторних, мовних, комунікативних, ігрових, адаптаційних порушень у дітей з РЗР доцільно додатково використовувати не тільки специфічні інструментарії, а й стандартизовані тести розвитку для певної вікової групи, представлені в таблиці 4.
Різноманітність формалізованих діагностичних інструментаріїв, що рекомендуються, створює труднощі під час їх підбору для дослідження кожної конкретної дитини, але забезпечує точну діагностику, необхідну для якісного планування медико-соціальної реабілітації.

Вимоги до належної медико-соціальної реабілітації дітей з РЗР
Усі заходи медико-соціальної реабілітації повинні проводити фахівці, які мають спеціальну підготовку і досвід роботи з такими дітьми.
Основними завданнями програми допомоги дітям з РЗР є: нав’язування дитині комунікації, зокрема полегшеної; усунення порушень перцепції; розвиток дрібної та крупної моторики, пізнавальних процесів; стимулювання розвитку емоційної когніції та соціальної перцепції; формування навичок соціального функціонування.
Стандартний обсяг медико-соціальної допомоги може включати поетапне, а в разі потреби і комбіноване проведення декількох форм реабілітаційних тренінгів: тренінгу сенсорної стимуляції та інтеграції; спеціалізованого когнітивного тренінгу (розвитку загальної перцепції, наслідувальної діяльності, шкільних навичок); біхевіорального тренінгу з метою усунення небажаних форм поведінки; тренінгу соціального функціонування (розвитку соціальної перцепції, емоційної когніції, елементарних навичок соціального функціонування – прийому їжі, дотримання особистої гігієни, спілкування з однолітками, використання побутових приладів, поведінки в класі та ін.).
Форми проведення тренінгів можуть бути індивідуальними та груповими. Їх структура та зміст мають залежати від сильних та проблемних особливостей дитини. Наприклад, у разі відсутності експресивної мови або на перших етапах її розвитку можливе застосування елементів методик альтернативної комунікації (полегшеної комунікації, ярликів, піктограм). Вони не мають використовуватися тривалий час і не повинні перешкоджати формуванню активного словника. В інших випадках, коли у дитини віком до 6 років експресивна мова відсутня внаслідок тяжкого рецептивного розладу, спрощену комунікацію застосовувати не варто. Працювати потрібно над розвитком пасивного та активного словника. Якщо експресивна мова у такої дитини не буде сформована до 7-річного віку, формування альтернативної комунікації може розглядатися як провідне реабілітаційне завдання.
Інтенсивність реабілітаційної роботи для однієї дитини в середньому повинна становити не менше 20-30 год на тиждень, за оптимальної інтенсивності – 40-50 год. Саме в такому випадку, за умови правильного підбору змісту реабілітаційної програми, ефективність інтервенцій буде найвищою і достатньою для повного втілення можливостей дитини у навчанні та розвитку.
Розподіл обсягу реабілітаційної роботи (участь фахівців різного рівня підготовки і частка батьків у виконанні індивідуальної реабілітаційної програми – ІРП) має враховувати вік дитини та рівень її когнітивного функціонування. Під час проведення медико-соціальної реабілітації дітей з РСА батьки повинні давати інформовану згоду на застосування індивідуальної реабілітаційної програми.

Огляд основних програм реабілітації для дітей з РЗР
Сенсорна інтеграція і стимуляція (СІС). Сенсорна стимуляція й інтеграція забезпечуються шляхом проведення спеціальних секвенцій стимуляцій – комплексу вправ, спрямованих на подолання порушень сенсорного сприйняття і зменшення аутостимуляцій. Сенсорні секвенції створюються індивідуально для кожного пацієнта на підставі сенсорної діагностики. У секвенції включаються вправи на всі основні види сприйняття: тактильне (стимуляція кистей рук, стоп, обличчя і ротової порожнини, поверхні тіла); зорове (вправи у затемненій кімнаті, стимуляція зору за допомогою яскравих предметів); нюхове (стимуляція різкими і слабкими подразниками, залежно від виду порушення чутливості: гіпо- або гіперчутливості); вестибулярне (повороти, перекиди, стрибки на пружинячій поверхні); смакове (презентація смакових подразників); пропріочутливість (стимуляція глибокого суглобового відчуття). Особливе значення має стимуляція слуху через поширеність у дітей з РЗР «тинітусів» – вушних шумів або підвищеної слухової чутливості на окремі види подразників.
Секвенції стимуляцій рекомендується проводити 2-3 рази на день, переглядати їх кожного місяця, вправи – ускладнювати, вводити нові види подразників. За досягнення певних успіхів: досягненні можливості фіксації уваги, утримання її протягом 5 хв і виконання простих інструкцій в секвенцію додатково потрібно вводити елементи когнітивного тренінгу (інформаційні біти, вправи на крупну моторику, зорово-моторну координацію, наслідування).
Поведінкова терапія (АВА) [13, 14]. Завдання цього методу подвійне: сформувати у дитини бажання вчитися і допомогти їй зрозуміти, що навчання можливе. Ця методика передбачає індивідуальні заняття з медичним психологом або корекційним педагогом з послідовною поведінковою перспективою кондиціонування. Класична модель «стимул – реакція – результат» передбачає розподіл необхідного навику на невеликі послідовні етапи. Кожен з цих етапів має бути засвоєний перед тим, як буде введений подальший. Для досягнення бажаної поведінки використовуються підказки і стимули (як позитивні, так і негативні). Цей вид інтервенції найефективніший у разі його застосування в інтенсивній формі (20-40 год на тиждень).
Програма TEACCH. Концепція програми полягає у розробці спеціальної навчальної програми, фокусованої на особі дитини, її інтересах, звичках і потребах. Мета програми – формування у дітей з порушеннями розвитку (у тому числі й для дітей з РЗР) навичок і вмінь у провідних психічних сферах: наслідуванні, сприйнятті, крупній моториці, дрібній моториці, зорово-руховій співдружності, пізнавальній діяльності, мові, самообслуговуванні, соціальних стосунках.
Програма передбачає попередню оцінку дитини за допомогою РЕР-R і підбір вправ з урахуванням зон найближчого розвитку. Усі вправи в рамках кожної сфери психічного функціонування згруповані відповідно до трьох рівнів розвитку. Ступінь складності завдання визначається віком, якому відповідає рівень розвитку цієї психічної функції. Перший рівень містить завдання для тих дітей, чий загальний результат розвитку відповідає віку від 0 до 2 років; другий – від 2 до 4, третій – від 4 до 6. Вправи підібрані таким чином, аби під час формування та розвитку певної навички пред’являлися вимоги до здібностей дитини в інших сферах психічної діяльності (наприклад, вправа на сортування має також служити розвитку координації рухів). Для виконання вправ можуть використовуватися звичайні матеріали – предмети, які завжди є вдома чи школі. Це допомогає одночасно вирішувати два завдання: легко переносити засвоєні вміння в нове місце (з дому до школи і навпаки); забезпечувати низьку вартість витратного та стимульного матеріалу.
Метод полегшеної або альтернативної комунікації. Полегшена комунікація – стратегія немовної комунікації, за якої використовуються жести, планшети, картки, сучасні технічні засоби, наприклад комп’ютер. Спрощена комунікація має використовуватися для спілкування в ситуації відсутності у дітей з РЗР власної усної та письмової мови. Необхідно прагнути до обмеженого у часі використання полегшеної комунікації, використовувати її не як методику альтернативної комунікації, а як інструмент для розвитку насамперед рецептивної, а потім і експресивної мови.
Тренінг емоційної когніції і соціальної перцепції. Програма складається з трьох частин: тренінгу ігрової діяльності; тренінгу, що сприятиме розумінню емоцій і їхніх передумов і тренінгу адекватних соціальних комунікацій.
Кожна частина тренінгу може бути умовно розподілена на етапи, які включають перелік вправ і набір стимульного матеріалу.
Тренінг формування розуміння емоцій передбачає чотири етапи. Перший – підготовчий. Дитина повинна навчитися впізнавати і називати основні емоції (радість, смуток, страх, гнів) на фотокартках і піктограмах. На наступному етапі дітям пропонують схематично зображені життєві ситуації, які викликають у їх героїв різні емоції. Дитина повинна засвоїти, яка емоція супроводжує ту або іншу ситуацію. Третій етап – формування розуміння емоцій, зумовлених бажаннями дитини. І останній – формування розуміння емоцій, зумовлених думкою.
Тренінг адекватних соціальних комунікацій передбачає три етапи. На першому дитина повинна відпрацювати шаблони соціальної поведінки у стандартних ситуаціях (звернення до вчителя, до іншої дитини; ситуації прохання, знайомства, обміну). На другому – навчитися формувати складніші моделі адаптивної поведінки, що включають послідовне використання декількох шаблонів. І завершальний етап – формування вміння модифікувати шаблони поведінки з урахуванням специфіки соціальної ситуації, демонструвати гнучкість поведінки.

Загальні вимоги до програмно-цільового обслуговування дітей з РЗР
Вимоги до обсягу медико-соціальної реабілітації дітей з РЗР повинні визначатися: біологічним і психологічним віком дитини; важкістю розладу; ступенем когнітивної недостатності; наявністю і важкістю розладів рецептивної й експресивної мови; наявністю перцепторних розладів й аутостимуляцій; наявністю порушень активності й уваги.
Незалежно від змісту, форми й об’єму реабілітаційних послуг усіх дітей раз на півроку повинен оглядати дитячий невролог, корекційний педагог і дитячий психіатр.
ІРП можуть виконувати безпосередньо батьки хворої дитини, а також медичні сестри, психологи, корекційні педагоги, які мають спеціальну підготовку і досвід роботи з дітьми з порушеннями загального розвитку.
Робота в реабілітаційних центрах має будуватися на чолі з дитячим психіатром за принципом мультидисциплінарних команд.

Вимоги до програмно-цільового обслуговування дітей віком 2-5 років з РЗР
Рекомендований обсяг медико-соціальних інтервенцій – 30-40 год на тиждень.
Медико-соціальна реабілітація дітей віком 2-5 років з РСА повинна проводитися в установах, що підпорядковуються Міністерству охорони здоров’я.
Основою реабілітаційної роботи є використання когнітивно-поведінкових методик (табл. 5).

Вимоги до програмно-цільового обслуговування дітей віком 6-9 років з РЗР
Рекомендований обсяг медико-соціальних інтервенцій – 40-50 год на тиждень.
Реабілітаційна робота повинна проводитися в установах, що підпорядковуються Міністерству освіти та Міністерству охорони здоров’я відповідно до рівня когнітивного функціонування дитини і наявності стійких поведінкових порушень.
Діти з IQ вище 70 повинні навчатися у масовій школі за програмою інтенсивної педагогічної корекції з додатковим об’ємом освітніх послуг у спеціалізованих реабілітаційних центрах відповідно до ІРП.
Діти з IQ 35-70 повинні навчатися за програмою допоміжної школи з додатковим об’ємом освітніх послуг у спеціалізованих реабілітаційних центрах відповідно до ІРП.
Діти з IQ нижче 35 повинні навчатися за індивідуальною програмою, спрямованою на формування навичок самообслуговування і доступних форм соціального функціонування у сім’ї.
У випадку наявності стійких порушень поведінки діти повинні навчатися в установах Міністерства охорони здоров’я, а за відсутності стійких порушень поведінки – в установах Міністерства науки та освіти.
Робота в реабілітаційних центрах має бути побудована за принципом мультидисциплінарних команд на чолі з корекційним педагогом за участю дитячого психіатра.
Зміст реабілітаційної роботи такий: основою є використання навчальних методик і поведінкової терапії для усунення важких форм поведінки (табл. 6).

Вимоги до програмно-цільового обслуговування дітей віком 10-14 років з РЗР
Рекомендований обсяг медико-соціальних інтервенцій – 40-50 год на тиждень.
Реабілітаційна робота повинна проводитися в установах Міністерства освіти, Міністерства охорони здоров’я і Міністерства праці та соціальної політики відповідно до рівня когнітивного функціонування дитини і наявності стійких поведінкових порушень.
Діти з IQ вище 70 повинні навчатися у масовій школі за програмою інтенсивної педагогічної корекції з додатковим обсягом освітніх послуг у спеціалізованих реабілітаційних центрах відповідно до ІРП.
Діти з IQ 35-70 повинні навчатися за програмою допоміжної школи з додатковим об’ємом освітніх послуг у спеціалізованих реабілітаційних центрах відповідно до ІРП. Діти з IQ нижче 35 повинні навчатися за індивідуальною програмою, спрямованою на формування навичок самообслуговування і доступних форм соціального функціонування в сім’ї.
За наявності стійких порушень поведінки діти повинні навчатися в установах Міністерства охорони здоров’я, а за їх відсутності – в установах Міністерства освіти, Міністерства праці та соціальної політики.
Робота в реабілітаційних центрах має бути побудована на чолі з корекційним педагогом за принципом мультидисциплінарних команд.
Основна мета реабілітаційної роботи для вказаної вікової групи – максимальна адаптація дитини до соціального середовища, що досягається використанням навчальних методик і поведінкової терапії (табл. 7).

Вимоги до програмно-цільового обслуговування дітей віком 15-18 років з РЗР
Рекомендований обсяг медико-соціальних інтервенцій – 30-40 год на тиждень.
Усі інтервенції повинні проводити фахівці, які мають спеціальну підготовку і досвід роботи з такими дітьми.
Реабілітаційна робота повинна проводитися в установах Міністерства праці та соціальної політики, Міністерства освіти і Міністерства охорони здоров’я відповідно до наявності стійких поведінкових порушень.
За наявності стійких порушень поведінки діти повинні навчатися в установах Міністерства охорони здоров’я, а за їх відсутності – в установах Міністерства праці та соціальної політики, Міністерства освіти.
Зміст реабілітаційної роботи такий: базовим є використання тренінгів соціальної компетентності й елементів навчальних методик і поведінкової терапії з метою максимальної соціальної адаптації (табл. 8)

Медикаментозна терапія РЗР
Медикаментозне лікування дітей з РЗР, як допоміжне до реабілітаційних тренінгів, має важливе значення. Проблема розробки ефективної біологічної терапії не може бути вирішена до того часу, поки не будуть установлені нейрохімічні чи патофізіологічні маркери кожного клінічного варіанту розладу. Сьогодні немає жодної групи препаратів, яку можна було б рекомендувати для лікування цих розладів. Багато проявів захворювання, наприклад дисоціативні порушення, гіперактивність, агресія й аутоагресія, стереотипії, можуть бути об’єктами ефективної психофармакотерапії. Усунення цих симптомів збільшує здатність дитини брати участь в освітньому процесі та соціальних програмах.
Більшість препаратів, що могли б бути ефективними у разі РЗР, не зареєстровані для використання у дітей віком до 12-14 років. За умови отримання інформованої згоди батьків і наявності досвіду у лікаря може бути корисною психофармакотерапія.
Дискусійним є застосування метилфенідату та атомоксетину. Препарати можуть ефективно усувати порушення концентраційної функції уваги, імпульсивність, гіперактивність, асоційовані з коморбідним гіперкінетичним розладом, і разом з тим загострювати симптоматику, зумовлену підвищеною нейротрансмісією дофаміну: сіпання, стереотипії, порушення сну, психомоторну розгальмованість. Доцільність такої терапії має визначатися у кожному конкретному клінічному випадку.
Ще одне дискусійне питанням – застосування атипових нейролептиків. Теоретичним обгрунтуванням такого лікування є уявлення про РСА як про порушення нейророзвитку та синаптичного скорочення з формуванням підвищеної щільності дофамінових рецепторів у мезо-лімбічних структурах мозку. Двадцятимісячне відкрите контрольоване дослідження рисперидону у дітей з розладами зі спектра аутизму, проведене в секторі медико-соціальної реабілітації дітей та підлітків із психічними та поведінковими розладами Українського НДІ соціальної і судової психіатрії та наркології, довело, що дієвість застосування препарату корелює з включенням його у програму активної медико-соціальної реабілітації. Дітям віком до 6 років рекомендовано призначення препарату у формі розчину в дозі 1-1,5 мг, після 6 років – 1,5-3 мг на добу. До 6 років добову дозу рекомендовано розподіляти на 4-6 прийомів, після 6 років – на 3 прийоми.
У таблиці 9 наведено дані про доцільність застосування різних медикаментозних засобів у дітей з РЗР з урахуванням рівня доказовості.

Рекомендації до застосування спеціальних дієт у дітей з РЗР
У разі РЗР як варіант терапії можна розглядати використання спеціальних дієт, які призначають, коли існують показання до застосування під спостереженням лікаря, який має досвід їх застосування. У таблиці 10 наведено дані про доцільність застосування різних дієт у дітей з РЗР.

Показники (індикатори якості), які пропонується застосовувати для моніторингу якості обслуговування дітей з РЗР в установах, підпорядкованих Міністерству охорони здоров’я України
1. Дотримання правових процедур під час надання медичної допомоги; запобігання дискримінації хворих дітей та членів їх родин; організація безпечної допомоги в умовах, що мінімізують стигматизацію; забезпечення права батьків на конфіденційність медичної інформації; задоволеність родин пацієнтів (табл. 11).
2. Доступність, ефективність, науково-технічний рівень медичної допомоги, рівень якості диспансеризації, діагностики, лікування, обстеження, профілактики та реабілітації (табл. 12).

Висновки
Головна передумова якості медико-соціальної допомоги дітям з РЗР – їх рання діагностика та своєчасна корекція порушень розвитку. Такі медико-соціальні втручання мають відбуватися ще на етапі первинної медико-соціальної допомоги. Діти з підозрою на РСА не пізніше ніж в 1,5-2 роки мають бути обстежені педіатрами чи дитячими неврологами за допомогою скринінгових шкал CHAT (Контрольний список діагностики аутизму у малюків), M-CHAT, ABC (Контрольний список аутичної поведінки). У випадку виявлення відхилення у графіку розвитку вони мають бути включені у групу ризику та специфічної профілактики. Подальшу курацію групи специфічної профілактики після обов’язкової консультації дитячого психіатра має здійснювати корекційний педагог.
Коли дітям виповниться 3-4 роки, остаточну діагностику РЗР має здійснювати дитячий психіатр. У віці 12-14 років необхідна діагностика синдрому Аспергера. Для надання спеціалізованої психіатричної допомоги дітям з розладами, асоційованими з порушеннями загального розвитку, доцільно створювати регіональні реабілітаційні центри, які мають працювати як установи денного перебування дітей.
Головне завдання під час визначення підходів і методик роботи з кожною дитиною з РЗР – оцінка тяжкості розладу, встановлення сильних особливостей та специфічних потреб дитини. Для оцінки клінічної типології та тяжкості РСА пропонується використовувати CARS (Дитячу рейтингову шкалу аутизму), для визначення психологічного віку і профілю психомоторного розвитку дитини – PEP-R (Психоосвітнього профілю). Рівень функціонування дитини у сфері адаптивної поведінки рекомендується проводити за допомогою VABS (шкали Вайнленд).
Стандартний обсяг медико-соціальної реабілітації для дітей з РЗР має включати поетапне, а в разі потреби комбіноване проведення декількох реабілітаційних тренінгів: сенсорної стимуляції та інтеграції; спеціалізованих когнітивних (загальної перцепції, наслідувальної діяльності, шкільних навичок); біхевіоральних, спрямованих на усунення небажаних форм поведінки; соціального функціонування, соціальної перцепції, емоційної когніції, елементарних навичок соціального функціонування; рецептивної та експресивної мови із застосуванням елементів методик альтернативної комунікації. Програма медико-соціальної реабілітації має передбачати щоденні терапевтичні інтервенції тривалістю 3-4 год (18-30 год на тиждень). Діти з діагностованим РЗР щорічно мають отримувати 2-3 курси спеціалізованої медико-психологічної допомоги.
На першому етапі лікування дитини з розладами зі спектра аутизму основним завданням реабілітації має бути усунення наслідків впливу психопатологічних розладів на психомоторний розвиток дитини, на другому – досягнення максимального рівня когнітивного і соціального функціонування, забезпечення можливості самостійного існування.
Шкільна освіта дітей з розладами зі спектра аутизму має здійснюватися переважно у формі інтеграційного навчання з урахуванням можливостей розвитку пізнавальних функцій: діти з IQ, не нижчим ніж 50, – у загальноосвітніх школах; з когнітивною недостатністю, що відповідає рівню помірної розумової відсталості, – у допоміжних школах. Діти з тяжкою та глибокою розумовою відсталістю мають навчатися в установах Міністерства праці та соціальної політики.
Можливість застосування психофармакотерапії для дітей з РЗР більшістю дитячих психіатрів не заперечується, проте таке лікування розглядається, як додаткове до медико-соціальної реабілітації і таке, що має на меті симптоматичний вплив на стереотипії, афективні, тривожно-фобічні симптоми та руйнівну поведінку. Метою психофармакотерапії також можуть бути коморбідний гіперкінетичний розлад та епілепсія. Найбільш обґрунтованим виглядає призначення рисперидону, арипіпразолу, препаратів групи СІЗЗС, блокатора NMDA-рецепторів (мемантину гідрохлориду), метилфенідату та атомоксетину. Комплексне застосування за розладів зі спектра аутизму у дітей віком до 12 років медико-соціальної реабілітації і терапії малими дозами рисперидону чи арипіпразолу дозволяє прискорити психомоторний розвиток дітей, добитися редукції симптоматики зі спектра РЗР і досягти вищого рівня когнітивного функціонування і якості життя.
В Українському НДІ соціальної і судової психіатрії та наркології розроблені показники (індикатори) оцінки якості програмно-цільового обслуговування дітей з РЗР в установах, підпорядкованих Міністерству охорони здоров’я України. Вони передбачають оцінювання за двома групами ознак: дотримання правових процедур надання медичної допомоги, не допущення дискримінації хворих дітей та членів їх родин, гарантування безпечності допомоги, надання її в умовах, що мінімізують стигматизацію, задоволеність родин пацієнтів; доступність, ефективність, науково-технічний рівень медичної допомоги, якість диспансеризації, діагностики, лікування, обстеження, профілактики та реабілітації, а також містять показники для оцінювання і стандарти якості.

Література
1. World Psychiatric Association Task Force. The usefulness of the second-generation antipsychotic medications // Curr Opin Psychiatry. – 2002. – V. 15, Suppl 1. – P. 7-16.
2. Brereton A., Tonge B. Autism and related disorders // Section of Psychiatry of Mental Retardation, World Psychiatric Association. – 2002. – P. 1-24.
3. Baghdadli A., Gonnier V., Aussilloux C. Review of psychopharmacological treatments in adolescents and adults with autistic disorders [in French] // Encephale. – 2002. – V. 28. – P. 248-254.
4. Eaves et al. Screening for autism: Agreement with diagnosis // Autism. – 2006. – V. 10, N. 3- P. 229-242.
5. Baird G., Charman T., Baron-Cohen S. et al. A screening instrument for autism at 18 months of age: а 6-year follow-up study // J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. – 2000. – V. 39 – P. 694-702.
6. Robins D., Fein D., Barton M., & Green, J. The Modified Checklist for Autism in Toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders // Journal of Autism and Developmental Disorders. – 2001. – V. 31 (2). – P. 131-144.
7. Filipek P.A., Accardo P.J., et al. Practice parameter: screening and diagnosis of autism: report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society // Neurology. – 2000. – V. 55 – V. 468-479.
8. The ICD – 10 classification of Mental and Behavioural Disorders: Clinical descriptions and diagnostic guidelines// WHO: World Health Organization, – Geneva, 1992.
9. Spence S.J., Sharifi P., Wiznitzer M. Autism spectrum disorder: screening, diagnosis, and medical evaluation // Semin Pediatr Neurol. – 2004. – V. 11. – P. 186-195.
10. Clinical Practice Guideline: The Guideline Technical Report. Autism/Pervasive Developmental Disorders, Assessment and Intervention for Young Children (Age 0-3 Years) // Washington. – 1999. – 434 р.
11. Schopler E. et al. Individualised Assessment and Treatment for Autistic and Developmentaly Disabled Children, V. 1: Psychoeductional Profile-Revised (PEP-R) // TX: Pro-Ed. – Austin, 1990.
12. Schopler E., Mesibov G.B. Learning and Cognition in Autism // NY: Plenum Press. – New York, 1995.
13. Functional analysis and treatment of low-rate problem behaviour in individuals with developmental disabilities.Tarbox J., Wallace M.D., Tarbox R.S.F., et al. // Behav Interv – 2004. – V. 19. – P. 73-90.
14. Schindler H.R., Horner R.H. Generalized reduction of problem behaviour of young children with autism: building trans-situational interventions // Am J Ment Retard – 2005. – V. 110. – P. 36-47.

Номер: № 23/1 Грудень - Тематичний номер «Неврологія, Психіатрія, Психотерапія»