27 березня, 2015
Международный молодежный диабетический фестиваль «Украина-Артек 2007»: вместе мы сильнее
Ребенок, болеющий хроническим заболеванием, к примеру сахарным диабетом, – это ребенок с особыми потребностями. Ему нужны забота, внимание, чуткость и поддержка, которые помогут такому ребенку справиться с болезнью, и при этом остаться в волшебной стране по имени Детство, ощутить себя любимым, счастливым, сильным и талантливым, стать развитой личностью и чувствовать себя полноценным членом общества. К сожалению, в ребенке с диабетом мы видим недуг и не замечаем личность. Ребенок с диабетом слишком часто слышит «нельзя», и нередко просто потому, что общество не хочет брать на себя груз лишней заботы о нем. Ребенка с диабетом сторонятся здоровые дети, их родители, учителя, перед ним закрывают двери многие кружки, секции, детские лагеря. В итоге больной диабетом с самых ранних лет получает гораздо меньше внимания и тепла, чем здоровый ребенок; его путь к познанию своих способностей и талантов и к обществу других людей очень тернист.
Права ребенка с особыми потребностями – проблема очень сложная и для нашего общества весьма актуальная. Особенно ярко это видно на примере детей, больных сахарным диабетом. Помимо того, что это тяжелое хроническое заболевание обычно само по себе существенно ограничивает ребенка с медицинской точки зрения, ребенок, несущий нелегкий груз своей болезни, к тому же ежедневно испытывает и социальную дискриминацию, переживает массу затруднений в общении, обучении, отдыхе, развитии своих талантов. Во многом виной тому отношение общества к таким детям, которое лишает больного ребенка многих возможностей.
Конвенция ООН по правам ребенка, которая для Украины вступила в силу в 1991 г., указывает на то, что ребенок имеет право на пользование наиболее совершенными услугами здравоохранения и средствами лечения заболеваний и восстановления здоровья. Именно поэтому Украинская диабетическая федерация из года в год организует различные мероприятия в поддержку больных диабетом, особенно детей и подростков. Очень важно не только заботиться о детях с особыми потребностями, но и дать им возможность ощутить себя полноценными личностями, заявить о себе во весь голос, ощутить радость общения и вместе начать изменять общество во имя лучшего будущего.
Вице-президент Международной диабетической федерации, глава совета Украинской диабетической федерации, председатель правления Союза защиты прав пациентов «Здоровье нации» Валентина Дмитриевна Очеретенко подчеркивает высочайшую важность защиты прав детей с особыми потребностями.
– Существует хорошо известная фраза о том, что состояние общества оценивается по его отношению к детям, инвалидам и старикам. Дети, больные сахарным диабетом, – не всегда инвалиды, но в любом случае это дети с особыми потребностями. Сегодня в Украине диабетом больны более 5 тыс. детей в возрасте до 15 лет. К сожалению, в нашей стране эти дети сталкиваются с очень серьезными социальными проблемами, с которыми я знакома не понаслышке, так как у меня самой ребенок с особыми потребностями. Моя дочь заболела сахарным диабетом в двухлетнем возрасте, и я очень хорошо ощутила те ограничения, которые накладывает общество на такого ребенка, часто совершенно необоснованно. Я сделала все, чтобы мой ребенок не чувствовал себя неполноценным, и сегодня это взрослый состоявшийся человек, зрелая и социально адаптированная личность. Однако, чтобы добиться этого, пришлось приложить много усилий и преодолеть массу барьеров, незнакомых тем детям, которые имели счастье родиться здоровыми.
Поэтому на протяжении многих лет я пытаюсь поддержать всех, кто столкнулся с теми же проблемами, работая в Международной диабетической федерации и Украинской диабетической федерации, а с прошлого года и в Союзе защиты прав пациентов. Это очень сложная задача, поэтому хочется от всей души поблагодарить всех, кто нам помогает.
В этом году Украинская диабетическая федерация осуществила мечту многих детишек бывшего Советского Союза – дала возможность отдохнуть во всемирно известном лагере «Артек». Этот лагерь уже не несет столь важную «политическую» миссию, как в СССР, однако остается лучшим из лучших, сохраняет свои традиции, неповторимую сказочность и огромную привлекательность для детей и даже взрослых. В этом дивном уголке Крыма с его щедрой природой, ласковым солнцем, теплым морем создана настоящая детская страна, отдельный мир, в котором нет войн и раздоров, политических коллизий и бытовых проблем. В «Артеке» не зря говорят, что человек, попавший однажды в этот лагерь, отныне делит свою жизнь на жизнь до и после «Артека», и в слове «артековец» заключено очень многое, прежде всего – неповторимый дух единения детей разных стран и народов.
В «Артек» всегда было непросто попасть: в советские времена для этого надо было прославиться или иметь влиятельных родителей. Сегодня лагерь предлагает путевки всем желающим, однако стоят они немало и для многих семей все равно недоступны. Но, к сожалению, для ребенка с диабетом путь в «Артек», как и в абсолютное большинство обычных детских лагерей, в любом случае закрыт. Детские лагеря отдыха не рассчитаны на больных диабетом и поддержание особых потребностей таких детей, не предоставляют условий для хранения инсулина, не готовы оказать неотложную помощь в случае гипо- или гипергликемии, не задаются проблемами обеспечения приемлемого режима физической нагрузки, отдыха, питания больных диабетом, контроля гликемии, консультации с врачами при необходимости и т. д. Это вносит определенные неудобства и дополнительные затраты, потому сахарный диабет традиционно считается противопоказанием для отдыха в таком лагере.
Однако с медицинской точки зрения диабет не может быть противопоказанием для активного отдыха ребенка и общения с другими детьми! У больного сахарным диабетом есть особые, дополнительные потребности, это действительно так, но при четком соблюдении некоторых правил и хорошем контроле гликемии такой ребенок абсолютно не отличается от других детей. Сегодня в нашем распоряжении есть высококачественные инсулины, удобные и точные шприц-ручки, индивидуальные средства самоконтроля. Все это в сочетании с обучением детей, их психологической и социальной поддержкой позволяет вести диабетикам активную жизнь, в том числе заниматься спортом, танцами, туризмом и т. д. И сегодня очень важно, чтобы это понял не только сам диабетик, но и общество, которое его окружает. Изменить устоявшиеся и сегодня во многом несправедливые представления о «неполноценности» детей, больных диабетом, не так просто, но нам всем необходимо осознать это и сделать шаг навстречу детям с особыми потребностями.
8-14 сентября этого года в Международном детском центре «Артек» проходил Международный молодежный диабетический фестиваль «Украина-Артек 2007». Этот фестиваль ярко продемонстрировал то, что ребенок с диабетом – полноценный член общества, который не испытывает затруднений с активным отдыхом, общением, участием в спортивных и интеллектуальных играх, туризме. Такой ребенок, как и здоровые дети, наслаждается увлекательной программой лагеря, с удовольствием и без вреда для своего здоровья купается в море, участвует в соревнованиях, играх, творческих конкурсах, занимается спортом, при этом соблюдает дисциплину и не нуждается в гиперопеке.
К счастью, администрация лагеря пошла навстречу организаторам фестиваля, и после некоторой подготовительной работы «Артек» принял свою первую в истории смену детей и подростков, больных диабетом. Администрация сделала все, чтобы участники фестиваля не чувствовали себя в чем-то ущемленными: для диабетиков было организовано диетическое питание, предоставлены необходимые условия хранения инсулина; с медиками и вожатыми лагеря были проведены специальные семинары, на которых объяснялись медицинские потребности таких детей, признаки ухудшения самочувствия диабетика и основы оказания первой помощи при этом.
Ребят разместили в лучшем лагере «Артека» – «Морском», который находится на самом побережье моря. В далеком 1925 году он стал местом зарождения «Артека», здесь размещались палатки первых пионеров. Недавно «Морской» был реконструирован и сейчас представляет собой красивейший уголок детского центра с незабываемой южной природой, видом на голубой залив, Аю-Даг и Адалары. Все это дети с диабетом увидели впервые.
На фестивале собрались вместе дети и подростки от 12 до 18 лет, а также молодые лидеры диабет-движения и руководители общественных организаций из разных стран – России, Беларуси, Грузии, Узбекистана, Казахстана, Киргизии, Молдовы, были представители из США, Италии и Дании. Очень большая делегация была из самой Украины: организаторы фестиваля посчитали чрезвычайно важным пригласить не только киевлян, но и представителей большинства регионов страны – Винницы, Донецка, Харькова, Сум, Одессы, Брод и др.
Главной задачей фестиваля было не только привлечение внимания к проблемам детей с особыми потребностями, но и формирование у них навыков лидерства, подготовка к будущей деятельности в рамках диабет-движения. В ходе тренингов, проведенных для всех участников фестиваля, рассматривались как вопросы психологической и социальной адаптации детей с диабетом, так и насущные практические аспекты, важные для такого масштабного общественного движения, как диабетическое: привлечение внимания властей и коммерческих организаций к диабет-движению, вопросы фандрайзинга, контроля за расходованием бюджетных средств, построения команды и работы в команде, международного сотрудничества.
Опыт показывает, что проблемы молодежи с диабетом лучше всего понимают те, кто сам столкнулся с ними, и диабет-движение во всем мире осуществляется главным образом самими людьми с диабетом и теми, кто их поддерживает. Мы не всегда можем достучаться до сердец здоровых людей, потому что мало кто может искренне проникнуться чужой бедой. Вместе с тем человек, болеющий диабетом, часто вынужден преодолевать массу барьеров и социальных проблем, и ему не хватает сил для того, чтобы активно участвовать в общественной работе. Поэтому очень важно как можно раньше нацелить молодежь с диабетом на взаимопомощь, поддержку друг друга, сотрудничество, инициативу, решение проблем совместной работой. Необходимо дать им шанс поверить в себя, в высочайшую ценность самых маленьких шагов навстречу друг другу. Именно для этого и проводятся такие мероприятия, как фестиваль «Украина-Артек 2007».
Директор фестиваля «Украина-Артек 2007», волонтер Украинской диабетической федерации Ирина Власенко, которая полгода посвятила подготовке этого мероприятия и вложила в него очень много труда, также очень близко понимает проблемы детей с особыми потребностями. Ирина сама заболела диабетом на последнем курсе медицинского института. Симпатичная умная девушка, стоявшая на пороге своей самореализации, тогда пережила очень непростой период, когда ей казалось, что все ее мечты и планы могут пойти крахом – и работа по специальности, и увлечение танцами, и занятия спортом, и личная жизнь. Однако скоро она убедилась, что может успешно управлять диабетом, а не позволять ему управлять своей жизнью. Сегодня Ирина Власенко работает старшим преподавателем в Национальной медицинской академии последипломного образования им. П.Л. Шупика, много внимания уделяет научной деятельности, продолжает заниматься танцами и спортом, а кроме того чрезвычайно активно сотрудничает с Украинской диабетической федерацией. Ирина считает, что диабет сделал ее не слабее, а сильнее – более волевой, организованной, целеустремленной. Именно она собрала команду, которая взяла на себя непростую задачу – обеспечить все условия для того, чтобы фестиваль прошел успешно, и это удалось в полной мере. Благодаря соединению ее энергии и высокого профессионализма сотрудников «Артека» фестиваль стал незабываемым событием для молодежи с диабетом из разных стран.
– Программа фестиваля была очень насыщенная, – отмечает Ирина Власенко, – свободного времени у ребят практически не было. Мы постарались совместить программу, которую предлагает лагерь отдыхающим детям (экскурсии, спортивные игры, творческие конкурсы, концерты, праздник Нептуна), с нашими собственными мероприятиями в рамках фестиваля (тренингами по психологии, фольклорным шоу, ролевыми играми, круглыми столами, дискуссиями на актуальные проблемы молодежи с диабетом). Во время тренингов и дискуссий внимание акцентировалось на формировании лидерских навыков, командного духа, веры в себя и желания помогать другим.
Главным событием для наших детей стало восхождение на знаменитый Аю-Даг (Медведь-гору). Ребята не только прошли непростой маршрут в достаточно быстром темпе и при не самых лучших погодных условиях, но и выполнили традиционный ритуал – каждый нес с собой от подножия до вершины камень, загадав при этом заветное желание. Думаю, что многие при этом пожелали еще раз вернуться в «Артек» и вновь встретиться со своими друзьями – именно это читалось в глазах детей.
Фестиваль стал необыкновенно ярким событием в жизни наших ребят, они настолько интересно и весело провели время и так успели сдружиться за эту неделю, что в конце плакали и не хотели расставаться и разъезжаться по домам. Эта дружба, несомненно, продолжится, тем более, что диабет-движение объединяет и взрослых, и детей из разных стран мира.
По признанию вожатых и инструкторов «Артека», несмотря на их первоначальные большие опасения, диабетики ничем не отличались от здоровых ребят, кроме необходимости контролировать сахар в крови и диетического питания.
Фестиваль проходил под эгидой Министерств здравоохранения Украины и Автономной Республики Крым, а также при содействии
главного детского эндокринолога МЗ Украины Натальи Борисовны Зелинской и главного детского эндокринолога МЗ АР Крым Людмилы Ивановны Турчаниновой. За медицинское сопровождение отвечали внимательные и строгие врачи, и хотя за неделю отдыха не обошлось без небольших эксцессов (гипогликемия у одного мальчика, ангина у другого), все эти проблемы были успешно решены. Особенно хотелось бы отметить Людмилу Николаевну Миронцеву из г. Сумы – это удивительно чуткий человек и очень грамотный врач, который умеет работать с детьми и расположить их к себе, может погасить их естественные тревоги и опасения, обеспечить доверительную атмосферу.
Участники фестиваля показали себя активными, умными, талантливыми, спортивными детьми, которые не внесли в работу лагеря никаких проблем и трудностей. Единственное, что отличало этих детей от здоровых, – очень сильное желание и огромная радость от того, что они могут наслаждаться всем тем, что им раньше было недоступно. Сами участники фестиваля подчеркивали, что они уделяют диабету всего 10% своего внимания; это очень важная часть их жизни, о которой никогда нельзя забывать, однако это всего лишь десятая часть, а остальное занимают обычные радости, желания и стремления. Об этом общество почему-то редко задумывается, и диабет в глазах здоровых людей нередко совершенно незаслуженно заслоняет личность самого ребенка.
Кроме того, вожатые отмечали, что настолько веселых, организованных и доброжелательных ребят они давно не видели, и это не удивительно, ведь болезнь не делает ребенка хуже, а порой наоборот – заставляет его больше задумываться о себе и окружающем мире, становиться добрее и внимательнее к другим. И в этом отношении здоровым детям неплохо было бы поучиться у диабетиков чуткости и теплу.
Этот фестиваль стал переломным событием не только для детей, больных диабетом, но и для самого «Артека». Здесь, пожалуй, впервые осознали, что дети с диабетом могут отдыхать в лагере и что это не привнесет ни в его работу, ни в отдых здоровых детей никаких особых проблем. Наоборот, здоровые и больные дети с удовольствием дружат, общаются, соревнуются, учатся, познают мир, и это – первый шаг к лучшему пониманию обществом особых потребностей больных детей, к тому, чтобы можно было достучаться до всех сердец, а не только до тех, кто познал горе на собственном опыте.
Президент Украинской диабетической федерации, народный артист Украины Богдан Михайлович Бенюк именно потому и обратился к общественной работе на поприще помощи диабетикам, что в полной мере осознал, насколько важно решать проблемы диабета всем обществом, независимо от того, болен человек или здоров, имеет ли он отношение к медицине или работает в театре. Во время пресс-конференции, которая состоялась в информационном агентстве УНИАН 17 сентября, Богдан Михайлович подчеркнул, что, когда мы говорим о детях с особыми потребностями, мы говорим о здоровье нашей нации в целом – как о физическом, так и о духовном.
– Ребенок, страдающий сахарным диабетом, не может один решить все свои проблемы, и за него, за его судьбу в ответе все мы. От того, как каждый из нас относится к диабету и вороху трудностей, который тянется за болезнью, зависит то, насколько полноценно будет жить человек с этим заболеванием. Больного диабетом учат, как жить с этим заболеванием и как не позволить диабету управлять его жизнью, однако этому не учат здоровых людей, и мы плохо представляем себе, как можно жить с диабетом. Поэтому ребенок с особыми потребностями должен ежедневно доказывать свое право на существование, на простые радости жизни, протаптывать себе тропинку через невнимание и непонимание окружающих. Ребенок с диабетом, попадая в любой детский коллектив, неизменно ощущает на себе дискриминацию – его болезнь, необходимость определенных ограничений в питании, ежедневные инъекции инсулина и прочие особенности вызывают страхи, насмешки, неприязнь как со стороны детей, так и со стороны их родителей. Это отторжение нередко подкрепляется особым отношением учителей и врачей к больному ребенку. Такой ребенок остается наедине со своей болезнью и своими страхами, а одиночество и безысходность – это самое страшное. Все это случается в связи с нашим незнанием проблем диабета, отсутствием элементарного ликбеза в отношении прав детей с особыми потребностями.
То, что происходило в «Артеке», нужно было не только самим ребятам с диабетом, но и всем нам. Это полезный урок всем здоровым людям, всему обществу, показывающий и то, как сложно им расти без нашей помощи, и то, насколько нам следует быть благодарными судьбе за здоровье, как важно беречь его и учить своих детей здоровому образу жизни. Это две стороны одной медали, и невозможно развести два этих вопроса в разные стороны, как нельзя распределять людей на здоровых и больных, лишая последних детства, дружбы, общения, радости. Украинская диабетическая федерация будет и далее делать все, что в ее силах, чтобы здоровые люди и люди с диабетом могли понимать и поддерживать друг друга. Мы бы очень хотели, чтобы все наше общество помогло нам в этом.
Подготовила Ирина Старенькая