27 березня, 2015
Перші кроки загальноукраїнського громадського руху сприяння хворим на цукровий діабет (До історії створення Українського добровільного товариства сприяння хворим на цукровий діабет)
Хоча цукровий діабет (ЦД) відомий людству більш як 3 тис. років, лише відкриття, промислове виробництво та широке практичне застосування інсуліну та пероральних цукрознижувальних препаратів у другій половині минулого сторіччя радикально змінили підходи до лікування хворих на діабет та саме їхнє життя.
Незважаючи на те що цукровий діабет залишається тяжким пожиттєвим захворюванням, за умови щоденного дотримання належного лікувально-профілактичного режиму переважна кількість хворих тепер отримала можливість жити довго, максимально повноцінно у біологічному та соціальному відношенні. Виник і поширився у всьому світі заклик: «З діабетом – жити тривало і повноцінно!». Але практична реалізація цього оптимістичного лозунгу потребує адекватного вирішення великої кількості не тільки суто медичних питань. Не меншого, а інколи навіть більшого значення набуває відповідна адаптація до особливих індивідуальних потреб і можливостей хворого таких проблем, як виховання у молодшому віці, умови загальної освіти, професійна орієнтація та навчання, умови й режим подальшої трудової діяльності та відпочинку, шлюб і сімейне життя, профілактика виникнення діабету у нащадків, забезпечення сучасними ліками та засобами медичного самоконтролю й відповідною допоміжною технікою, пенсійне забезпечення, допомога у похилому віці, раціональне лікувальне харчування та багато інших.
Життєвий досвід самих хворих, їхніх батьків, родичів, лікарів тощо дав можливість зробити однозначний висновок: подолати ці та інші проблеми на належному рівні зусиллями лише хворих та лікарів дуже важко, а за певних соціально-економічних умов – просто неможливо. Стало зрозуміло, що ЦД – проблема не тільки медична, вона потребує громадської консолідації хворих, окремих осіб та організацій з метою визначення потреб хворих на діабет та сприяння їх реалізації, інформування урядових структур та місцевих органів влади, співпраця з ними тощо. Як наслідок цього усвідомлення вже наприкінці двадцятих років минулого сторіччя в окремих країнах почали виникати місцеві об’єднання (гуртки, клуби тощо). Є спогади про створення подібних товариств у ті роки й на території України.
За кордоном виникали і загальнодержавні громадські об’єднання. За прикладом Великобританії (1934) перші такі об’єднання були створені у США (1936), Австралії (1937), Франції (1938), загалом до 1945 р. вони були сформовані у 10 країнах (Великобританії, США, Австралії, Бельгії, Швеції, Голландії, Данії, Франції, Норвегії та Португалії). Особливої інтенсивності цей процес набув у післявоєнні роки. Значною мірою його стимулювало створення у 1950 р. за підтримки Всесвітньої організації охорони здоров’я Міжнародної діабетичної федерації (IDF).
Документальні відомості про громадські діабетичні організації у містах України у 1950-1960-ті роки, на жаль, не збереглися. Але наявність та діяльність кількох таких формувань у 70-80-ті роки є безсумнівною і документованою. У 1980-ті роки вони функціонували у Києві, Харкові, Дніпропетровську, Сумах та ще кількох містах. Саме у ці роки вже назріла гостра потреба і стала очевидною необхідність загальноукраїнського громадського діабетичного об’єднання. Відгукнувшись на цю потребу, кілька хворих-киян створили у 1987 році ініціативну групу, яку очолив автор цих рядків, і почали готуватися до проведення відповідної установчої конференції. Слід із вдячністю відзначити, що наші пропозиції одразу отримали розуміння і вагому підтримку з боку Міністерства охорони здоров’я України та особисто від директора НДІ ендокринології АМН УРСР професора М.Д. Тронька; провідного діабетолога України, академіка А.С. Єфімова; керівника відділення дитячої ендокринології НДІ ендокринології АМН УРСР, професора О.А. Бенікової; провідних працівників НДІ, докторів медичних наук В.П. Маркова, В.В. Корпачова, В.І. Кравченко, А.Ф. Чорноброва; головного ендокринолога МОЗ, доктора медичних наук В.А. Олійника. Завдяки їх допомозі та безпосередній участі ініціативній групі вдалося за відносно короткий період підготувати статут майбутньої організації, встановити зв’язки з усіма обласними ендокринологами, уточнити відомості щодо існування та керівництва місцевих діабетичних організацій, надіслати для попереднього ознайомлення проект статуту, програму та персональні запрошення на конференцію, інформацію про умови перебування у Києві під час проведення конференції тощо.
Установча конференція відбулася у січні 1989 року в приміщенні, люб’язно наданому НДІ ендокринології АМН УРСР. Крім делегованих і запрошених з областей, у ній взяли участь відповідальні працівники МОЗ, інших державних установ та громадських організацій, представники фармацевтичних та інших підприємств, засобів масової інформації, хворі на діабет, науковці та лікарі-ендокринологи – загалом майже 150 осіб. Жваво обговорювали (виступили 24 особи) проект статуту та інші питання за темою конференції. Одноголосно було прийнято рішення про затвердження статуту та створення Українського добровільного товариства сприяння хворим на діабет (УТХД). Обрано правління товариства: голова – І.І. Нікберг (хворий на діабет), доцент Київського медичного університету; заступники – В. Бесєдін, хворий на діабет; В. Очеретенко – мати хворої, а також представники регіональних діабетичних організацій, провідні вчені-діабетологи України, лікарі та хворі. На першому засіданні правління для виконання поточних справ з числа його членів було обрано бюро у складі 7 осіб.
Учасники конференції відзначили високий організаційний рівень її підготовки і проведення (наявність матеріалів для попереднього ознайомлення та обговорення, чітка реєстрація прибулих, наявність гардеробу та їдальні, приміщення для відпочинку, аптечного кіоску, можливість придбати новітню наукову, науково-популярну та художню літературу, за необхідності хворим на діабет надавались медичні консультації та послуги тощо).
Інформація про конференцію, яка відбулася, та про створення першого загальноукраїнського громадського об’єднання сприяння хворим на діабет була оприлюднена у випусках телевізійних новин, на шпальтах газети «Правда України» та інших видань. Одразу після завершення установчої конференції новостворене товариство офіційно зареєстрували, виготовлено його печатку та штамп, надруковано членські квитки, посвідчення членів правління, бланки, розроблено річний план роботи, розподілено обов’язки поміж членами бюро правління. Регулярно (2-3 рази на рік) проводились розширені засідання бюро правління, для участі у яких запрошувались і керівники регіональних відділень товариства.
Слід із вдячністю згадати киян – хворих на діабет та їх родичів, які відгукнулися на заклик ініціативної групи і взяли активну участь в організаційних та інших заходах на початковому етапі діяльності УТХД. Серед них перш за все заслуговують згадки Вадим Бесєдін, Тетяна Гладченко, Олександр Мазур, Тамара Овруцька, Сергій Пилипок, Зиновій Парфенюк, Юрій Рибальченко, Мойсей Рехтман, Людмила Тіунова, Марина Шатських та ін. Слід зазначити, що у період підготовки та проведення конференції і згодом ці активісти працювали суто на громадських засадах, часто паралельно з виконанням службових обов’язків за місцем основної роботи. Зрозуміло, що відсутність працівників, для яких робота у товаристві була б місцем оплачуваної службової діяльності, значно погіршувала можливості реалізації намічених планів. Та, незважаючи на це, проведена значна робота. Назвемо основні її напрями.
1. Сприяння у створенні, допомога у реєстрації та іншій діяльності регіональних (обласних та міських) діабетичних організацій. Надавалась допомога у створенні статутів цих організацій, за необхідності вони отримували від правління відповідні прохання на адресу місцевих органів влади тощо. Крім організацій, які вже мали певний досвід самостійної плідної діяльності (насамперед – Харківська, очолювана В. Очеретенко, та Дніпропетровська, очолювана В. Нечипоренко), значно посилили свою активність та взаємодію з правлінням також місцеві новостворені (або реорганізовані) осередки зі Львова, Тернополя, Житомира, Черкас, Ялти, Миколаєва, Полтави, Макіївки, Донецька, Запоріжжя, Вінниці, Білої Церкви та деяких інших міст України. Серед обласних ендокринологів та активістів, які безпосередньо взаємодіяли з нами у роки після установчої конференції, – В. Виноградов (Тернопіль), М. Бердичевский, В. Соболев (Черкаська область), В. Ковальов (Луганськ), Т. Прохорова (Дніпропетровськ), В. Макєєва (Ялта), Н. Рий (Полтава), Г. Шеленков (Суми), Л. Волоненко (Сімферополь), Прудиус (Вінниця), О. Ворона (Біла Церква), О. Бут (Донецьк), В. Абрамовський (Львів), В.М. Єрмакова (Житомир), А.В. Бутенко (Запоріжжя) та ін. Добре зарекомендував себе організаційними здібностями та активністю керівник Вінницької організації Б. Фортунов.
2. Посилення контактів із діабетичними асоціаціями з інших країн, що мало позитивне значення. Велику інформаційну та іншу допомогу надала УТХД Британська діабетична асоціація, за участю представників якої було проведено кілька семінарів та інших заходів. Слід із вдячністю згадати також асоціації Польщі та Німеччини (останню неодноразово представляв в Україні і полишив про себе добрі спогади Манфред Рюмланд). Київ відвідували і знайомилися з діяльністю УТХД також представники Міжнародної діабетичної федерації, зокрема президент Французької асоціації Tomme Yves, професор Massimo Benedetti та ін.
Крім згаданих закордонних організацій, вагому допомогу товариству у просвітницькій роботі з хворими надавали представництва деяких фармацевтичних (бізнесових) структур, розташованих у Києві, та окремі їх працівники: О.О. Бойко, О.М. Сакало, О.О. Сакун («Ново Нордіск», Данія),
Р. Хесс, Н.П. Сердюк («Хьохст», Німеччина), А.М. Бурлачук («Елай-Ліллі», США). З вдячністю ми приймали науково-популярну літературу, методичні посібники, зразки медичної техніки та лікарських препаратів. Завдяки допомозі фірми «Ново Нордіск» створено та устатковано новими меблями і сучасним комп’ютером навчальний кабінет при Центрі навчання та самоконтролю НДІ ендокринології. Особливо слід відзначити плідне співробітництво з представником американської благодійної організації PATH (Program for Appropriate Technology in Health) паном Джоном Поттом (John B. Pott). Зокрема було безкоштовно передано велику партію інсуліну та голок для ін’єкцій хворим. Дуже важливою і корисною акцією цієї організації був переклад українською мовою та видання посібника професора Л. Травіса (США) для дітей, хворих на діабет. На прохання РАТН нами була здійснена наукова редакція україномовного варіанту цього посібника і зроблені деякі доповнення до нього. Автор посібника, професор Л. Травіс відзначив доречність і висловив вдячність за зроблені доповнення.
3. Допомога хворим в отриманні консультацій у провідних фахівців-діабетологів. На прохання товариства такі консультації в НДІ особисто надавали А.С. Єфімов, О.А. Бенікова, Н.С. Скробонська, П.М. Карабун, Л.І. Атіскова, О.В. Большова, Д.І. Дерев’янко, а також працівники кафедри ендокринології Національного медичного університету професор П.М. Боднар, доцент О.М. Приступюк, завідуючі та провідні фахівці кафедр ендокринології Вінницького, Львівського, Запорізького та інших медичних інститутів, Харківського інституту ендокринології.
4. Виходячи з реальних можливостей, найбільш повно й ефективно правління УТХД виявило свою активність у питаннях підвищення рівня навчання та самоконтролю хворих. Назвемо такі акції в цьому напрямі.
• Розробка та публікація методичних рекомендацій з питань навчання та самоконтролю хворих на діабет.
• Підготовка та видання двох науково-популярних посібників з питань ЦД (Москва, «Медицина», 1989; Київ, «Здоров’я», 1996).
• Підготовка та видання українською й російськими мовами пам’ятки «Режим хворого на діабет» (4 видання).
• Проведення показової школи для хворих на діабет дітей та їх батьків у санаторії «Березовий гай» (Трускавець), школи для дорослих у поліклініці Київської міської лікарні № 3. Лекції з питань ЦД для медичних працівників та відпочиваючих Трускавецького та Миргородського курортів.
• Участь у роботі Центру навчання та самоконтролю хворих на діабет, створення навчального кабінету при ньому, щотижневі бесіди з актуальних питань харчування та режиму хворих в НДІ ендокринології та обміну речовин ім. В.П. Комісаренка АМН України (1994-1998).
• Участь у розробці сценарію навчального відеофільму про ЦД (знятий українським представництвом компанії «Ново Нордіск»).
• Підготовка і публікація понад 30 науково-популярних статей, підтримка створення рубрики про ЦД у газеті «Ваше здоров’я».
Значну увагу та підтримку надавало УТХД першому в Україні популярному журналу для хворих на діабет, який за ініціативи «Дніпртелепрескорпорації» (В.М. Петренко) та спільно з польським видавництвом «Квадрига» (Генріх Вандовський) був започаткований у вересні 1992 р. у Дніпропетровську. З другого його номера у підготовці та науковому редагуванні журналу протягом чотирьох років брали участь члени УТХД. У часописі (головний редактор Л.І. Петренко) регулярно висвітлювались питання раціонального харчування хворих на ЦД, інформація про засоби самоконтролю, матеріали з питань історії та лікування ЦД, режиму хворих, велася рубрика «Відповіді на запитання читачів» тощо. Тільки за чотири роки існування журналу в ньому було надруковано понад 250 статей, інформаційних матеріалів, авторство яких належало, зокрема, провідним фахівцям Київського та Харківського НДІ ендокринології, Національного медичного університету, Львівського, Вінницького, Дніпропетровського та інших медичних вузів України, працівникам лікувально-профілактичних та санаторно-курортних установ. Судячи з численних відгуків, публікації у журналі сприймалися з великим інтересом як хворими, так і лікарями.
Пізніше УТХД виконало великий обсяг підготовчої роботи для видання ще одного науково-популярного журналу – «Діабет і життя», який почав виходити з 1997 р. за редакцією академіка А.С. Єфімова.
6. Розроблення і подання на розгляд урядових інстанцій проект у Національної програми «Цукровий діабет» з метою комплексного вирішення медико-соціальних проблем, пов’язаних з профілактикою і лікуванням ЦД, за участю товариства хворих та НДІ ендокринології АМН України. У цьому проекті визначено комплекс основних організаційних та інших заходів, поетапне виконання яких розглядалось як неодмінна умова зниження захворюваності, інвалідності та смертності хворих на ЦД, збільшення тривалості та поліпшення повсякденних умов їх життя в Україні. Після доопрацювання та узгодження програма була затверджена Указом Президента України від 21 травня 1999 року.
З самого початку діяльності правління товариства одностайно підтримало пропозиції щодо налагодження в Україні власного сучасного виробництва препаратів інсуліну і сприяло створенню такого виробництва (завод «Індар»).
Досвід практичної діяльності УТХД викликав великий інтерес з боку окремих лікарів-ендокринологів, хворих, керівників регіональних організацій не лише з України, а й з інших країн колишнього СРСР. Їх цікавили різноманітні організаційні та фінансові питання щодо створення та реєстрації подібних локальних об’єднань, статуту, співробітництва з місцевою владою, бізнесовими та іншими структурами тощо. Було багато особистих зустрічей та заочних контактів з зацікавленими особами.
З самого початку УТХД зіткнулося з великими організаційно-фінансовими труднощами, які істотно гальмували діяльність товариства. На відміну від подібних організацій у більшості інших розвинених країн і навіть деяких регіональних структур, бюро правління товариства працювало без стабільної державної, спонсорської фінансової підтримки (нагадаємо, що практично вся діяльність центрального керівництва та активістів товариства здійснювалась суто на громадських засадах, безоплатно). Враховуючи зміну політичної та економічної ситуації в Україні після здобуття нею державної незалежності, а також з метою подолання організаційно-фінансових та інших перешкод, які обмежували можливості й ефективність роботи, правління УТХД, підтримане більшістю регіональних товариств, на спеціальному розширеному пленумі, який відбувся у грудні 1992 р. прийняло рішення про реорганізацію УТХД в Українську діабетичну асоціацію та її реєстрацію як загальноукраїнського громадського об’єднання відповідно до Закону України «Про об’єднання громадян».
На жаль, з різних об’єктивних та суб’єктивних причин процес створення та реєстрації такої організації затягнувся майже на чотири роки. У 1994 р. у Харкові, без притаманних такій акції виборчої процедури та широкого представництва регіональних організацій, у місцевих органах влади як Українська діабетична асоціація було зареєстроване фактично локальне об’єднання, яке очолила В.Д. Очеретенко. Остання виявила велику активність і провела ряд корисних акцій, особливо щодо міжнародних контактів. Та проблеми і завдання, які випливали з потреб упорядкування та активізації загальноукраїнського руху сприяння хворим на діабет, цими акціями не могли бути подолані, а з окремих позицій вони навіть ще більш загострилися. Такий стан справ викликав зрозуміле занепокоєння та невдоволення як керівників регіональних діабетичних об’єднань, так і багатьох хворих.
Проблеми подальшого розвитку громадського руху сприяння хворим на діабет в Україні турбували і привертали велику увагу науковців і лікарів-діабетологів. Свідченням цього стало включення доповіді, присвяченої цій проблемі, до програми V з’їзду ендокринологів України, який проходив 14-17 вересня 1994 р. в Івано-Франківську. Аналізуючи стан справ, який склався після прийняття рішення про реорганізацію УТХД в Українську діабетичну асоціацію, було констатовано, що хоча у контакті з правлінням Наукового товариства ендокринологів України плідна діяльність фундаторів та активістів УТХД продовжувалась, перетворення його на ефективно діючу асоціацію фактично не відбулося. Робота сформованої не на загальноприйнятих демократичних засадах і не зареєстрованої на загальнодержавному рівні структури, яка функціонувала у Харкові, лише частково і далеко не завжди повноцінно компенсувала припинення регулярної праці правління УТХД. У згаданій доповіді зокрема відзначалося, що відсутність загальнодержавного громадського об’єднання, яке на легітимній основі мало б право представляти інтереси всіх верств хворих на діабет в Україні, суттєво знижує внутрішній та міжнародний престиж і гальмує ефективність руху сприяння цим хворим у країні. Декілька регіональних об’єднань хворих на діабет, різні благодійні фонди тощо не компенсують потреби в юридично визнаному та ефективно працюючому загальнодержавному громадському об’єднанні сприяння хворим на діабет.
Створення такого формування стало актуальним завданням, і після з’їзду ендокринологів почалася підготовча робота щодо його створення. Була висловлена думка, що у нових умовах і з урахуванням попереднього досвіту найбільш адекватною формою такої організації буде її федеральна структура. З використанням досвіду утворення УТХД у 1988 р. під керівництвом директора НДІ ендокринології, члена-кореспондента АМН України професора М.Д. Тронька і за активної участі І.І. Нікберга, В.Х. Галя, Т.М. Присяжнюк почалася підготовка до установчої конференції. Вона відбулася у вересні 1996 р. У ній взяли участь представники всіх областей України, був розглянутий і затверджений новий статут, обрані координаційна рада, президент (М.Д. Тронько), віце-президенти (А.С. Єфімов, І.І. Нікберг, В.Д. Очеретенко), виконавчий директор (В.Х. Галь) асоціації. Уже наступного місяця новостворена Українська діабетична федерація (УДФ) була офіційно зареєстрована Міністерством юстиції України як загальнодержавне громадське об’єднання. Наступного року УДФ офіційно увійшла до складу Міжнародної діабетичної федерації. Крім УДФ, 1996 р. створена також інша структура – Українська міжнародна діабетична асоціація (голова – Л.І. Петренко), а у 2003 – ще одна подібна організація. Та це вже наступний етап громадського руху сприяння хворим на ЦД в Україні, який потребує окремої розповіді.