Решение актуальных проблем ювенильного ревматоидного артрита: диалог врачей и пациентов

29.11.2017

7 октября в г. Киеве прошел первый семинар, посвященный вопросам перевода пациентов с ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА) от детского к взрослому ревматологу. Мероприятие состоялось в конференц-холле «Депо» при поддержке ОА «Ассоциация детских ревматологов Украины» и ОА «Орфанные заболевания Украины», а также компании AbbVie в Украине.

В семинаре приняли участие 65 взрослых и детских ревматологов и более 70 больных ЮРА. Вопросы диагностики, лечения и защиты прав людей, страдающих ЮРА, обсуждались в рамках трех секций – общей, для врачей и для пациентов. В частности, врачи и лидеры общественных организаций обсудили ситуацию относительно лечения орфанных заболеваний в Украине, вопросы, связанные с переводом пациентов от детского к взрослому ревматологу по достижении восемнадцатилетнего возраста, а также права больных ЮРА.

«На государственном уровне решением проблемы орфанных заболеваний в Украине стали заниматься совсем недавно – соответствующие законодательные акты были приняты лишь в 2014 г. Помимо проблем правового регулирования, остро стоят вопросы медицинского и финансового обеспечения. Выделяемых правительством и международными фондами средств по-прежнему недостаточно, лекарственные препараты очень дорогие, а применяемые методы диагностики, к сожалению, малоэффективны. В связи с этим мы хотим сделать тему ЮРА как можно более резонансной, объединить усилия государства, общественных организаций и представителей профессионального сообщества для помощи больным», – сообщила Татьяна Кулеша, глава общественной организации «Орфанные заболевания Украины».

На секции для врачей обсуждались особенности применения различных видов терапии, а также необходимость обеспечения сотрудничества между офтальмологами, эндокринологами и ревматологами.

«Терапия любого заболевания, особенно такого серьезного, как ЮРА, требует комплексного подхода. Иными словами, одному врачу очень трудно справиться с недугом, который наносит ущерб нескольким системам организма. Именно поэтому так важно тесное сотрудничество и полное взаимопонимание медицинских специалистов разных профилей – обмен опытом и взаимное обогащение знаниями делают работу более плодотворной. Мы с коллегами реализуем эту стратегию в своей профессиональной деятельности, чтобы добиться наилучших результатов», – прокомментировала доктор медицинских наук, профессор Людмила Богмат.

Третья секция была посвящена пациентам. Ведущие медицинские специалисты рассказали о специфике заболевания, терапии, побочных эффектах лекарственных средств и особенностях лечения больных старше 18 лет. На тренинге бизнес-тренера и консультанта по коммуникациям Виктории Березиной пациенты с ЮРА узнали, как обрести уверенность в себе и достичь успеха в жизни, несмотря на болезнь.

«Сегодня серьезные иммуноопосредованные заболевания, включающие ЮРА, без необходимого лечения приводят к инвалидизации и сокращению продолжительности жизни. AbbVie в Украине стремится привлечь внимание общественности к необходимости решения важных задач в области ревматологии, таких как ранняя диагностика и раннее начало лечения, повышение доступа к инновационной терапии для снижения уровня инвалидизации детей, а также реализует инициативы, направленные на улучшение стандартов оказания медицинской помощи, повышение качества жизни и социализацию пациентов с ревматическими заболеваниями», – отметил Виталий Гордиенко, генеральный менеджер AbbVie в Украине.

В завершение мероприятия участники имели возможность задать вопросы специалистам и получить рекомендации по лечению и организации повседневной жизни пациентов. Семинар по вопросам перевода пациентов с ЮРА от детского к взрослому ревматологу стал важным событием как для представителей профессионального сообщества, так и для пациентов.

 

Контакты для прессы:

Глава ОА «Ассоциация детских ревматологов Украины»

Доктор медицинских наук, профессор

Богмат Людмила Федосеевна

Тел. +38 (057) 262-80-03

Медична газета «Здоров’я України 21 сторіччя» № 21 (418), листопад 2017 р.

СТАТТІ ЗА ТЕМОЮ

20.02.2024 Алергія та імунологія Обґрунтування застосування фіксованої комбінації інтраназального кортикостероїда мометазону та антигістамінного засобу олапатадину в терапії у пацієнтів з алергічним ринітом різного ступеня тяжкості

Алергічний риніт (АР) є глобальною проблемою охорони здоров’я, на нього хворіє від 10 до 20% населення, а серед дітей – ​від 4,0 до 40%. Останніми роками спостерігається зростання частоти алергічних захворювань верхніх дихальних шляхів, що проявляється збільшенням як абсолютних (захворюваності та поширеності), так і відносних (частка в структурі алергологічної та отоларингологічної патології) показників. Згідно з результатами досліджень, проведених за програмою ISAAC у багатьох регіонах світу, перше місце за поширеністю алергічних симптомів посідає Україна, яка поділяє його з Великою Британією. ...

20.02.2024 Пульмонологія та оториноларингологія Ефективність рослинного лікарського засобу BNO 1016 у лікуванні гострого риносинуситу в контексті раціональної антибіотикотерапії

Гострий риносинусит (ГРС) являє собою інфекцію верхніх дихальних шляхів, поширеність якої протягом 1 року становить 6-15% [1]. Велика кількість звернень пацієнтів до лікарів первинної ланки створює значний економічний тягар для системи охорони здоров’я [2]. В Європі, наприклад, 1-2% звернень до лікарів зумовлено підозрою на ГРС [1]. У США на частку ГРС припадає 2-10% звернень до лікарів первинної медичної допомоги й отоларингологів [3]; прямі витрати, пов’язані з ГРС, у 2000 р. оцінювалися майже в 6 млрд доларів США [4]....

20.02.2024 Психіатрія Ефективність та безпека призначення прегабаліну за тривожних розладів

Тривожні розлади (ТР) – ​це біопсихосоціальні стани, пов’язані з узагальненими чи специфічними для ситуації відповідями на передбачувані загрози. Вони є одними з найпоширеніших психічних розладів (1,5-3,1%) (Kessler and Wang, 2008); зазвичай з’являються на ранньому етапі життя, характеризуються високим ступенем хронізації (середня тривалість складає >10 років) (Bruce et al., 2005) і підвищеним ризиком розвитку супутніх захворювань, як-от артеріальна гіпертензія, серцево‑судинні захворювання, деменція....

20.02.2024 Неврологія Розширення терапевтичних можливостей реабілітації пацієнтів із перенесеним ішемічним інсультом

Глобальний тягар інвалідності після інсульту зростає попри терапевтичні досягнення. Інсульт залишається другою провідною причиною інвалідності в усьому світі. Кожна четверта доросла людина має інсульт; ≈63% цих випадків трапляється до 70 років. 87% інвалідності, пов’язаної з інсультом, припадає на країни з низьким і середнім рівнем доходу, де доступ до втручань у разі гострого інсульту часто обмежений. Це робить ефективну реабілітацію потенційно найкращим доступним втручанням для сприяння відновленню після інсульту, а також є глобальним пріоритетом охорони здоров’я [1, 2]....