18 березня, 2018
Ювенільний ревматоїдний артрит: що чекає на пацієнтів після досягнення 18 років?
Ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА) – системне аутоімунне захворювання сполучної тканини з переважним ураженням опорно-рухового апарату та органу зору, що характеризується тяжким прогресуючим перебігом. Згідно з наказом Міністерства охорони здоров я (МОЗ) України від 27.10.2014 № 778 (зі змінами) «Про затвердження переліку рідкісних (орфанних) захворювань» ЮРА включено в список орфанних хвороб. Пацієнти, в яких діагностована ця тяжка недуга, потребують безперервного високовартісного лікування. Лише за умов постійної медикаментозної терапії у хворих з’являється надія на щасливе життя без болю, у якому вони могли б реалізувати свої соціальні можливості, творчі ідеї і стати повноцінним членом суспільства. Проте ціна необхідних препаратів є непідйомною для багатьох сімей, тому для більшості пацієнтів ліки закуповуються за державні кошти. З 2014 року фінансування терапії ЮРА збільшилось у 7,5 разів, що покриває потребу дітей у ліках на 90%. Проте після досягнення віку 18 років ці пацієнти залишаються без лікування. Припинення терапії дорослим пацієнтам може перекреслити ефект уже проведеного лікування та поставити перед фактом загрози інвалідизації. Щоб привернути увагу держави та суспільства до цієї проблеми, 15 лютого в Українському кризовому медіа-центрі відбувся круглий стіл «Лікування хворих на ювенільний ревматоїдний артрит: чи є шанс у дітей після 18 років?».
Тетяна Барлас (ВГО «Радість руху») деталізувала ситуацію забезпечення ліками дитячого і дорослого населення з ЮРА в Україні: «День повноцінного життя для пацієнта з ЮРА – це складне випробування. Вартість однієї упаковки препарату для лікування цього захворювання сягає 30 тис. грн (при купівлі ліків за рахунок державних кошів, в аптеці ціна значно вища). Протягом року одному пацієнту потрібно 13 упаковок лікарського засобу. Спільними зусиллями нам вдалося досягти значного прогресу в забезпеченні хворих необхідними ліками. У 2017 році держава виділила 119 млн грн на лікування дітей з ЮРА (90% від потреби), що у 7,5 разів більше, ніж у 2014 році. Також закупівлі цих препаратів проходять за кошти місцевих бюджетів. Актуальною проблемою в нашій державі є забезпечення ліками тих пацієнтів, яким виповнилося 18 років. Лише в деяких регіонах України функціонують місцеві програми, які частково підтримують цих хворих. Тому нам потрібно докласти максимум зусиль, щоб лікування пацієнта з ЮРА не припинялося після досягнення ним 18 років».
На необхідності моніторингу державної закупівлі ліків для пацієнтів з ЮРА наголосила Інна Бойко (Благодійний фонд «Пацієнти України»): «Важливою умовою забезпечення необхідними ліками хворих на ЮРА є моніторинг закупівлі препаратів за державні кошти та їх надходження безпосередньо до пацієнта. Міжнародні спеціалізовані організації (ПРООН), які проводять масові закупівлі ліків для МОЗ України, укладають довгострокові контракти з виробниками, забезпечуючи зниження ціни та налагодження безперебійної поставки ліків, що є важливим для пацієнтів з ЮРА. Щодо хворих вікової категорії 18+, ми знаємо, що МОЗ веде переговори з Міністерством фінансів України для того, щоб якнайшвидше знайти кошти для дорослих пацієнтів і забезпечити їх лікуванням».
Медичну складову проблеми висвітлила завідувач кафедри педіатрії № 2 Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П. Л. Шупика, доктор медичних наук, професор Тетяна Марушко: «Сьогодні в Україні 2542 дитини хворіють на ЮРА. З них у 256 досягнуто стійку ремісію, 1774 (69%) отримують метотрексат. Близько 15-20% дітей не відповідають на стандартне базисне лікування, тому вони потребують високовартісної імунобіологічної терапії. У процесі державної закупівлі ліків іноді виникають затримки, через що пацієнти по кілька місяців чекають необхідних препаратів. Це призводить до загострення і прогресування захворювання».
На статистичних показниках лікування пацієнтів з ЮРА, які досягли 18-річчя, зупинилася завідувач відділення ревматології № 2 Олександрівської клінічної лікарні м. Києва, лікар-ревматолог Тетяна Ковганич: «Станом на 2017 рік у нашу лікарню переведено 12 пацієнтів з ЮРА, які розпочали лікування у віковому періоді до 18 років. Цьогоріч планується переведення ще 6 пацієнтів. На сьогодні маємо позитивні зрушення на шляху до реалізації програм забезпечення імунобіологічної терапії пацієнтів з ЮРА після досягненнями ними 18 років у рамках державного бюджету. Так, у 2017 році Олександрівська клінічна лікарня отримала препарати для проведення імунобіологічної терапії на суму 506 654 грн, що відповідає 12,5% від загальної потреби».
Досвідом переведення пацієнтів до дорослого ревматологічного відділення та забезпечення їх ліками за кошти місцевих бюджетів поділився завідувач ревматологічного відділення Львівської обласної клінічної лікарні, лікар-ревматолог Омелян Синенький: «Приємно, що у 2017 році Львівщина в розрізі сьогоднішнього питання стала унікальною. Минулого року в нашій області була прийнята програма для забезпечення ліками пацієнтів з анкілозуючим спондилоартритом, ревматоїдним артритом і псоріатичною артропатією. Після затвердження цієї програми Львівською обласною радою та отримання фінансування ми стикнулися з проблемою, що пацієнти з ЮРА після досягнення віку 18 років втратили змогу отримувати імунобіологічну терапію. Тому було прийнято рішення переформатувати програму для забезпечення ліками й цих пацієнтів. У підсумку 100% переведених з відділення дитячої ревматології хворих продовжували імунобіологічну терапію».
Для кожної здорової дитини 18-річчя – це своєрідний бар’єр, після подолання якого відкривається новий світ можливостей для реалізації її дитячих мрій і сподівань. Проте пацієнти з ЮРА із жахом чекають свого повноліття, адже ця дата може «поставити крапку» в імунобіологічній терапії, що дозволяє відчувати себе повноцінною людиною. Діти, які переступили цей критичний віковий рубіж, також потребують лікування, адже ЮРА є хронічним і невиліковним захворюванням. Припинення лікування навіть на нетривалий період може прикувати пацієнта до інвалідного візка.
Підготувала Ілона Цюпа
Медична газета «Здоров’я України 21 сторіччя» № 4 (425), лютий 2018 р.