20 березня, 2018
Ребенок в онкологическом отделении: взгляд психолога
Статья посвящена анализу переживаний, с которыми сталкивается ребенок с онкологическим заболеванием, а также особенностям поддержки, необходимой для обеспечения его психологических потребностей, выживания и роста.
Любой тяжело заболевший человек, особенно если его лечение сложное и заболевание с большой долей вероятности может привести к летальному исходу, сталкивается с множеством травмирующих моментов. В первую очередь это боль, дискомфорт, изменение привычного хода жизни, а также отрыв от знакомой обстановки и жизненного уклада – в случае если требуется длительная госпитализация. Существенно изменяется его социальная жизнь: от стиля общения до ослабления или даже обрыва социальных связей.
Человек, столкнувшийся с заболеванием, переживает страх, тревогу, неуверенность, потерю субъектности («не я хозяин моей жизни, но моя болезнь»). Все это очень травматично.
Каждый человек справляется с психологической травмой по-своему, исходя из зрелости своей личностной структуры и, соответственно, своих защитных механизмов. Так, кто-то уходит в свою боль, страдание, дискомфорт, страх, отрешаясь от внешнего мира. Кто-то мобилизует все жизненные ресурсы и максимально рационально и адекватно сложившейся ситуации отвечает на вызовы. Кто-то воспринимает болезнь как экзистенциальный кризис и пересматривает смысл своей жизни и своего отношения к миру и близким. Кто-то инфантилизируется – превращается в требовательного младенца, который не способен ни принять какое-либо решение, ни сделать что-нибудь самостоятельно. А другие впадают в тяжелое депрессивное состояние или, наоборот, чрезмерно оптимистичны или даже просто отрицают реальность болезни и скорой смерти.
Все эти психологические механизмы позволяют человеку совладать со стрессом. Причем на разных этапах болезни эти механизмы могут сменять друг друга, необязательно помогая человеку справляться с задачей выздоровления или наслаждаться оставшимся ему периодом жизни, но позволяя хотя бы временно уменьшить внутреннее напряжение и страх непереносимой боли, ужас от возможной смерти.
Но тяжелое заболевание оказывает травматическое воздействие не только на самого больного, но и на его близкое окружение.
Например, из полноценного дееспособного взрослого члена семьи человек иногда превращается в требующего повышенного внимания, ухода и заботы «ребенка». Болезнь часто приводит к значительным материальным затратам, что влечет за собой ограничения в удовлетворении потребностей других членов семьи. Сочувствие боли близкого, страх за его жизнь могут сочетаться с раздражением, злостью, чувством вины, усталостью, ощущением бессилия у окружающих, а порой даже сопровождаться их отдалением от больного, отказом от общения с ним.
Ситуация еще усугубляется, когда человек осознает неотвратимость близкого конца жизни. Часто в таких случаях и сам больной, и его семья охвачены ужасом, не видя выхода. И даже если есть возможность продлить жизнь, основной фокус делается на медицинской стороне. При этом упускается из виду качество жизни, возможность получить удовольствие от оставшихся дней, а иногда месяцев и даже лет. Больной отстраняется от окружающих, уходя в свои боль и страх, а близкие люди в свою очередь замыкаются в своих переживаниях, зачастую заранее попрощавшись с еще живым человеком.
Все вышеописанное характерно для взрослых, которые столкнулись с тяжелой болезнью. Но что же при этом происходит с ребенком?
Безусловно, тут есть и подобия, и различия. Прежде всего следует напомнить, что ребенок, в силу того что он еще только растет и формируется, обладает незрелой личностной структурой. А это означает, что чем младше ребенок, тем больше он зависит от родителей. Причем в первую очередь это не физическая зависимость (которую легко восполнить заботой других взрослых), а психологическая. Последняя заключается в том, что ребенку, для того чтобы справиться с переживаниями (особенно с тяжелыми – стрессом, страхом, болью), остро необходим другой человек. И эта нужда в другом – взрослом, сильном и личностно более зрелом – не всегда учитывается ближайшим окружением или людьми, которые о нем постоянно или временно заботятся.
Обычно потребность ребенка во взрослом возрастает, когда он встречается с чем-то новым, неведомым и пугающим. Что делает ребенок, попав в незнакомое место или столкнувшись с неизвестным человеком или явлением? Если он совсем маленький, то бежит к родителю (лучше к маме), прижимается, «прячется», уткнувшись в колени, и т.д. Ребенок постарше также обращается за поддержкой к взрослому – к той же матери или отцу, но уже менее явно. Например, подростку бывает достаточно молчаливого взгляда или ободряющего слова.
Это понятно и естественно, так как ребенок, ощущая себя маленьким и недостаточно сильным, прибегает к вспомогательной защите или поддержке взрослого. Такая «защита», даже если это всего лишь присутствие знакомого, родителя или другого заботящегося о нем человека, позволяет ребенку расслабиться, снижает его тревогу, дает возможность нормально функционировать в новом, неведомом месте или взаимодействовать с новыми людьми. Но помимо просто присутствия более сильного человека, способного защитить ребенка физически, обеспечить ощущение надежности и безопасности, ребенку в силу незрелости психики остро необходим взрослый, который поможет ему справиться с внутренними переживаниями.
В психоанализе есть понятие «контейнирование», которое проще всего объясняется на примере взаимодействия матери с младенцем.
Мать не просто сочувствует переживаниям ребенка, но и помогает ему, либо удовлетворяя его потребность и снижая дискомфорт (переодеть, накормить, взять на руки и т.п.), либо совместно с ним справляясь с этим переживанием через разделение чувств и эмоций ребенка (так, часто родители, говоря о ребенке, употребляют местоимение «мы»), ища и находя психологический смысл переживания и подбирая адекватные формы его символического представления (слова). При этом использование слова через задействование левого, «логического» полушария в противовес доминирующему при сильной эмоциональной реакции «эмоциональному» правому позволяет восстановить баланс и думать о том, что именно вызывает острую эмоциональную реакцию, а значит – анализировать, искать пути разрешения кризисной ситуации.
Незрелость личности ребенка, его физическая и особенно эмоциональная зависимость от взрослого вызывают реакцию на стресс, похожую, но во многом и отличающуюся от реакции взрослого человека. В первую очередь это регресс к более ранним способам реагирования – к психологическим защитам, усилению зависимости от взрослых, снижению и без того недостаточно развитых способностей справляться с переживаниями, что может выражаться опять-таки в возврате к более «детским», инфантильным реакциям.
При этом важно учитывать реальный возраст ребенка и те психологические задачи роста, которые им решаются.
Болезнь, вторгаясь в жизнь ребенка и семьи, вносит свои коррективы, либо препятствуя нормальному прохождению текущего этапа развития, либо сильно меняя акценты. Так, заболевший младенец, будучи не в состоянии ни понять, что с ним происходит, ни объяснить это окружающим, чувствует боль, страх, тревогу, которые он проявляет через плач, соматические реакции. Как и всякий маленький ребенок, он требует активного участия взрослого, чтобы справиться с переживанием боли и ужаса. Ему необходимо, чтобы близкий, стабильно присутствующий в его жизни, заботящийся о нем человек «сконтейнировал» (то есть эмпатически воспринял, понял, психически переработал и вернул в символической, переносимой форме) его состояние, тем самым помогая с ним справиться.
Если рядом нет такого человека, который «настроен» на ребенка, способен разделить его боль и страх перед ней, то ребенок остается наедине со своими чувствами и переживаниями. Он не может справиться с ситуацией самостоятельно и буквально «захлебывается» эмоциями, в лучшем случае уходя в бесконечный плач (так он все же показывает, что еще не потерял надежду на помощь – сохранил контакт с окружающим миром), в худшем – аутистически отгораживаясь от мира или развивая «ложное я», становясь приятным, беспроблемным ребенком. В последних случаях он обрывает связь с заботящимися о нем людьми, лишаясь при этом возможности получить помощь в психической проработке своих переживаний. Часто такие дети демонстрируют радующую взрослых псевдозрелость, которая является естественной защитной, адаптационной реакцией, но чревата серьезными психологическими срывами на более поздних стадиях развития.
Еще больше ситуация осложняется, если находящийся рядом с маленьким пациентом родитель не способен контролировать собственный ужас перед болезнью ребенка и страх его смерти. Бывает, что родитель, изначально поддерживавший тесный контакт с ребенком и успешно его «контейнировавший», уходит в собственные переживания, теряет с ним эмоциональную связь, ограничивая свою заботу выполнением формальных медицинских предписаний. Ребенок, чувствуя психологическое неблагополучие близкого взрослого, может в свою очередь становиться ему поддержкой. А иногда он воспринимает отстраненность родителя, его уход в свое горе, как недовольство им (ребенком), объясняя себе это тем, что с ним (ребенком) что-то не так, что он виновен в том, что «огорчил» своей болезнью самого близкого и любимого человека. Ребенок в этом случае чувствует себя «плохим», брошенным, отвергнутым. Это все приводит к тому, что стресс у ребенка нарастает и постепенно переходит в хронический, формируя травму. Причем образуется комбинированная травма – острая от перенесенного физического страдания, разлуки с близкими и аккумулятивная (накапливающаяся) от перманентного игнорирования страдания, затопления психики непереработанными эмоциональными переживаниями.
Можно по-разному относиться к различным психосоматическим теориям, но неопровержимым остается тот факт, что у человека, находящегося в стрессе, снижается иммунитет, он хуже восстанавливается после болезни, у него пропадают интерес и стремление к жизни. И дети подвержены этому даже больше, чем взрослые. Поэтому чем меньше ребенок, тем в большей степени он нуждается в усиленной психологической поддержке родителей или других заботящихся о нем людей, которые, в свою очередь, также нуждаются в поддержке со стороны окружающих и профессионалов.
Зачастую болезнь ребенка настолько сильно нарушает (даже разрушает) его необходимый для роста и развития контакт со взрослым, что пары «мать – ребенок» или триады «мать – отец – ребенок» могут требовать психотерапевтического вмешательства.
Семья, попавшая в подобную стрессовую ситуацию, нуждается как минимум в консультативной разъяснительной работе, в ходе которой родителям напоминают об актуальных психологических потребностях ребенка. Наверняка ни у кого не возникает идеи, что ребенка можно перестать кормить, когда он тяжело болен. Но вот о необходимости удовлетворять его психологические потребности взрослые часто забывают. Например, родители, сосредоточившись на лечении ребенка и организовав его самостоятельное пребывание в другой стране, тем самым травмируют его. Вследствие этого, как уже отмечалось, процесс выздоровления может идти не так, как хотелось бы, и психологическое состояние ребенка может ухудшиться вплоть до критического.
Все сказанное касается маленьких детей. Но что происходит с детьми старшего возраста? Они вроде бы должны все осознавать и быть более самостоятельными, легче переносить тяготы болезни и медицинских процедур. Однако в реальности это не совсем так.
Рассмотрим гипотетический пример с заболевшим подростком.
Подростковый возраст характеризуется сложной, нестабильной динамикой. С одной стороны, ребенок этого возраста уже достаточно развит. Он может почти по-взрослому думать, понимать рациональные вещи, рассуждать. С другой – для каждого подростка характерна эмоциональная нестабильность, вызванная как самим по себе пубертатом, так и актуализацией ранних травм, процессами сепарации от семьи, а также формированием образа себя – своего взрослого тела, новых отношений со сверстниками и родителями, видения своей взрослой жизни.
Вторжение заболевания в и без того кризисный процесс взросления вносит серьезные коррективы во все сферы жизни и самоощущения подростка. Начнем с тела. Каждый подросток в большей или меньшей степени озабочен своими телесными изменениями, переживает их, пытается к ним приспособиться, сравнивает себя со сверстниками и экранно-журнальными эталонами красоты и привлекательности.
Чувствительный подросток может расстроиться из-за прыщика или некрасиво (по его мнению) ложащейся пряди волос. А тут его тело не только оказывается несовершенным – больным, но и враждебным (из-за него, тела, нарушается вся его жизнь), безобразным (какая уж тут красивая прическа после, например, химиотерапии), непривлекательным (кому такое может понравиться).
Или возьмем отношения с другими людьми. Заболевший подросток, как и всякий человек, регрессирует – становится более инфантильным и зависимым, а значит, требует большей родительской включенности, поддержки, может вести себя неадекватно возрасту. Такое поведение конфликтует с нормальными сепарационными процессами, да и со сверстниками у него нарушаются взаимоотношения. Кроме «регресса в детство» он оказывается вырванным из детского социума на длительное время, а детский социум меняется каждый день. Даже заболевший на неделю ребенок, возвращаясь в класс, застает там уже другую ситуацию (кто-то с кем-то подружился-рассорился, кто-то с кем-то начал встречаться, появились новые темы, игры и т.п.). А если ребенок не может общаться со сверстниками на протяжении месяцев? Даже при хороших отношениях ему нужно время и силы, чтобы восстановить, а то и заново выстроить отношения с другими подростками. Кроме того, часто даже при хорошем прогнозе ребенок имеет массу реальных или воображаемых ограничений. Можно ли после серьезной операции танцевать до упаду с друзьями, попробовать табак или алкоголь?
А как насчет секса? И тут сказываются и тревоги, связанные с телесными недугами, и пропущенные этапы формирования «взрослого» поведения.
Мнительный уже в силу своего возраста, подросток начинает переживать еще больше: как его примут, как он выглядит в глазах других?
Если его чувства долгое время игнорировались, если у него нет достаточной поддержки, то он может либо замкнуться в себе, либо, наоборот, от страха и неуверенности «пуститься во все тяжкие». Ситуация может усугубляться реальными ограничениями, которые накладывает заболевание (например, на занятия любимым видом спорта), или предстоящими длительными отрывами от подростковой среды (необходимость повторных госпитализаций), или надуманными родительскими тревогами, ограничивающими свободу и самореализацию ребенка.
Онкологическое заболевание, которое угрожает существенным сокращением продолжительности жизни, оказывает разрушительное действие и на формирование представлений подростка о своей жизненной перспективе. Есть ли у него будущее? Каким оно может быть? Сможет ли он вернуться к нормальной жизни? Или жить осталось совсем недолго? И какой смысл в том существовании, на которое он обречен? Эти вопросы часто вызывают неуверенность и у заботящихся о больном подростке взрослых: они либо зацикливаются на них, либо игнорируют насущные для ребенка проблемы, чем еще больше запутывают и травмируют его.
Родителям подростка, страдающего онкологическим заболеванием, вообще очень сложно. Как уже отмечалось, болезнь ребенка, страх за его жизнь делают родителя, с одной стороны, менее чувствительным к его переживаниям (часто родители просто не могут выдержать страданий ребенка, принять его и помочь переработать психологически, особенно если это у них не очень хорошо получалось ранее).
С другой – тот же страх за жизнь, за то, что лечение окажется непродуктивным, заставляет родителей все контролировать, делает их гиперопекающими. В этом есть рациональное зерно и реальная необходимость. Но это же негативно сказывается на развитии подростка, препятствуя его самостоятельности, отделению от родителей. Родителям часто бывает трудно выработать оптимальную стратегию – баланс между поддержкой, пониманием и принятием как инфантильного, зависимого поведения ребенка, так и его стремления отделиться, быть взрослым и самостоятельным. Родителям очень сложно обеспечить психологическую поддержку больному ребенку на фоне собственных тревог и переживаний (за жизнь и здоровье, из-за несправедливости жизни, стыда, что ребенок не как у всех, часто из-за финансовых проблем, ощущения своего бессилия и т.д.).
Есть еще один аспект, на который в 40-60-е годы прошлого века детские психоаналитики обратили внимание общественности, и в первую очередь медицинских работников и родителей. Это влияние госпитализации на актуальное психологическое состояние ребенка и ее последствия для его развития. Яркий наглядный пример – фильмы четы Робертсонов о переживаниях ребенка, вырванного из привычной среды и лишенного постоянного общения с родителями. Несмотря на то что с тех пор многое изменилось, в том числе под влиянием этих замечательных фильмов, которые не устарели и поныне, как родители, так и медицинский персонал зачастую игнорируют негативные последствия отрыва ребенка от привычной среды, делая основной акцент на лечении и не уделяя должного внимания психологическим потребностям. Естественно, это происходит не из-за черствости заботящихся о ребенке людей, а, скорее, от невозможности облегчить его боль, эмоционального истощения и выгорания тех, кто постоянно сталкивается со страданием, а нередко и с необходимостью причинять ребенку еще большее страдание, чтобы он мог выжить. Однако это не оправдывает игнорирования потребностей ребенка.
Таким образом, и ребенок (любого возраста), и его семья, в первую очередь родители и другие заботящиеся о нем люди, и медицинский персонал нуждаются в многоуровневой психологической поддержке.
В Украине существует специальная Программа психологической поддержки и помощи детям в онкогематологическом отделении детской больницы, разработанная и реализованная в 2009 г. группой специалистов из Одессы в сотрудничестве с Киевским институтом современной психологии и психотерапии. Программа уникальна форматом организации психологической помощи: в ее реализации задействуются специально отобранные и обученные психологи-волонтеры, которые работают бригадами вахтовым методом (на протяжении не более 4-6 мес) при постоянной профессиональной поддержке и супервизии в течение всего периода работы. Такой подход предупреждает выгорание специалистов и обеспечивает высокую эффективность работы.
Программа направлена на:
- эмоциональную поддержку онкобольного ребенка и его матери;
- стимулирование выражения чувств (работа со страхом, агрессией);
- работу с телом, учитывая, что тело «травмировано» многочисленными медицинскими манипуляциями;
- использование адаптивных копинг-стратегий, методов игровой терапии, телесных техник, арт-терапии, сказкотерапии;
- индивидуальную поддержку родителей в состоянии шока;
- проведение профилактических бесед с родителями, вовлечение их в психологическую поддержку детей;
- решение других задач, нацеленных на помощь детям в лечении и выздоровлении.
Уникальность Программы заключается в следующем:
- осуществляется решение проблем не отдельных лиц или семьи, а микросообщества – всего отделения;
- осуществляется обслуживание максимального количества детей в отделении с учетом того, что они находятся на разных стадиях кризисных ситуаций;
- облегчается работа медицинского персонала, создаются благоприятные условия для лечения и реабилитации онкобольных детей;
- психологи не ждут, когда к ним обратятся за помощью, не составляют графиков, а сами контролируют состояние детей и мам.
Апробация Программы в течение нескольких лет в отделении онкогематологии Одесской областной клинической детской больницы при поддержке фонда «Белый парус» доказала ее эффективность. В настоящее время при поддержке Киевского института практической психологии и психотерапии осуществляется внедрение Программы в детских отделениях г. Киева.
Такая поддержка, по нашему мнению, должна обязательно включать в себя информирование родителей и персонала лечебных заведений о психологических потребностях заболевшего ребенка. Кроме того, важно обеспечить ребенку возможность постоянного контакта с заботящимися о нем взрослыми, а также по возможности со сверстниками. Особенно стоит обратить внимание на обеспечение психологической поддержки детей и их родителей на паллиативной стадии, постараться сделать ее максимально комфортной, помочь ребенку и его близким провести последние дни его жизни как можно более насыщенно и счастливо.
Тематичний номер Онкологія № 1 (52) лютий 2018 р.