17 січня, 2017
Стандарти та рекомендації з перехідної допомоги пацієнтам молодого віку з ювенільним початком ревматичних захворювань (EULAR/PReS, листопад, 2016 р.)
У цьому році експерти Європейської протиревматичної ліги та Європейського товариства дитячих ревматологів (EULAR/PReS) оприлюднили стандарти й рекомендації щодо перехідної допомоги пацієнтам молодого віку (ПМВ) з ювенільними ревматичними захворюваннями та патологією опорно-рухового апарату. Кінцевий консенсус містить 12 рекомендацій, сфокусованих на перехідній допомозі ПМВ із зазначеними захворюваннями. Рекомендації включають: високоякісну допомогу в ранньому підлітковому віці; інтегральну роль координатора перехідної допомоги; протоколи перехідної допомоги; принципи ефективної комунікації; трансфер документації; електронну базу з відкритим доступом; навчання спеціалістів; гарантоване фінансування задля впровадження лікування у дорослій ревматології та потреб доказової медицини. Ці консенсусні рекомендації, що ґрунтуються на експертній оцінці, формують стратегію досягнення оптимальних результатів у перехідній допомозі ПМВ з ювенільними ревматичними захворюваннями та патологією опорно- рухового апарату. Вони повинні впроваджуватися з урахуванням контексту кожної країни та системи охорони здоров’я. У цій публікації надаємо скорочений переклад зазначених рекомендацій.
М.Б. ДжусВступ
За визначенням Товариства підліткової медицини, перехідна допомога – це цілеспрямований, запланований перехід підлітків та ПМВ із хронічними захворюваннями від педіатрично-орієнтованої до орієнтованої на дорослих системи надання медичної допомоги. Адміністративний аспект – це перехід від педіатричної до терапевтичної допомоги; протягом переходу ПМВ отримують необхідні навики та знання. Підлітковий та юнацький вік – важливі періоди розвитку для всіх ПМВ, які потребують просвіти та підтримки з метою формування відповідального ставлення до власного здоров’я у дорослому віці. Схожі принципи стосуються й ПМВ із хронічними захворюваннями (зокрема, з ювенільними ревматичними захворюваннями та патологією опорно-рухового апарату), які потребують отримання навиків для самостійного контролю за власним здоров’ям. Метою перехідної допомоги є інформування ПМВ для формування самостійності та відповідальності у дорослому віці.
Перебіг ювенільних ревматичних захворювань та патології опорно-рухового апарату часто триває й у дорослому віці; згідно з когортними дослідженнями приблизно половина ПМВ з ювенільними ревматичними захворюваннями та патологією опорно-рухового апарату вступають у дорослий вік, маючи активну фазу захворювання, або ж наслідки хвороби зберігаються й у дорослому віці. Багато ПМВ потребують постійної тривалої імуносупресивної терапії. Значна кількість ПМВ, отримуючи терапію, переходять у дорослий вік у стадії ремісії. Незважаючи на це, ускладнення й наслідки захворювань усе ж спостерігають. Усі ПМВ з ювенільними ревматичними захворюваннями та патологією опорно-рухового апарату є групою ризику інвалідності. Вони потребують надання відповідної допомоги й у дорослому віці. Проте згідно з даними літератури майже половина ПМВ не здійснюють успішного переходу на отримання дорослої терапевтичної допомоги і є групою ризику з несприятливих наслідків.
У зв’язку з цим важливість перехідної допомоги для ПМВ з ювенільними ревматичними захворюваннями та патологією опорно-рухового апарату є загальновизнаною. Існує чимало порад стосовно найкращої та найефективнішої тактики ведення пацієнта з акцентом на цілісному підході. Деякі лікувальні установи, спеціалісти та групи спеціалістів розробили й упровадили програми переходу. Однак є невизначеність щодо впливу програм переходу на прогноз захворювання. Перші рекомендації з приводу прогностичних факторів успішного переходу були розроблені нещодавно групою спеціалістів у галузі медицини, пацієнтів та їхніх сімей. Існує значний дефіцит надання перехідної допомоги, зумовлений недостатньою підготовкою спеціалістів, недостатньою готовністю ПМВ до переходу та браком фінансово ефективних стратегій.
Попри недоліки наявних програм, недостатню поінформованість і дефіцит ресурсів, ревматологи працюють над удосконаленням нинішньої системи перехідної допомоги.
Результати
Рекомендації та стандарти
Рекомендації та стандарти з «мінімального/базового» й «ідеального/оптимального» рівнів надання перехідної допомоги та показників якості перераховані нижче.
1. ПМВ з ювенільними ревматичними захворюваннями та патологією опорно-рухового апарату повинні мати доступ до високоякісної, координованої перехідної допомоги, що можливо завдяки співпраці з лікарями. Високоякісна допомога – це комплексна допомога, яка включає медичний, психологічний та професійний аспекти, з мультидисциплінарним підходом, що ґрунтується на постійній оцінці перебігу хвороби у контексті віку, життєвих обставин ПМВ. Ідеальний рівень: надання широкопрофільної допомоги спеціалістів, обізнаних у ювенільних ревматичних захворюваннях, патології опорно-рухового апарату та в питаннях здоров’я підлітків; базовий рівень: консультації спеціалістів у інших галузях, що орієнтуються у питаннях перехідної допомоги.
2. Процес переходу має розпочатись якомога раніше – у ранньому підлітковому віці або відразу після встановлення діагнозу.
У разі захворювань, що дебютують у дитячому віці, процес переходу має розпочатися у ранньому підлітковому віці – в 11 років (оптимально) або щонайпізніше в 14 років (базовий рівень) з метою формування навичок турботи про власне здоров’я. Для ПМВ, котрим діагноз було встановлено в 14 років, процес переходу має розпочатися з моменту встановлення діагнозу. Перехід триває до дорослого віку, оскільки дорослі пацієнти також мають труднощі із системою надання допомоги.
3. Має бути тісний зв’язок між ПМВ, їхніми батьками, лікарем-педіатром та лікарем-терапевтом протягом усього процесу переходу.
Спільнота дорослих ревматологів має бути обізнаною у підлітковій ревматології та контактувати з дитячими ревматологами. В ідеалі повинен відбуватися постійний обмін інформацією між ПМВ, їхніми родичами, педіатром і терапевтом. Рекомендують проводити щонайменше дві наради між педіатрами й терапевтами: до та після переходу пацієнта, що мають бути задокументовані та доступні ПМВ і їхнім родичам.
4. Індивідуальний процес переходу ПМВ та їхні родичі мають старанно документувати та планувати.
Ведення документації спонукає ПМВ до самоконтролю та готовності до переходу. Документацію має бути внесено до медичного висновку. Запис конфіденційної інформації (наприклад, про аборти, психічні захворювання) потрібно обговорювати з пацієнтом. Існує спеціальний письмовий план здійснення переходу, що може бути складений за зразком http://www.uhs.nhs.uk/Media/Controlleddocuments/Patientin-
formation/Childhealth/ReadySteadyGo/Ready-Steady-Go-Transition-plan.pdf.
Факт здійснення переходу має бути зафіксовано щонайменше в медичній картці пацієнта.
5. Ревматологічне відділення повинне мати письмову, затверджену та регулярно оновлювану стратегію переходу.
Стратегії та протоколи мають бути узгоджені з усіма зацікавленими особами: ПМВ, їхніми сім’ями та лікарями. Важливо наголосити на необхідності залучення й інших, окрім ревматолога, спеціалістів та сімейних лікарів, котрі надають медичну допомогу ПМВ. Адміністрація лікарень має бути ознайомлена з протоколами з метою надання необхідних ресурсів своїм відділенням. Стратегії та протоколи потрібно оновлювати що п’ять років. Загальновизнаною є необхідність у пристосуванні наявних проколів до кожної лікарні.
6. Має існувати письмовий перелік спеціалістів різних галузей, залучених до надання медичної допомоги під час переходу локально та в системі охорони здоров’я, з визначеним координатором процесу переходу.
Команда спеціалістів, що залучені до процесу переходу, є мультидисциплінарною: зокрема, до неї входять лікарі, медсестри, фізіотерапевти, психологи, профпатологи та соціальні працівники. Усі вони виконують певну роль під час переходу. Склад команди є варіабельним, а кожен її член може виконувати кілька функцій. В ідеалі надання допомоги під час переходу є безперервним. Координатором переходу може бути медсестра чи інший спеціаліст у галузі охорони здоров’я, що підтримує зв’язок між терапевтами та педіатрами, втілює план із надання допомоги під час переходу.
7. Надання допомоги під час переходу фокусують на ПМВ, розглядають у віковому контексті. В ідеалі має бути створено відділення з персоналом, орієнтованим на підліткову медицину. Допомогу організують таким чином, щоб втручання у повсякденне життя пацієнта було мінімальним. Метою надання консультацій мультидисциплінарною командою є формування провідної ролі ПМВ у контролі за власним здоров’ям.
8. Обов’язковим є наявність трансферного документа.
Формат і зміст трансферного документа узгоджують педіатри та терапевти з доповненнями пацієнта. Трансферний документ містить щонайменше медичний висновок та діагноз, інформацію про супутні патології, вакцинацію, ускладнення хвороби та лікування, перелік залучених спеціалістів, раніше призначене лікування та те, яке призначене наразі (зі вказаними причинами зміни терапії та будь-якими побічними ефектами). Додатково документ включає: психосоціальні аспекти, дані про навчання/роботу пацієнта на момент переходу, дані про готовність до переходу й самоконтроль пацієнта, знеболення (наприклад, внутрішньосуглобові ін’єкції з/без загальної анестезії).
Ці трансферні документи також можуть містити правки членів мультидисциплінарної команди, якщо це необхідно. Внесення до документа будь-якої конфіденційної інформації потрібно обговорювати з пацієнтом. Копія трансферного документа є доступною пацієнту, а також усім лікарям, у тому числі сімейним.
9. Команди спеціалістів, що надають допомогу під час переходу, повинні мати відповідні знання з підліткової медицини. Ключові знання стосуються: (1) ювенільних ревматичних захворювань та патології опорно-рухового апарату (дебют у дитячому віці, підходи до лікування), (2) фізіології підлітків, (3) навиків вирішення психологічних та соціальних питань, (4) пропаганди здорового способу життя, (5) навчання самоконтролю пацієнтів, (6) навиків комунікації з ПМВ та їхніми родичами.
Ці знання та навики можуть бути отримані різними шляхами (наприклад, клінічний досвід, онлайн-навчання, практичні семінари) та мають бути частиною постійного професійного саморозвитку. Існує багато онлайн-курсів, наприклад EULAR/PReS-курс із дитячої ревматології (http://www.eular.org/edu_online_course_paediatric.cfm), Європейський тренінг ефективної допомоги підліткам (http://www.unil.ch/euteach/en/home.html) або Проект з охорони здоров’я підлітків Великої Британії (http://www.e-lfh.org.uk).
10. Повинна існувати система фінансування, що забезпечує безперервне надання перехідної допомоги.
Обов’язковими для програм перехідної допомоги є такі вимоги:
– фінансування та підтримання має залежати від клінічних потреб і бути безперервним незалежно від віку пацієнта. З другого боку, наявність чи відсутність ресурсів не має бути визначальною для трансферу;
– фінансування терапії біологічними агентами (та інших видів лікування) має тривати за наявності показань та незалежно від віку пацієнта;
– фінансування мультидисциплінарних груп спеціалістів включають до перехідної допомоги у разі потреби;
– посаду координатора переходу та адміністративну підтримку клінічної мережі мають фінансувати;
– навчання спеціалістів мають фінансувати;
– адекватна адміністративна підтримка є визначальною для успішного переходу.
11. Повинна існувати вільна електронна база для розміщення рекомендацій, стандартів та ресурсів перехідної допомоги.
Така відкрита електронна платформа, як веб-сайт EULAR/PReS, розміщує ресурси з підтримки процесу переходу, навчання персоналу та пацієнтів і сприяє подальшому розвитку системи переходу. Усі зацікавлені особи мають доступ до цих ресурсів, включаючи пацієнтів з ювенільними ревматичними захворюваннями та патологією опорно-рухового апарату, членів їхніх сімей та медиків.
12. Накопичена доказова база та клінічна практика покращують прогноз ПМВ з ювенільними ревматичними захворюваннями та патологією опорно-рухового апарату.
Експертна група визнає необхідність у розширенні доказової бази, покращенні критеріїв успіху перехідних програм і впливу таких програм на ПМВ з ювенільними ревматичними захворюваннями та патологією опорно-рухового апарату. Порядок денний включає:
– оцінку перехідної програми;
– ефективність процесу переходу та її оцінка;
– часові рамки втручання та оцінка готовності;
– прогноз переходу;
– когортні дослідження у дитячій ревматології та їх застосування у дорослій;
– узгодження набору базових даних для здійснення переходу в рутинній практиці.
Стандарти та оцінка якості
Експертна група дійшла висновку, що наявної доказової бази недостатньо для визначення прогнозу переходу в ревматології. До публікації попередніх досліджень експертною групою було запропоновано ключові ознаки, що характеризують якість надання перехідної допомоги.
У 2015 р. Suris та Akre скоординували міжнародний консенсус на ключові елементи та індикатор якості переходу. У більшості випадків консенсус недооцінював фактори, що визначають комунікацію між педіатрами й терапевтами. Не існує єдиного визначення «успішного» переходу, потенційні індикатори якості потребують включення клінічних параметрів (активність захворювання), досвіду пацієнта, психосоціального статусу, даних про навчання/роботу пацієнта, оцінки якості життя, залучення до дорослої системи надання медичної допомоги, прихильності до лікування та досягнення пацієнтом певного ступеня розвитку. Методом експертної оцінки оперативною групою було визначено найважливіші варіанти прогнозу. До них увійшли: індивідуальний прогноз (якість життя, розуміння власного стану здоров’я та ускладнень, знання призначеної терапії, самоконтроль, комплаєнс та страхування здоров’я), прогноз для структур, що надають медичну допомогу (частота звернень до лікаря, уникнення безпідставної госпіталізації), та соціальний прогноз (соціальні контакти). Ці критерії повинні бути відтворюваними та релевантними.
Обговорення
Робоча група EULAR/PReS розробила перші міжнародні рекомендації та стандарти для перехідної допомоги ПМВ з ювенільними ревматичними захворюваннями та патологією опорно-рухового апарату; їхньою метою було розроблення високоякісної моделі надання допомоги, формування стратегій та визначення цілей подальших досліджень. Усе це було розроблено до появи рекомендацій щодо перехідної допомоги Національного інституту здоров’я та якості медичної допомоги Великої Британії (National Institute for Health and Care Excellence – NICE) у 2016 р. (http://www.nice.org.uk/guidance/ng4). Розроблена нами методологія дає змогу оцінити сучасні моделі надання допомоги та містить позиції різних груп спеціалістів, у тому числі побажання ПМВ. Ці рекомендації включають «мінімальний/базовий» та «ідеальний/оптимальний» компоненти перехідної допомоги, й ми передбачаємо, що така стратифікація буде корисною для характеристики надання допомоги та полегшить її втілення.
Рекомендації сфокусовані на наданні перехідної ревматологічної допомоги, однак вони також включають компоненти високоякісної допомоги, що ґрунтується на рекомендаціях у галузі підліткової медицини. Підкреслюємо, що більшість рекомендацій є загальними. Це також відображено у ключових елементах так званого успішного переходу, що були опубліковані Suris та Akre. Шість елементів були відзначені як базові понад 70% членів міжнародної групи експертів. Із них два стосуються налагодження комунікації між педіатрами та терапевтами й спільної відповідальності. Усі шість елементів включені у вищезазначені рекомендації. Ці рекомендації узгоджені з попередніми робочими групами; було наголошено на інтегральній ролі ПМВ та їхніх родичів, письмових погоджень та навчанні спеціалістів. Очевидно, що протоколи перехідної допомоги можуть бути втілені лише командою мотивованих спеціалістів за умови реорганізації їхньої роботи. Процес переходу потребує додаткових затрат ресурсів, тож експертна група наголошує, що система перехідної допомоги потребує адекватного фінансування. Перспективними є приклади організації перехідної допомоги у Німеччині та Великій Британії, де її фінансує уряд або узаконені страхові компанії у рамках певних програм.
У рекомендаціях висвітлено показники оцінки якості та прогнозу в перехідній допомозі. Описані показники оцінки прогнозу подібні до більшості показників, що були створені робочою групою Health Care Transition Research Consortium, вони дають дослідникам змогу проводити адекватну оцінку.
Ми визнаємо, що існує різниця між організацією перехідної допомоги у системах охорони здоров’я різних країн. Передбачається, що розроблені нами рекомендації будуть корисними й придатними до застосування у різних країнах. Аналіз переходу від педіатричної до терапевтичної допомоги у шести країнах виявив, що у чотирьох із них немає визначених стратегій цього процесу. Під час переходу здійснюють підготовку та навчання ПМВ з ювенільними ревматичними захворюваннями та патологією опорно-рухового апарату самостійному контролю за власним здоров’ям. Залишається багато нерозв’язаних питань стосовного перехідного періоду. У рекомендаціях висвітлюють необхідність розширення доказової бази, визначення прогностичних критеріїв та фінансового обґрунтування певних програм переходу. Залишається виконати значний обсяг роботи, однак важливо за будь-яких обставин надавати якісну допомогу ПМВ з ювенільними ревматичними захворюваннями й патологією опорно-рухового апарату та їхнім родичам задля створення фізичного, психологічного добробуту та високої якості життя пацієнтів у дорослому віці.
Джерело: Foster H.E., Minden K., Clemente D., et al. EULAR/PReS standards and recommendations for the transitional care of young people with juvenile-onset rheumatic diseases/// ARD Online First, 2016 as 10.1136/annrheumdis‑2016-210112, http://dx.doi.org/10.1136/annrheumdis‑2016-210112.
Список літератури знаходиться в редакції.