3 червня, 2016
Роль врача-эндокринолога в психологической адаптации пациентов с сахарным диабетом 1 типа и их родных
Диагноз «инсулинозависимый сахарный диабет» часто становится для детей и их родителей фактически приговором, звучащим из уст врача-эндокринолога. Да и само заболевание требует от ребенка овладения новыми навыками контроля: режима питания, гликемического контроля, введения инъекций инсулина, физической нагрузки. Необходимо многому научиться и пересмотреть свои привычки и образ жизни. У детей и родителей появляются множество страхов, переживаний и тревог. Часто психологически они не готовы принять диагноз, проявляя недоверие к доктору и даже агрессию, и все эти эмоции в первую очередь буквально обрушиваются на врача-эндокринолога. Поэтому в этот адаптационный период важным аспектом является психологическое сопровождение ребенка и семьи (поддержка, часто коррекция эмоционального состояния).
Е. В, АноприенкоПри установлении диагноза ребенку с сахарным диабетом (СД) эмоциональные переживания испытывают все члены его семьи, поэтому иногда это заболевание называют «семейным». Психологическая помощь должна охватывать всех родных, быть направленной на осознание и коррекцию различных эмоций, с которыми трудно справиться в этот период, профилактику эмоциональных нарушений, выработку адаптационных механизмов преодоления стресса, приобретение навыков контроля: гликемического, пищевого, физического.
Психологи Центра медико-психологической, социально-реабилитационной помощи НДСБ «ОХМАТДЕТ» (Центр) являются членами команды мультидисциплинарного подхода, который позволяет осуществлять постоянное системное психологическое сопровождение детей с СД. Находясь на стационарном лечении в отделении эндокринологии, такие дети посещают психолога, что позитивно влияет на прохождение ими адаптационного периода. Психолог проводит психодиагностику эмоционального состояния, самооценки, детско-родительских отношений, оценку когнитивных функций, а также психологическое консультирование, направленное на профилактику и коррекцию их нарушений.
А.П. ОсадчаЗа 2015 г. в Центре получили психологическое сопровождение 98 детей с СД. По результатам проведенного исследования, у детей с СД 1 типа наблюдались расстройства эмоциональной сферы – 35%, поведенческие нарушения – 50%, расстройства невротического спектра – 50%, несоблюдение режима питания и гликемического контроля – у 17%. Часто у детей с высоким уровнем тревоги также присутствовали проблемы детско-родительских отношений, как основной стресс-фактор развития эмоциональных и поведенческих нарушений. В семьях, где взаимоотношения, как горизонтальные (родительские), так и вертикальные (детско-родительские), не складываются, у детей с заболеванием СД психологических, когнитивных и эмоциональных нарушений бывает гораздо больше, чем у их здоровых сверстников. Кроме того, дети и подростки с психологическими, когнитивными и эмоциональными проблемами, у которых нарушен контакт «ребенок-родитель», не справляются с задачей самоконтроля в должном объеме. Как следствие – хуже уровень контроля гликемии, более частые эпизоды гипогликемии.
Очевидно, что только подбором дозы и формы инсулина лечение диабета 1 типа у детей не ограничивается, требуется соблюдение диеты и режима физической нагрузки, серьезный пересмотр уклада жизни, а также приобретение навыков самоконтроля. Однако зачастую, сколь внимательным ни был бы врач, сколь тщательно и детально он ни рассказывал бы о необходимости диеты, режима, инсулинотерапии, у пациентов случаются «срывы» и прочие проблемы самоконтроля. Многие врачи склонны принимать это на свой счет, иногда приходится слышать даже явную обиду в голосе: «Я им сто раз все объясняла, а они!..». Почему же такое происходит?
Во-первых, информация имеет свойство искажаться как на уровне говорящего, так и принимающего ее. Со стороны доктора это можно скорректировать проверочными фразами, например: «Вы меня услышали? Вам все понятно?», «Что еще вам объяснить? Спрашивайте у меня», «Итак, давайте подытожим». Нелишним будет использовать аналогичные фразы для перепроверки понимания сказанного пациентом: «Итак, правильно ли я вас понял…», «Вы сказали, что… Все верно?». Это поможет сделать коммуникацию более живой, предметной и снизить вероятность непонимания информации на уровне ее получения и передачи.
Вторая и намного более сложная причина того, что пациенты «не слушаются», это наличие у них «особых отношений» со своей болезнью. Понимание этого может помочь разделить зону ответственности доктора и родителей пациента или его самого (если это подросток). Попробуем в этом разобраться.
С того самого момента, как родители ребенка услышали диагноз «сахарный диабет», они начинают переживать состояние стресса. А именно, переживание об утрате здоровья, о том, «что уже никогда не будет как прежде», и еще много о чем могут переживать родители, узнавшие, что их ребенок болен диабетом. Переживают родители, сам ребенок, вся семья. Чем младше пациент, тем больше вероятность того, что он будет копировать стратегию поведения своих родителей. Здесь можно говорить о переживаниях от несбывшихся надежд (например, «он не станет выдающимся спортсменом»), ограничений собственной свободы в связи с новым укладом жизни ребенка и семьи и многом-многом другом. Если заболел подросток, то и без того сложный период в его жизни, главный вопрос которого «кто я?», усложняется в разы. От того, насколько качественно (не быстро, а именно качественно!) человек проживет этот период, зависит то, насколько полной жизнью он сможет жить дальше, не уходя в болезнь. Процесс адаптации к заболеванию может приобретать патологические формы. Патологическая адаптация развивается при «застревании» на одном из его этапов в силу различных причин.
Какие же опасности таит в себе патологизация адаптации к заболеванию в контексте основного заболевания – СД, и как это соотносится с практикой врача-эндокринолога?
Принятие факта болезни в свою жизнь имеет ряд этапов. Понимание особенностей каждого из них будет способствовать построению конструктивного диалога и позволит избежать ошибок, которые могут привести к различным последствиям: от конфликта «врач-пациент» до саботажа лечебно-диагностического процесса пациентом.
Фазы восприятия диагноза:
– Шок, оцепенение. Для человека характерно чувство оглушенности, он словно не слышит слов доктора, может отвечать с запозданием и практически не воспринимает информацию, постфактум описывая состояние «словно во сне». На этом этапе человек действительно не способен воспринимать новую сложную информацию. Что делать? В идеале – подождать. Шок длится недолго, обычно от нескольких минут до нескольких часов. Если же нужно донести информацию именно в этот момент, не дожидаясь выхода из фазы шока, говорить следует простыми короткими фразами, давая четкие инструкции, и обязательно перепроверять, понял ли врача пациент. Лучше дать критический минимум необходимых знаний и немного подождать. Длительные объяснения на этом этапе – напрасная трата времени. Иногда доктор злится: «Я же все рассказала, а они ничего не помнят/не поняли». Так и есть. Это особенность фазы шока. В этот период родным пациента можно дать специальную литературу: буклет, статьи. Когда фаза шока завершится, буклет будет связью с действительностью и сигналом к действию или хотя бы поводом задать вопрос доктору. Важно дать понять, что вы готовы к разговору в любой момент. Это можно сделать при помощи простых слов: «Спрашивайте меня обо всем, что вам неясно», «Вам все понятно из буклета или что-то объяснить?», «Когда будете готовы, дайте мне знать, вам многое нужно узнать, я вам расскажу, как и что делать дальше».
– Отрицание. Характеризуется прямым отрицанием заболевания. Пациент и/или его родные не в силах поверить в случившееся. Фразы, описывающие их состояние: «Этого не могло случиться! Только не со мной! Сейчас все закончится!». Возможны повторные консультации у других специалистов, многократная сдача анализов в других лабораториях, поиск альтернативных, нетрадиционных способов лечения. Важно помнить, что это не от недоверия к врачу как к специалисту, а от потребности «выторговать у бога/природы еще один шанс». Это действительно напоминает торги. И нужно понимать, что пациент и его родные имеют на это как юридическое, так и моральное право. Однако в ситуации с диабетом кроется серьезная опасность, а именно: отказ от инсулинотерапии. Доктору важно помнить об этом и контролировать ситуацию. Конечно, он не может запретить посещение альтернативных специалистов, но должен донести до пациента и его родных всю важность продолжения инсулинотерапии, несмотря ни на что. Критический минимум – договориться о том, что пациент ставит его в известность о подобных консультациях, предписаниях и рекомендациях.
– Аффективные реакции (гнев, вина, агрессия, поиск виновного). Иногда эта фаза делится на несколько этапов, когда множество различных эмоций часто сменяют друг друга (например, агрессия может сменяться чувством вины), бьют через край. Эту фазу можно сравнить с накатывающими волнами во время шторма. Направленность эмоций бывает разной: на себя самого, ребенка, у которого обнаружили диабет, свое ближнее окружение (родных и близких), сопричастных к болезни (в частности, врача). На этом этапе пациенты и родные могут засыпать доктора вопросами о том, что они могли бы сделать, чтобы избежать заболевания. Пример из практики. Ребенок 6 лет, с впервые выявленным СД 1 типа. Родители в разводе, отношения конфликтные. Мама настойчиво пытается найти виновного в болезни ребенка и ищет поддержки психолога: «У моей свекрови СД 2 типа, 10 лет болеет. Это она! Из-за нее мой ребенок болен! Если бы я знала до свадьбы…». Она не успевает завершить фразу, как психолог задает ей встречный вопрос: «Вы хотите сказать, что отказались бы иметь такую чудесную девочку, будь у вас выбор?». Тут мама задумалась, посмотрела на ребенка: «Нет, конечно же, нет…».
Также доктора могут обвинить в недостаточной квалификации, несвоевременной или недостаточной помощи. Но, пожалуй, самое небезопасное – это самообвинение и аутоагрессия у пациента. Он может не высказывать это вслух, но проявлять в своих действиях: забывать об инсулинотерапии и откровенно наносить вред своему здоровью как способ завуалированного самонаказания. Важная задача доктора – не воспринимать обвинения пациента и его родных на свой счет, помнить, что у них сейчас сложный период и их эмоции часто им самим не принадлежат. С другой стороны, не стоит оставаться «грушей для битья». При переходе на личности, откровенном хамстве или угрозах нужно четко очертить границы, прояснить, какое поведение и слова допустимы, а какие – нет. Здесь может помочь заверение пациента и его родных в том, что цели у вас общие: сохранение здоровья и налаживание нового образа жизни. Если доктор замечает проявления самообвинения, аутоагрессии и чувства вины у пациента или его близких, необходимо делать акцент на том, что в случившемся никто не виноват.
– Эмоциональное истощение. После того как эмоции утихли, наступает чувство апатии, истощение (эмоциональное и физическое). Существует опасность депрессии, для экспресс-диагностики которой можно использовать различные тесты. Например, тест-опросник Бека, Госпитальная шкала тревоги и депрессии. Они просты, имеют доказанную точность и не требуют специальных навыков. Их может использовать доктор в рутинной практике с целью определения необходимости привлечения специалистов психологического или психиатрического профиля либо предоставления рекомендаций о самопомощи, которых вполне достаточно при легкой и умеренной степени депрессии.
– Принятие. Ради этой фазы все предыдущие этапы стоит именно прожить, а не «проскочить, не думая об этом», «отвлечься». Принятие возможно только тогда, когда все предыдущие фазы прожиты в полной мере и своевременно. В религии существует очень точный эквивалент принятию: смирение.
Важно понимать, что раз и навсегда принять такую болезнь, как диабет, невозможно, скорее всего, фазы будут повторяться снова, но уже с гораздо меньшей интенсивностью. Последовательность их может быть различной.
Если же полноценной адаптации не произошло, возможно «застревание» на одной из фаз, то, как следствие, формируется искаженное отношение к болезни.
Отношение к болезни у ребенка полностью зависит от такового у родителей, так как у него нет своего опыта жизни, на основании которого он мог бы сформировать это отношение. И если у родителя произошло «застревание» (патологизация) процесса, высока вероятность того, что это случится и у ребенка. Пример из практики. Девушка-подросток, 16 лет, стаж диабета – 10 лет. Со слов эндокринолога, чрезмерно замкнута, в отделении ни с кем не общается, выглядит напуганной, плачет при сборе анамнеза, на вопросы о болезни от детей с таким же диагнозом в отделении выдает реакцию словесной агрессии или уходит от ответа. Перестает общаться с такими детьми в дальнейшем. В процессе психологического интервью сложилась следующая картина: пациентка апатична, пессимистична, говорит тихо, настроение снижено, быстро устает. Друзей не имеет, живет затворнической жизнью с матерью. В гости к одноклассницам не ходит, хотя говорит, что ей этого хочется. На вопрос, почему же не идет, отвечает, что ей там придется вводить инсулин и тогда все подумают, что она наркоманка, если заметят. Кроме того, среди девочек-подростков заведено рыться в сумочках друг друга в поисках чего-то интересного. И обнаружив шприц, они, конечно же, подумают, что она наркоманка. На вопрос, почему бы не сказать, что это инсулин, так как у нее диабет, девочка отвечает плачем. Характерно, что во время беседы пациентка старается любым способом избежать слов-маркеров болезни (инсулин, диабет, гликемия и пр.), заменяя их местоимениями или многословными синонимами. При упоминании о них психологом вжимает голову в плечи, словно стесняясь. В процессе беседы становится понятно, что это стратегия матери, у которой произошло «застревание» в фазе аффективных реакций с преобладанием чувств стыда и вины. К слову, мать тоже имеет инвалидность и практически не контактирует с внешним миром при полной умственной и частично физической сохранности. Основной ее посыл дочери был бы примерно таким: «Ты другая, и ты будешь отвергнута, если узнают про твою инаковость. Мир враждебен к таким, как ты». Такая картина мира причиняет душевные страдания девочке. Последствием уже имеющейся в данном случае социальной дезадаптации вполне функционального по объективным критериям человека может стать развитие депрессии и социальная инвалидность.
Врач-эндокринолог зачастую становится не только лечащим доктором для пациента, но и консультантом его родных в вопросах психологии общения с больным. На основе опыта практической и научной работы Центра медико-психологической, социально-реабилитационной помощи НДСБ «ОХМАТДЕТ» были сформированы рекомендации, которые могут быть полезны практику в каждодневном общении с родными пациента. Речь идет о том, что стоит и чего не стоит делать членам семьи больного диабетом. Чего же следует избегать?
– Делать вид, что ничего не произошло. Диабет существует, и это свершившийся факт. Игнорирование болезни окружающими может спровоцировать чувство неполноценности, вины у больного и, как следствие, саботаж инсулинотерапии, диеты и других правил режима. Пример из практики. Девочка, 11 лет, стаж диабета – 3 года. Вынуждена делать инъекции инсулина дома в туалете. Причина: бабушка заявляет матери девочки, что та губит ребенка, вводя инсулин. Ссора случается каждый раз, когда бабушка замечает шприц у внучки.
– Делать из человека с диабетом беспомощного больного, независимо от его возраста. Ваш родной – не диабетик! У него сахарный диабет. В чем разница? Диабетик – это существительное, им обозначают. Нельзя допускать, чтобы у ребенка, молодого человека или девушки самоидентификация происходила вокруг болезни, иначе им ничего не останется, как самосовершенствоваться в этой идентичности – идентичности больного. У немцев есть хорошая поговорка: «ты не болен, у тебя есть болезнь». Даже при самой тяжелой болезни человек может выполнять те домашние и профессиональные дела, которые ему под силу ввиду физического состояния. Как в ситуации с развитием маленького ребенка, так и в случае болезни, гиперопека со стороны родителей или других родных приводит к слабой дифференциации собственных желаний и потребностей, неспособности принимать решения, перекладыванию ответственности и вины за свои ошибки на окружающих. Понятие «капризный ребенок» применительно только ко взрослым. Пример из практики. Супруги, родители 15-летнего подростка с диабетом 1 типа, стаж диабета – 2 года. Ребенок поздний, возраст матери на момент рождения сына – 35, отца – 38 лет. Единственный ребенок в семье. Семья интеллигентная. Это видно по всему: манеры, внешний вид, стиль общения со специалистами и друг с другом. До визита супругов проведена консультация с их сыном. При внешней опрятности, пунктуальности и вежливости подростка в нем четко ощущается надменность, склонность к манипулированию даже малознакомыми людьми (загадкой остались мотивы манипуляции, словно она была самоцелью), желание выдать идеальную картинку за реальную в отношении к родителям, педагогам, сверстникам. На консультацию родители попросились сами, через лечащего доктора. Было понятно, что они стеснялись своего визита, так как выбрали самое позднее из возможных вариантов время, чтобы их видели как можно меньше людей (по признанию одного из родителей). Во время консультации заметно волновались, стыдились своих слов, но практически безвыходная ситуация требовала скорейшего решения. «Когда мы узнали о том, что у сына диабет, наш мир просто рухнул. Мы были готовы сделать для него все, выполняли все его прихоти и за два года своими руками сделали из него монстра». Понимание того, что никакие их действия не повернули бы болезнь вспять, пришло к ним только спустя 1,5 года, когда сын уж слишком явно стал использовать свое состояние для достижения желаемых целей. Например, когда родители запрещали ему идти на вечеринку поздно ночью, он угрожал, что введет себе весь инсулин в доме, даже начинал имитировать подобные действия, и тогда его отпускали. В разгар одной ссоры он выбросил с балкона весь запас инсулина. Такие инциденты случались часто, мальчик довольно изобретателен в манипуляциях. На момент консультации родители были в отчаянии и очень измучены поведением сына. Когда он узнал об их визите, то отказался от заранее назначенной консультации, хотя контакт с психологом был установлен довольно тесный. Подросток сказал, что это будет наказанием для них и устроил очередной скандал.
– Делать из болезни семейную тайну. Это может вызвать чувство стыда, что человек хуже других просто из-за того, что болен. В дальнейшем возможны отказ от социальных контактов, сужение круга общения. И, как следствие, социальная дезадаптация. Пример из практики приводился выше (девочка 16 лет с 10-летним стажем диабета).
– Делать из больного и его болезни культ. В таком случае болеющий в конце концов начнет извлекать вторичную выгоду из своей болезни. Ведь это очень удобно – не приходится особо стараться, чтобы привлечь внимание членов семьи, а просто пользоваться им, совершенствуясь в статусе вечно болеющего. Самый безобидный и наиболее распространенный вариант – ребенок под предлогом плохого самочувствия прогуливает школу. В этом нет ничего страшного до того момента, когда посещение школы становится поводом для гордости у всей семьи, как и любое другое действие, которое является нормой для сверстников, а тут преподносится как подвиг. Особенно это опасно, если в семье есть другие дети, к которым выдвигаются совершенно другие требования. Они могут быть просто «возрастной нормой», но на фоне болеющего брата/сестры выглядят как двойные стандарты, вызывая массу проблем как у здоровых, так и у болеющего, так называемых сиблингов (синдром сиблингового соперничества, например), а также внутри семьи как таковой. Повторимся, речь о тех случаях, когда объективная картина болезни не является настолько инвалидизирующей. Это именно тот случай, когда трезвый взгляд со стороны может спасти ситуацию. И этот взгляд – лечащего доктора, ведь кто, как не он, лучше других понимает объективную картину болезни и имеет возможность наблюдать на приеме или в отделении взаимодействие родителей и ребенка и на основании этого выстроить реальную, обоснованную обратную связь.
Если же уступки и поблажки имеют под собой объективные основания, другим членам семьи, особенно детям, братьям и сестрам болеющего, это важно объяснить превентивно.
Что же необходимо делать родителям больного диабетом 1 типа?
– Говорить с ним о его болезни, о новых правилах не только в его жизни, но и жизни всей семьи, помогать искать ответы и объяснять то, что не ясно, что волнует. Здесь важны своевременность информации и ее доступность. Лучший вариант, если ребенок сам задает вопрос или проявляет интерес. Это сигнал об актуальности данной темы для него. Если же, наоборот, вопрос актуален для говорящего, но не вызывает отклика у болеющего, позитивный эффект будет минимален, усвоение информации – низким, а раздражение у обеих сторон – высоким.
– Делиться с болеющим собственными переживаниями и чувствами, и не только о болезни. Это способ показать ребенку, что он не одинок в своих переживаниях, что страшно, обидно, горько не ему одному, что родные с ним «на одной волне».
– Поддерживать его в попытках самостоятельной ответственности по отношению к болезни. Это особенно важно, если речь идет о ребенке нерешительном, тревожном, забывчивом, которого пугают инъекции, или если это касается того, что раньше трудно давалось или не получалось. Поддержка важна каждому, кто сталкивается с чем-то новым. Поддержка – это не похвала, а очень важный посыл: «ты можешь, ты справишься, я здесь и готов тебе помочь, если тебе действительно понадобится моя помощь, хотя я знаю, что ты многое способен сделать сам».
– Заниматься всем тем, чем занимались до болезни. Если протекание болезни стабильное, то нет острой необходимости отказываться от привычного уклада жизни и лишать ребенка того, что приносило радость или удовольствие. Придется внести коррективы «по форме» (ввести новые привычки, будь то перекус во время занятия спортом или дополнительная доза инсулина на детском празднике), но они не должны влиять на «содержание», а именно – получение удовольствия от привычных вещей. Наилучший вариант – вплетать новые правила игры в уже существующий уклад, вносить соответствующие коррективы, а не рушить все, что есть и работает, а потом пытаться строить жизнь вокруг болезни.
– Подключать родных к обучению, хотя бы на минимально достаточном уровне. Страх в глазах окружающих при высоких цифрах на глюкометре или их ошибочные стратегии, основанные не на рекомендациях лечащего доктора, – это не только крайне деморализующий фактор, но и угроза качеству жизни болеющего. Приемы первой неотложной помощи и критический минимум информации о диете должны знать все, кто живет с ребенком, больным диабетом 1 типа, на одной территории и кто способен воспринять эту информацию! Пример из практики. Девочка, 11 лет, стаж диабета – 3 года. Родители в разводе. У папы свои стойкие представления о здоровом образе жизни, в который конфета в случае гипогликемии никак не вписывается. От мамы девочки и от самой дочки он информацию не воспринимает, на консультацию к лечащему врачу ребенка идти отказывается, аргументируя тем, что «я и так все знаю». Поэтому когда дочка гостит у папы и у нее случается гипогликемия, он запрещает ей есть конфету: «Что это за диабет, если ты ешь сладкое!», и неспешно делает ей салат, аргументируя это тем, что «это же тоже углеводы!». Таким образом, легкая гипогликемия в гостях у папы может растянуться на полдня из-за ошибочной тактики и крайней твердолобости родителя. Хотя перекладывать всю вину на него все же не стоит. Очевидно, что мать самоустранилась от отношений с бывшим мужем, а в результате страдает их ребенок.
Восточная мудрость гласит: «Не воспитывай детей, воспитывай себя. Что бы ты им ни говорил, они будут поступать так, как поступаешь ты». По отношению к пациенту доктор – тот же родитель. Он проводник чего-то нового и непонятного. От того посыла, который доктор дает пациенту и его родным, зависит очень многое. Качество жизни зависит не только от правильного лечения, но и от того, как сам врач воспринимает ситуацию с болезнью. И если он способен донести до пациентов и их родных мысль, что диабет – это серьезное заболевание, но не приговор, и как «родитель» может помочь преодолеть все трудности на пути становления «ребенка», его задача может считаться выполненной.