Качество жизни пациентов с аллергическими заболеваниями

В последние десятилетия изучение качества жизни (КЖ) в медицине заслуженно стало самостоятельной областью проведения научных и практических исследований. Термин «качество жизни», предложенный в 1920 г. и вскоре благополучно забытый, обрел новое рождение в 1960-х гг. после расширения экспертами Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) терминологического определения здоровья как «состояния физического, психологического и социального благополучия, а не просто отсутствия болезней».

Рост интереса к проблеме КЖ, очевидно, связан с осознанием обществом глобальных проблем современности, таких как увеличение угрозы экологического кризиса и ухудшение здоровья населения Земли. Указанные обстоятельства, нестабильность экономического положения и социальной ситуации, а также высокая частота различных соматических заболеваний предопределили проблему поиска комплексного критерия, с помощью которого можно было бы оценить условия и перспективы физического и духовного существования личности, что привело современную науку о человеке к разработке концепции КЖ.
Следует отметить, что термин КЖ (Quality of Life – QOL) возник в процессе формирования гуманистической социальной политики и решения ее проблем, прежде всего с учетом необходимости адаптации человека к изменившимся в связи с болезнью условиям существования.

В настоящее время ВОЗ рекомендует определять КЖ как «субъективное соотношение положения и роли индивида в жизни общества (с учетом культуры и систем ценностей этого общества) с целями данного человека, его планами, возможностями и степенью общего неустройства».

Предложены и другие определения указанного понятия, например: «КЖ – это интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирования больного, основанная на его субъективном восприятии». Согласно еще одной дефиниции, «КЖ – описательный термин, отражающий эмоциональное, социальное и физическое благополучие человека и его способность функционировать с обычными жизненными задачами».
В современной медицине данный подход, учитывающий КЖ отдельного человека, получил широкое распространение. Несомненно, введение понятия «КЖ, связанное со здоровьем» в практику соматической медицины можно считать значительным прогрессом, особенно по сравнению с традиционной тенденцией фокусироваться исключительно на болезни и ее симптомах. Именно поэтому изучение КЖ как одного из важнейших показателей эффективности проводимой отдельными врачами терапии и целесообразности такого ведения пациента в масштабах всей системы здравоохранения играет сегодня чрезвычайно важную роль. Фактически КЖ представляет собой степень комфортности человека как внутри себя, так и в рамках общества. КЖ является многранным понятием, вследствие чего чаще оцениваются лишь отдельные компоненты данного феномена: удовлетворенность степенью физического, психологического, социального и духовного благополучия, общее восприятие состояния собственного здоровья, включая реакцию на установленный клинический диагноз, неудобства лечения, затраты на терапию и проч. Каждый из этих компонентов, в свою очередь, включает целый ряд составляющих, всестороннее изучение которых позволяет определить КЖ как отдельного индивида, так и групп людей.
С целью определения показателей КЖ в клинических и популяционных исследованиях обычно в комплексе оценивается психологическое, социальное, физическое и духовное благополучие пациента. При этом КЖ больного человека в современной медицине рассматривается именно как интегральная характеристика его состояния, включающая физический, психологический и социальный компоненты, что позволяет установить, за счет какого параметра либо параметров пациент ощущает дискомфорт, и соответственно скорригировать лечебный режим и/или осуществить социальную, психологическую, духовную поддержку пациента. Собственно медицинские аспекты КЖ характеризуют функциональные способности (сохранение физиологических функций, позволяющих осуществлять повседневную деятельность, социальную, интеллектуальную и эмоциональную функции, создавать экономическую обеспеченность); восприятие общего состояния здоровья, уровня благополучия и удовлетворенности жизнью, включающее взгляды и суждения человека о ценности перечисленных выше компонентов; симптомы основной или сопутствующей патологии и их динамику в результате врачебного вмешательства, побочного действия лекарственных препаратов, прогрессирования процесса и др. Кроме того, результаты изучения КЖ позволяют оценить приверженность пациента (комплайенс) к назначенному лечению, сравнивать эффективность различных методов терапии и реабилитационных программ, мероприятий по первичной и вторичной профилактике, прогнозировать клиническое течение болезни и т. п. При этом КЖ может выступать в качестве основного критерия оценки эффективности терапии в тех случаях, когда не выявлены существенные различия в клинико-лабораторных показателях между группами больных, включенных в проект многоцентрового рандомизированного исследования. КЖ также широко используется в эпидемиологических исследованиях для оценки состояния здоровья, в фармакоэкономических исследованиях для анализа по показателю «стоимость/польза», будучи в данном случае основным критерием эффективности терапии. Кроме того, во многих странах оценка КЖ пациентов обязательна при апробации новых лекарственных средств, медицинском аудите, оценке качества медицинской помощи.
Исследования КЖ в педиатрической популяции среди как здоровых, так и имеющих хроническую соматическую патологию детей представляют собой особенно важную проблему медицины. В данном случае КЖ – интегральная характеристика физического, психологического и социального функционирования здорового или больного ребенка, основанная на его субъективном восприятии и/или субъективном восприятии родителей либо других лиц из ближайшего окружения этого ребенка. При этом КЖ у детей является крайне динамичным показателем, быстро изменяющимся во времени в зависимости от состояния, обусловленного рядом экзогенных и эндогенных факторов. Снижение КЖ детей с длительно протекающей патологией обусловлено нарушением способности к участию в играх, обучению, беспокойством, трудностями при общении со сверстниками и ухудшением отношений внутри семьи. Все это делает данную проблему еще более актуальной.

Основным инструментом для количественного определения КЖ являются опросники, содержащие целый перечень вопросов, отвечая на которые человек дает максимально исчерпывающую информацию о разных сторонах своей жизни или состоянии здоровья.

Сам термин КЖ трактуется опрашиваемым по-своему, однако это все равно делает оценку КЖ с помощью опросников достаточно точной. Существующие на сегодня опросники можно разделить по специфичности в отношении определенной нозологии, по объему, структуре, способу получения информации и анализу результатов. Общие опросники применяют для оценки КЖ как у здоровых людей, так и у лиц с различной патологией. Преимуществом таких опросников является их валидность, установленная для различных нозологий, что позволяет проводить сравнительную оценку влияния разнообразных медицинских программ на КЖ как отдельных
субъектов, так и популяции в целом. Недостатком общих опросников является их неадекватная чувствительность к изменениям здоровья в границах отдельного заболевания. Специфические опросники, наоборот, позволяют уловить изменения КЖ даже за короткий период времени, что дает возможность проанализировать клиническую эффективность фармакологических препаратов. Частные опросники можно использовать для оценки влияния болезни и лечения на отдельные сферы жизни человека. Однако при этом важно помнить, что опросники по КЖ не оценивают тяжесть заболевания, а только отражают то, как пациент переносит свою болезнь. В частности, при хронической патологии привыкание пациента к симптомам своего заболевания может даже сопровождаться улучшением показателей КЖ, что совершенно не свидетельствует в пользу регрессии заболевания. В рамках данной публикации остановимся на вопросах изучения КЖ в аллергологии.
Поскольку аллергические заболевания (АЗ) являются хронической, нередко тяжелой и не имеющей тенденции к снижению частоты патологией, то они, как правило, оказывают негативное влияние на КЖ пациентов, что обусловливает особую актуальность исследования различных аспектов данной проблемы. При этом составляющими доминирующей концепции становятся достижение и поддержание полного контроля над течением АЗ, что, как правило, должно сопровождаться нормализацией показателей КЖ. Поэтому нормализацию КЖ логично рассматривать в качестве ключевой задачи лечения пациентов с АЗ.

В настоящее время больше всего исследований посвящены изучению показателей КЖ и их динамики в процессе лечения среди больных бронхиальной астмой (БА), аллергическим ринитом (АР) и атопическим дерматитом (АД).

В меньшем количестве исследований оценивались показатели КЖ у пациентов с сочетанной аллергопатологией.
Известно, что в аллергологии и пульмонологии заболеванием, чаще других существенно снижающим общий уровень здоровья, КЖ и приводящим к потере трудоспособности, инвалидности и преждевременной смерти, а также характеризующимся прогрессирующим течением, значительно ухудшающим жизнь пациента, является БА. Связано это прежде всего с дыхательным дискомфортом, удушьем, кашлем, нарушением дневной активности и сна; способности к выполнению обычной и, особенно, повышенной физической нагрузки; со снижением возможности нормально трудиться и обучаться, привязанностью к ингаляционным формам лекарственных средств и одновременно боязнью их использования и стеснительностью, особенно в общественных местах; эмоциональными факторами, снижением самооценки пациентов, ограничениями в социальной сфере, зависимостью от факторов внешней среды, наличием сопутствующих заболеваний и состояний. При этом у части больных БА данные факторы могут оказываться даже важнее симптомов самой болезни. При наличии БА у детей существенно нарушается КЖ их родителей, у взрослых пациентов с БА страдает КЖ других членов семьи. Естественно, что БА во многом регламентирует физическую и социальную активность пациентов, ограничивает выбор профессии, образа жизни, что способствует значительному снижению КЖ в целом. По данным исследования GOAL, пациенты с БА имеют заниженные представления об уровне возможного контроля заболевания и готовы смириться с низким КЖ и недостаточно эффективным лечением. Также в данном исследовании было установлено, что основное влияние на КЖ пациентов с БА независимо от степени тяжести заболевания оказывает отсутствие контроля над астмой.
БА ассоциируется с проблемами в семье. Так, около 50% родителей детей с БА ограничивают свою социальную активность из-за необходимости постоянного ухода за больным ребенком, в том числе нередко меняют профессию, место и условия работы, что, как правило, сопровождается снижением уровня материального благополучия и социального статуса семьи. Кроме того, чрезмерная опека больного ребенка накладывает отпечаток не только на его здоровье, но и на его развитие как личности, осложняет адаптацию в окружающем мире, приводит к замкнутости и формированию психопатии. Установлено, что у значительной части детей с БА, несмотря на объективное улучшение состояния на фоне длительной базисной терапии, не происходит существенного снижения уровня дистресса и улучшения КЖ, что обусловливает необходимость проведения различных реабилитационных мероприятий. Все это, безусловно, отличает жизнь больного БА от таковой здоровых сверстников, что не может не отразиться негативно на КЖ. Поскольку в настоящее время не существует методов и лекарственных средств, способных полностью излечить БА, изучение влияния терапии на КЖ детей с БА является первостепенной задачей.
Многоцентровое популяционное исследование КЖ детей с БА, проведенное в РФ в 2004 г., показало зависимость большинства параметров КЖ от демографических показателей, выраженности симптомов заболевания и степени его контроля, вида противовоспалительной терапии и др. У детей с БА при достижении контроля заболевания улучшается КЖ, которое сохраняется и далее при поддержании должного уровня контроля над астмой и не зависит от длительности ремиссии болезни. При этом продолжительный контроль над клиническим течением БА у ребенка существенно улучшает и КЖ его родителей.
Основная стратегия лечения и профилактики БА предполагает повышение КЖ больных. Социальная дезадаптация при астме отражает нарушение адаптации больного к условиям внешней среды и проявляется снижением функций выживания, ограничением в перемещении, физической независимости, способности к получению образования и осуществлению профессиональной и социальной деятельности. Инвалидность означает необходимость предоставления социальной защиты пациентам.
Как указывалось выше, на КЖ больных БА существенно влияет тяжесть заболевания. Так, в ряде многоцентровых популяционных исследований было установлено, что легкое течение БА оказывает незначительное негативное влияние на КЖ взрослых и детей, которое больше определено самим фактом наличия заболевания, чем реальными ограничениями физического и психосоциального статуса пациентов в связи с данным заболеванием. Среднетяжелое течение БА накладывает безусловные ограничения на физическое, эмоциональное и психосоциальное состояние больных. Тяжелая БА оказывает еще более выраженное негативное влияние на физические, психосоциальные и духовные компоненты КЖ пациента. Однако в гораздо большей степени на КЖ влияет уровень контроля БА. Необходимо отметить, что опросники, позволяющие не только определить уровень контроля БА (например, тест по контролю над астмой – АСТ, опросник контроля астмы – ACQ), но и хотя бы ориентировочно оценить КЖ пациента, уже нашли достаточно широкое применение в отечественной медицине, что делает вполне реальными достижение и поддержание контроля над заболеванием при проведении базисной терапии, а также улучшение или даже полную нормализацию КЖ у соответствующих категорий пациентов.

В последние годы АР перестал считаться легким и безобидным заболеванием, так как по большинству из оцениваемых параметров он является причиной существенного снижения показателей КЖ больных; последствия АР вполне сопоставимы с таковыми БА.

При этом КЖ пациентов с АР в ряде случаев, по данным различных авторов, снижается даже в большей степени, чем соответствующий показатель у больных БА. Данный факт может быть связан с различными причинами: сезонный или круглогодичный характер заболевания, тяжесть состояния, неприятные и заметные для окружающих симптомы (ринорея, чихание, заложенность и зуд носа, глазные симптомы), аносмия, снижение слуха, частое сочетание АР и БА, позднее обращение пациентов с АР за медицинской помощью, что, возможно, также повлияло на полученные результаты. У детей, длительно страдающих АР среднетяжелого или тяжелого течения, более чем в 90% случаев отмечаются явления социальной дезадаптации и значительно снижается КЖ. Кроме того, в семьях, где растет ребенок с АР, снижается КЖ всех членов семьи. Крайне интересными в контексте этого представляются результаты определения КЖ у детей с АР и их родителей. Согласно результатам адаптированного для этого исследования опросника было выявлено, что более 50% детей и 67% их родителей указывают время засыпания до 60 мин и считают свой сон достаточно глубоким. Свое настроение считают хорошим 60,55% пациентов, тогда как родители характеризуют своих детей как подавленных и агрессивных. По определению вовлеченности (врабатываемости) в занятия были получены практически аналогичные результаты. Так, больше половины опрошенных и их родителей оценили ее средней, быстрой – 21,6% детей,
в то время как их родители считают врабатываемость своих детей медленной. Концентрацию внимания оценили как среднюю и дети, и их родители. При этом и те, и другие скорость выполнения школьного задания считают хорошей, а усидчивость – нормальной. Успеваемость оценивают на «хорошо» более 50% детей и их родителей. Свое дыхание через нос характеризуют как нормальное почти все опрошенные дети, но согласны с ними в этом вопросе только четверть родителей. Самооценка состояния по 10-балльной системе продемонстрировала следующие результаты: по симптомам АР среди детей она составила максимум 8 баллов, тогда как среди родителей – всего лишь 5 баллов; по неврологическим симптомам – от 5 до 9 баллов среди детей и от 4 до 7 баллов среди родителей. Следовательно, родители оценили состояние своих детей практически по всем критериям как более тяжелое по сравнению с тем, как воспринимает его сам ребенок. Кроме того, по результатам проведенного контроля при помощи тестовых компьютерных систем когнитивные функции у всех детей с АР были нарушены; в частности, отмечено снижение объема и точности зрительного восприятия, объема внимания и кратковременной зрительной памяти, концентрации внимания, уровня внимания (количество ошибок, переключение), оперативности процессов принятия решений, актуализации следов кратковременной памяти, мелкой моторики и пр.
Ухудшение сна часто сопутствует АР и вызывает дневную усталость, снижение работоспособности и КЖ. Качество сна очень редко оценивается правильно в соответствии с требованиями международных консенсусов. Однако все же результаты исследования SOMNIAAR показали, что тяжесть заболевания ухудшает качество сна при АР. Так, в исследование были включены 2275 взрослых пациентов с АР (у 87,6% заболевание верифицировано как среднетяжелое), у которых авторы оценили качество сна и сонливость в дневное время. Симптомы АР оценивались по общему баллу симптомов ринита (TTS), КЖ – согласно опроснику КЖ при рините (Rhinitis Quality of Life
Questionnaire), качество сна – согласно Питтсбургскому индексу (Pittsburgh Sleep Quality Index), дневная сонливость – по шкале Эпворта (Epworth Sleepiness Scale). Авторы данной работы, которая представляла собой наиболее масштабное исследование качества сна при АР, подтвердили сделанные ранее выводы о том, что АР вызывает нарушения сна, а это, в свою очередь, снижает КЖ пациентов. Так, расстройство и ухудшение качества сна были замечены у 52,8% пациентов, а 21,1% обследованных страдали от сильной дневной сонливости. Среди сопутствующих симптомов наиболее значительно ухудшали качество сна заложенность носа и приступы удушья. При этом именно пациенты со среднетяжелым и тяжелым течением АР были наиболее подвержены расстройствам ночного сна и дневной сонливости.
На показатели КЖ пациентов с АР существенно влияет не только степень тяжести, но и форма заболевания. Так, если при сезонном АР на первый план в клинической картине выходят обильная ринорея, зуд в полости носа, повторяющееся чихание и нередко аносмия, то характерными симптомами круглогодичного АР являются выраженная назальная обструкция, нарушение функции слуховой трубы, придаточных пазух носа, значительно снижающие КЖ пациентов. Для изучения КЖ пациентов с АР также разработаны специальные опросники, например Rhinitis Symptom Utility Index (RSUI), которые убедительно демонстрируют, что у данной категории больных при недостаточном контроле заболевания или отсутствии такового существенно нарушаются дневная активность и сон, ухудшается способность к труду и обучению, имеют место частые пропуски рабочих дней и школьных занятий вследствие обострений заболевания и др. В связи с этим улучшение самочувствия пациентов и обусловленного их КЖ является важнейшей целью лечения больных АР.

По данным ряда исследований, АД, вероятно, в наибольшей степени среди прочих АЗ нарушает КЖ соответствующей категории пациентов.

Так, установлено, что снижение КЖ больных АД сопоставимо с таковым при ишемической болезни сердца. АД приводит к существенному снижению КЖ ввиду потребности в специализированном диетическом питании, выборе определенной одежды, а также в связи с необходимостью избегать воздействия триггеров обострений (жаркий или холодный воздух, контакт с различными химическими веществами и др.), обеспечивать постоянный уход за кожей. Лимитирующими факторами также выступают отказ от ряда моющих и косметических средств, нарушения сна и дневной активности, ограничения межличностных контактов вследствие смущения и подавленности, вызванных состоянием сухой, воспаленной, зудящей, расчесанной кожи, что резко меняет привычный для пациентов (чаще детского возраста) образ жизни, нарушает их гармоничное духовное развитие, приводит к снижению КЖ родителей и других членов семьи больного. Дополнительное влияние на снижение показателей КЖ больных АД оказывают также нередко сопутствующие ему БА, АР и прочие АЗ. АД при неконтролируемом течении достаточно быстро приводит к психопатологическому формированию личности, трудностям в учебе, последующем выборе профессии и создании семьи. При этом увеличиваются также трудопотери родителей детей, страдающих АД, и прочие медико-экономические затраты семьи и общества. При психосоматической оценке детей с АД выявляется высокая степень тревожности и углубления интровертированности. АД приводит к психологическим конфликтам, играющим значительную роль в патогенезе заболевания и влияющим на выбор тактики лечения пациента.
Дерматологический индекс качества жизни (ДИКЖ, The Dermatology Life Quality Index – DLQI) применяется для оценки степени негативного воздействия дерматологического заболевания на разные аспекты жизни пациента, характеризующие его КЖ в целом. ДИКЖ может использоваться и как критерий оценки эффективности лечения дерматологического заболевания. Анкета для определения ДИКЖ предназначена для пациентов старше 16 лет. Вопросы этой анкеты адресованы непосредственно пациенту, поэтому отвечать на них должен он сам, однако для облегчения работы больного желательно присутствие специалиста-дерматолога. Цифровой показатель, который получают в результате анализа ответов пациента, отражает уровень негативного воздействия заболевания на КЖ пациента. Данный опросник является одним из нескольких предложенных для практического применения дерматологами и аллергологами. Он удобен для использования, достаточно информативен и прост, хотя не учитывает наличия у пациента конкретного заболевания кожных покровов. С целью оценки КЖ детей раннего и среднего школьного возраста разработан детский дерматологический индекс КЖ.
С учетом всего вышесказанного наиболее важными в лечении пациентов с АЗ становятся вопросы достижения адекватного и длительного контроля над течением той или иной аллергопатологии. Этого возможно достичь при комплексном подходе к процессу лечения больных, который, согласно современным рекомендациям международных (GINA, ARIA) и отечественных протоколов ведения пациентов с АЗ, включает образовательные программы, элиминационные мероприятия с последующим контролем состояния окружающей пациента среды, а также фармакотерапию и аллергенспецифическую иммунотерапию.

Одним из важнейших направлений современной терапии АЗ являются элиминационные мероприятия и образовательные программы, проводимые в рамках аллергошкол.

Последние во многих странах успешно работают в направлении обучения и повышения КЖ пациентов с АЗ, осознания и психически позитивного преодоления ими негативного влияния заболевания. Следует подчеркнуть, что восстановление должного КЖ больных АЗ возможно лишь при достижении и поддержании необходимого уровня контроля аллергопатологии, прежде всего при помощи фармакотерапии и аллергенспецифической иммунотерапии, а также при эффективной профилактике обострений и прогрессирования болезни.
Следовательно, изучение КЖ у больных АЗ относится к достоверным способам оценки эффективности лечения больных, реакции пациентов на проведение лечебно-диагностических и профилактических мероприятий, а также является важным критерием результативности и безопасности использования новых лекарственных средств. Данные ряда исследований свидетельствуют в пользу того, что КЖ может рассматриваться как самостоятельный показатель, отражающий состояние пациента, который при оценке его в динамике может иметь в ряде случаев даже большее значение, чем обычные клинические, инструментальные и лабораторные параметры. Показатель КЖ может быть также применен в качестве решающего критерия при выборе оптимальных лечебных программ с учетом их эффективности, безопасности и стоимости, что позволяет существенно улучшить качество медицинского обслуживания отдельных пациентов с аллергопатологией и населения в целом.

Таким образом, вопросы оценки КЖ больных АЗ являются реальной проблемой современной аллергологии, решение которых способствует повышению приверженности к терапии, эффективности диагностики и лечения данной категории пациентов, возвращению их к нормальной жизни в семье и в обществе.