27 січня, 2017
Украинская федерация борьбы против рака: вместе до победы
Пресс-конференция в информационном агентстве «Укринформ», посвященная ежегодной акции «Мужчины против рака груди»
Во всем мире общественные организации играют важную роль в повышении доступности и качестве оказания онкологической помощи населению. Стремительные темпы роста онкологической заболеваемости приводят к тому, что даже развитые страны мира не могут в полной мере обеспечить дорогостоящее лечение больных за государственный счет, и очень часто этот дефицит компенсируется благотворительными средствами. Кроме финансовой поддержки на общественные организации возлагаются задачи эффективной профилактической и просветительской работы среди населения, а также психоэмоциональной и социальной реабилитации и улучшения качества жизни больных, завершивших лечение. Именно с этими заданиями уже 8 лет успешно справляется Украинская федерация борьбы против рака, которая была создана при поддержке харьковской общественной организации «Центр «Равное право на жизнь».
Главная цель Украинской федерации борьбы против рака – совместными усилиями специалистов, представителей государственной власти и самого общества привлечь внимание к проблемам профилактики, диагностики и лечения онкологических заболеваний. Для осуществления этой задачи Федерация реализует множество социальных проектов. Некоторые из них работают далеко не один год и приносят реальные плоды.
Деятельность Федерации охватывает не только территорию Украины. Эта организация входит в состав Противораковой ассоциации стран СНГ и является почетным членом Международного объединения по борьбе с раком почки (International Kidney Cancer Coalition – IKCC). Среди членов и партнеров Федерации – ведущие специалисты-онкологи, общественные и коммерческие организации в области здравоохранения, меценаты, люди творческих профессий, пресса.
В рамках информационно-профилактической деятельности организация успешно внедряет социальные проекты. Приобрел широкую известность проект по ранней диагностике рака грудной железы «Онко-Дозор» – обследуйся бесплатно», который проводится уже четвертый год подряд. Его основные цели – предупреждение онкологических заболеваний посредством своевременного профилактического обследования, формирование у широкой общественности мотивации к участию в скрининговых обследованиях, снижение онкологической смертности женщин, увеличение продолжительности жизни и улучшение ее качества. Ежегодное своевременное бесплатное обследование жителей Харьковщины позволяет выявлять заболевания на начальных стадиях и дает реальные результаты (табл.).
ОО «Центр «Равное право на жизнь» совместно с Благотворительным фондом «Буду жить» реализует постоянную Программу поддержки пациентов, что стало возможным благодаря содействию представителя социально ответственного бизнеса – компании «Рош Украина». Участие в этой программе позволяет больным с раком кишечника, желудка, грудной железы, яичника, легкого и меланомой кожи уменьшить стоимость терапии.
Организационный тур «Слобожанщина, Буковина, Подолье – итоги:Лучшие практики в социальной политике», г. Черновцы
Проект «Жизнь бесценна» призван решить важную задачу – сформировать систему здорового образа жизни с целью профилактики онкологических заболеваний. В его рамках проводятся лекции в учебных и рабочих коллективах о необходимости регулярных профилактических обследований. Задействованные в этом проекте специалисты профессионально отвечают на вопросы аудитории, способствуют развенчанию мифов о раке. Ведь не только рак, но и мифы о нем представляют реальную опасность для общества. Кроме того, проект направлен на повышение квалификации профильных врачей путем их участия в региональных и международных конференциях. А привлечению внимания широкого круга людей к проблеме онкологических заболеваний способствует постоянное плодотворное сотрудничество с представителями СМИ.
На конференции пациентских организаций, г. СтамбулОдним из значимых аспектов работы организации является поиск финансовых средств, необходимых для оказания целевой помощи пациентам и медицинским учреждениям. С этой целью создан Благотворительный фонд «Буду жить». На вырученные добровольные пожертвования приобретаются необходимые препараты, расходные материалы, оборудование, оплачиваются медицинские услуги.
На XIII Съезде онкологов Украины в мае 2016 г.В мае 2010 г. Украинская федерация борьбы против рака совместно с Харьковской областной организацией «МИР» и Центром «Равное право на жизнь» реализует и развивает проект донорства «Капля надежды». В настоящее время сложилась катастрофическая ситуация с обеспечением донорской кровью онкологических больных. Ежегодно доноры-волонтеры оказывают бесплатную помощь больным в Харьковском областном онкологическом центре и Харьковской городской детской клинической больнице № 16. Проект направлен на популяризацию донорства крови среди молодежи и формирование базы доноров срочного реагирования для детей, страдающих онкологическими заболеваниями, а также создание бесплатного банка крови для использования в онкологических больницах г. Харькова и области. В прошлом, 2015 году 19 литров крови было передано пациентам Харьковского областного клинического онкологического центра. Это кровь, собранная на День донора в вузах города. В этом году передано 30 литров крови, но в планах – проведение Дней донора еще в трех вузах.
Психологическую поддержку онкологическим больным и их родственникам оказывает проект «Мы вместе». За его реализацию отвечает Муравская Светлана – квалифицированный психолог, специализирующийся в области психоонкологии и систематически проходящий стажировку за рубежом. Цели проекта – своевременное выявление и снижение количества и выраженности психических расстройств у онкологических пациентов, а также помощь в реализации профилактических программ среди групп риска.
Важным аспектом работы этого проекта является бесплатная горячая линия*, на которой дежурят опытные социальные работники, готовые предоставить любую запрашиваемую информацию справочного характера, оказать эмоциональную поддержку онкологическим больным и членам их семей, помочь правильно сформулировать вопросы к врачу и т.д. Благодаря этому проекту не только повышается эффективность оказания психологической помощи онкологическим пациентам и их родственникам – специалисты горячей линии также выполняют важную координирующую роль. Они предоставляют информацию о проводящихся в настоящее время благотворительных и диагностических мероприятиях, рассказывают о том, куда обратиться в случае отказа в медицинской помощи или при возникновении юридических проблем, сообщают все необходимые сведения для получения заочной консультации онкологов, психологов и других специалистов. Важно, что звонки на телефон горячей линии со стационарных и мобильных телефонов бесплатны в пределах всей Украины.
О реалиях жизни организации, социальных проектах и планах на будущее мы поговорили с председателем Совета Украинской федерации борьбы против рака, исполнительным директором общественной организации «Центр «Равное право на жизнь» Татьяной Леман.
– Расскажите о результатах работы в уходящем 2016 году. Каким он был для организации?
– Были и победы и потери. Разочарованием для нас стало вынужденное закрытие проекта «Помощь делами». Его суть заключалась в сборе финансовых средств для помощи онкологическим пациентам посредством продажи хендмейд-изделий через специально созданный сайт. На протяжении двух лет мы усердно работали над запуском этого проекта. И все же, после того как проект проработал год, нам стало понятно, что он убыточный: объем собранных благотворительных средств оказался в четыре раза меньше суммы, затраченной на администрирование.
Гордость нашей организации – такие проекты, как «Онко-Дозор», «Жизнь бесценна», а также Программа поддержки пациентов. Они не только успешно реализуются в этом году, но и планомерно расширяются. Так, в Программу поддержки пациентов были включены новые препараты, что позволит большему количеству больных снизить стоимость лечения благодаря получению бесплатных упаковок лекарств.
На благотворительном концертеНаша организация также принимает участие в обеспечении соблюдения этических норм при проведении клинических исследований – ведь зачастую только таким путем пациенты могут получить доступ к самому прогрессивному онкологическому лечению. В каждом коммунальном учреждении, на базе которого проходят клинические исследования, работает локальная этическая комиссия (ЛЭК). Приятно отметить, что в Харьковском областном клиническом онкологическом центре, с которым мы тесно сотрудничаем, в ее состав вошли представители общественной организации «Центр «Равное право на жизнь». Членами ЛЭК было принято решение изучить возможности и права этой комиссии, начать незамедлительную работу по развитию и увеличению количества проводимых клинических исследований на базе Харьковского онкологического центра. Мы благодарны подкомитету по клиническим исследованиям Европейской бизнес ассоциации за поддержку работы ЛЭК при Харьковском областном онкологическом центре. Надеемся на дальнейшее тесное сотрудничество и открытость всех задействованных сторон в вопросах, связанных с проведением клинических исследований.
– В чем залог успеха работы общественной организации?
– По моему убеждению, залог успеха любой организации – в слаженной командной работе. Каждый член нашей организации обладает определенными навыками, умениями, своим уникальным опытом, все мы в чем-то дополняем друг друга и работаем сообща. Всех нас объединяет одна цель, и все настроены на ее достижение.
Как руководитель я очень дорожу каждым сотрудником. Становление нашей организации длилось три года, пока мы не сосредоточили силы на главных, на наш взгляд, проектах. В итоге за 8 лет эффективной работы федерация приобрела много партнеров в лице уважаемых мировых компаний и сегодня имеет репутацию честного, открытого, обязательного партнера. Помощь онкологическим больным – непростой путь, но многие вехи на этом пути свидетельствуют о том, что мы двигаемся в правильном направлении.
– В современных условиях часто сложно загадывать наперед, но, насколько это возможно, расскажите о планах на будущее.
– На самом деле у нас много планов. В последнее время появились новые партнеры, с которыми мы разрабатываем пути сотрудничества. Самые большие надежды возлагаем на запуск масштабного международного проекта по обеспечению украинских пациентов современными таргетными препаратами.
На ежегодной акции «Мужчины против рака груди»Каждая общественная организация ставит перед собой определенные глобальные цели и задачи. Так же, как и раньше, мы не планируем стоять в стороне от возможности влиять на государственном уровне на улучшение диагностики, лечения и реабилитации онкологических пациентов. Конечно, для достижения глобальных целей требуется кропотливая, ежедневная, рутинная работа, и быстро добиться успеха на этом пути не получится. Однако если эта работа выполняется на совесть и приносит пользу тем, ради кого она ведется, то достижение глобальных целей – дело времени.
«Объединяя усилия в социальной политике», г. ЧерновцыПонятно, что в организации онкологической помощи существует много проблем, многое непросто. Но я верю, что, несмотря на все трудности, с которыми сталкивается Украинская федерация борьбы против рака, все ее глобальные цели обязательно будут реализованы. Федерация постоянно развивается, расширяет поле своей деятельности, никогда не останавливается на достигнутом. Положительный настрой, энтузиазм и преданность делу – вот главные качества, с которыми любые планы осуществимы. За время своей деятельности наша организация всегда проявляла себя как успешная и открытая для сотрудничества команда людей, верных себе и своему делу. В преддверии Нового года, планируя нашу работу, мы с оптимизмом смотрим в будущее.
* Телефон горячей линии:
0 800 210 123.
Все звонки со стационарных и мобильных телефонов в пределах Украины бесплатны.
Подготовила Мария Стафейчук