- Дата проведення: 29 жовтня, 2021
Дата проведення: 29.10.2021
Місце проведення: Онлайн
Бульозний епідермолізом - це генетичне захворювання, що відрізняється надзвичайно вразливою шкірою. Такі пацієнти потребують щоденних перев’язок і постійного прийому ліків. Вразливість їхньої шкіри порівнюють із крилами метелика — навіть дотик може її пошкодити.
МГО «Дерматологи-Дітям» та «Дебра Україна» опікуються такими хворими та допомагають їм. Наразі триває збір коштів на балонні дилататори для дітей-метеликів (це спеціальні пристрої, які використовують для розширення стравоходу, щоб людина могла їсти).
Запрошуємо вас висвітлити активності, присвячені тижню обізнаності про бульозний епідермоліз. Адже кожен пацієнт із цим діагнозом — це надзвичайна історія, їхні рідні — справжні герої, які борються за якість життя своїх близьких.
На круглому столі будуть розглянуті наступні теми: досвід надання допомоги пацієнтам із хворобою метелика, мультидисциплінарний підхід до лікування пацієнтів з БЕ, перспективи створення центру експертизи з БЕ та рідкісних дерматозів в НДСЛ «Охматдит», співпраця центру допомоги Дебра Україна з НДСЛ Охматдит та перспективи розвитку.
Будуть доповідати генеральний директор НСДЛ «Охматдит» МОЗ України Жовнір В. А., доцентка КМУ, президентка МГО «Дерматологи -Дітям» Дерев’янко Л. А., завідувачка СКМДДзБЕ НДСЛ «Охматдит» МОЗ України Гедеон І. В., віце-президентка МГО «Дерматологи – Дітям», керівниця «ДЕБРА Україна», центру допомоги пацієнтам із БЕ Заморська Т. І та інші працівники дерматологічних напрямків.
В кінці круглого столу буде озвучена зібрана сума коштів на балонні дилататори для пацієнтів із бульозним епідермолізом, які будуть передані в Охматдит для подальшого лікування таких пацієнтів.