14 квітня, 2021
ПЕРШИЙ ОСВІТНІЙ МАЙСТЕР-КЛАС ІЗ МУКОВІСЦИДОЗУ
Нещодавно відбувся перший освітній майстер-клас із муковісцидозу у форматі online. Захід організовано в рамках програми транскордонного співробітництва ЄІСП «Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014–2020» разом зі Словацькою асоціацією муковісцидозу, Муніципальним некомерційним підприємством «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради» та Благодійним фондом розвитку інновацій медицини «РІМОН». Майстер-клас співфінансується HUSKROUA ENI CBC project HUSKROUA/1702/8.2/0008: SK UA CF CARE. Також до проведення заходу приєднались Всеукраїнська громадська організація «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» та Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр.
Вступне слово на конференції було надано Шийчук Оксані (керівнику представницького офісу спільного технічного секретаріату Програми транскордонного співробітництва «Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014–2020», м. Івано-Франківськ); Підвербецькій Ларисі (головному спеціалісту з організації педіатричної допомоги, Івано-Франківська ОДА); Мельнику Тарасу (генеральному директору МНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня» Івано-Франківської обласної ради), Фоменко Надії (медичному генетику МНП «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня» Івано-Франківської обласної ради); Пряниковій Наталії (Генеральній директорці Благодійного фонду розвитку інновацій медицини «РІМОН»).
На початку майстер-класу Штєпанкова Катаріна офіційно презентувала проєкт транскордонного співробітництва з Україною ENI HUSKROUA – SK UA CF CARE.
У ході майстер-класу було розглянуто актуальність створення центру муковісцидозу в Івано-Франківській області, європейські стандарти догляду хворих на муковісцидоз та реєстр пацієнтів Європейської асоціації з муковісцидозу в Україні. Президент ГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» Лариса Волошина наголосила на важливості допомоги таким хворим та створення потужної бази для лікування. Також Лариса Миколаївна ознайомила з кількістю хворих в Україні, державним фінансуванням та нормативною базою. Фоменко Надія презентувала книгу Ґабріели Саболової та Мартіни Швекушової «Харчування дітей і дорослих, хворих на муковісцидоз». https://rimon.in.ua/huskroua/2020/07/03/book-by-gabriel-sabolov-martin-shvekushov-nutrition-of-children-and-adults-of-patients-with-cystic-fibrosis/
На майстер-класі зібралось 589 учасників, серед яких лікарі, пацієнти та представники організацій із різних країн (527 з України, 18 зі Словаччини, 44 з інших країн). Завдяки міжнародному складу спікерів – Катаріна Штєпанкова, Юнг Андреас, Анна Фєкєтеова, Ева Берешова, Петр Штевулова, Мікаель Нільсон, Павел Древінек, Андерс Ліндблат – відбувся обмін досвідом та інформацією. З України виступили провідні спеціалісти та експерти: Надія Фоменко, Моніка Макіян, Галина Макух, Людмила Бобер, Ольга Фединська, Марко Красник, Наталія Гляделова, Олег Яковенко, Тетяна Куріліна, Анатолій Сергієнко та Лариса Волошина. Згідно з опитуванням, більшість учасників визнали майстер-клас корисним.
Партнер заходу, компанія «Respilon», надала пацієнтам, хворим на муковісцидоз, респіратори.
Від імені організаційного комітету висловлюємо подяку партнерам, компаніям «Roche» та «Respilon», спікерам заходу та учасникам. Проєкт продовжує свою роботу та запрошує на наступний майстер-клас, який відбудеться в Івано-Франківській області. Слідкуйте за анонсами конференції.