17 липня, 2024
День людей з історією раку: нас більше, ніж здається
Щорічно, у першу неділю червня, відзначається Міжнародний день людей з історією раку (Cancer Survivors Day). Ця подія має особливе значення для осіб, які зіткнулися з онкологічним захворюванням та проходять або пройшли складний шлях боротьби з ним.
В Україні кількість людей з історією раку перевищує 1 мільйон, а онкологічні захворювання посідають друге місце за поширеністю серед усіх хвороб. Ці статистичні дані підкреслюють масштаб проблеми та необхідність приділяти особливу увагу підтримці та допомозі онкопацієнтам.
День людей з історією раку був запроваджений у США 5 червня 1988 року. Поступово цей день став традиційним у багатьох країнах світу. Ключовою метою були вшанування та визнання людей, які пережили рак, підтримка їхнього шляху до одужання і покращення якості життя після лікування. Цей день запроваджений для того, щоб показати, що рак може бути переможений і що люди, які постраждали від цієї хвороби, є живими прикладами сили, витримки та надії.
Фонд підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family вже шостий рік відзначає День людей з історією раку в Україні. Щороку фонд проводить різноманітні заходи як онлайн, так і офлайн для онкопацієнтів на всіх етапах лікування або в ремісії, а також для їхніх близьких та всіх, хто причетний до лікування та підтримки. Метою цього дня є також привернення уваги суспільства, держави і медичної спільноти до проблем, з якими стикаються онкопацієнти, та підвищення якості медичної допомоги, підтримки й реабілітації для цих людей. Він спонукає до створення пацієнтоцентричної системи охорони здоров’я, де увага приділяється не лише самому лікуванню раку, а й підтримці після лікування та покращенню якості життя пацієнтів.
Громадські організації, зокрема Громадська спілка «Коаліція онкопацієнтів України», до складу якої входить Благодійний фонд Inspiration Family, запропонували офіційно відзначати День людей з історією раку в першу неділю червня. 15 грудня 2021 року Кабінет Міністрів України затвердив проєкт відповідного документа.
Сьогодні поняття «людина з історією раку» має широке значення і застосовується до будь-кого, хто зіткнувся з діагнозом рак, незалежно від стадії захворювання, етапу лікування або перебігу хвороби. Це визначення охоплює людей, які перебувають на активному лікуванні, тих, хто завершив лікування і перебуває в ремісії, а також тих, у кого розвинувся рецидив. Крім того, термін «людина з історією раку» також включає близьке оточення онкопацієнта – сім’ю, друзів, колег та інших людей, які так чи інакше стали частиною цієї історії. Вони можуть бути доглядачами, надавати емоційну підтримку, допомагати в організації лікування або просто бути поруч у складні моменти.
Розширення визначення «людина з історією раку» відображає розуміння того, що рак впливає не лише на самого пацієнта, а й на його оточення. Близькі люди хворого часто переживають емоційне навантаження, стрес, зміни в способі життя та інші виклики, пов’язані з діагнозом рак.
Визнання ролі та потреб близького оточення онкопацієнта є важливим кроком у наданні всебічної підтримки та створенні сприятливого середовища для боротьби з раком. Це може включати психологічну допомогу, групи підтримки, інформаційні ресурси та інші форми допомоги, спрямовані не лише на самого пацієнта, а й на його близьких.
Важливо зауважити, що започаткування Дня людей з історією раку є потужним сигналом від держави, що визнає проблеми, з якими стикаються вразливі групи населення, і надає їм належну увагу навіть у період війни. Одне з головних завдань цього дня – зробити потреби дорослих онкопацієнтів і їхніх близьких видимими, залучити увагу до пацієнтоцентричного підходу та покращення якості життя під час і після лікування. Пацієнти потребують не лише доступу до медичних послуг, пов’язаних із прямим лікуванням раку, а й супровідної підтримки, що не менш важлива для забезпечення повноцінного життя.
У 2022 році в рамках Дня людей з історією раку була проведена соціальна акція. На Михайлівській площі відбулася подія, в якій могли взяти участь усі охочі. Відомий фотограф Андрій Кузьмін робив портрети всіх, хто бажав висловити свою підтримку онкопацієнтам. На захід прийшли самі пацієнти, їхні друзі й родичі, лікарі та представники благодійних і громадських організацій у сфері охорони здоров’я. До акції також долучилися перехожі. Усі активності, як онлайн, так і офлайн, проводилися під гаслом «Також потребуємо допомоги» (#NeedHelpToo). Організатори використали як символ два знаки оклику «!!», щоб підкреслити важливість видимості онкопацієнтів під час війни.
У 2023 році День людей з історією раку було відзначено пікніком у Ботанічному саду імені академіка Олександра Фоміна, завдяки підтримці Київського національного університету імені Т. Шевченка. Захід зібрав понад 185 гостей, 20 волонтерів та 16 спікерів, які проводили майстер-класи, воркшопи, лекції та активності для дітей і дорослих. Це свідчить про зростання популярності та значущості цієї ініціативи в українському суспільстві.
Цьогорічний День людей з історією раку відзначається низкою заходів по всій країні. Люди діляться своїми історіями в соціальних мережах, використовуючи хештег #NCSD2024 та відмічаючи сторінку фонду Inspiration Family. Лікарі розповідають надихаючі історії про своїх пацієнтів та наголошують на важливості людиноцентричної медичної допомоги. У різних регіонах України проводяться зустрічі груп підтримки, фотосесії, прогулянки, пікніки та майстер-класи, організовані місцевими спільнотами.
Фонд Inspiration Family також організовує центральний захід у Києві в кінці червня, запрошуючи людей з історією раку взяти участь як гостей або волонтерів. Фонд готовий надати поради та підтримку тим, хто бажає провести подібні заходи у своїх містах.
Цей день стає свідченням того, що рак в Україні може бути подоланим, і має на меті зменшення смертності, дестигматизацію онкології та стимулювання людей звертатися до лікарів своєчасно для профілактичних оглядів або за наявності симптомів. Відзначення Дня людей з історією раку сприяє формуванню культури підтримки онкопацієнтів у суспільстві та мотивує активних громадян надавати благодійну допомогу онкопацієнтам, зокрема дорослим.
Тренінги на природі як важлива частина реабілітації пацієнтів, 2023 рік
День людей з історією раку має на меті зменшити стигматизацію, пов’язану з раком, і спонукає до розуміння та співчуття до онкопацієнтів. Цей день нагадує, що люди з історією раку – сильні та повноцінні члени суспільства, які потребують підтримки, розуміння та поваги.
У 2024 році в еру цифрових технологій є нові можливості зробити цей день особливим та значущим.
- Поділіться своєю історією в соціальних мережах
Розкажіть у своїх соціальних мережах про близьку людину, яка перемогла рак або зараз проходить лікування. Підкресліть її силу, мужність та досягнення у боротьбі з недугою. Використовуйте хештеги #NCSD2024, #МояІсторіяРаку або #mycancerstoryua, щоб ваша історія стала частиною глобальної онлайн-розмови та надихнула інших.
- Підвищуйте обізнаність онлайн
Використовуйте свої онлайн-платформи, щоб поширювати інформацію про життя після лікування раку. Діліться історіями успіху, корисними ресурсами та порадами. Створюйте привабливий візуальний контент, такий як інфографіки та відео, щоб ваше повідомлення було більш доступним.
- Приєднуйтесь до онлайн-заходів
У 2024 році багато заходів до Дня людей з історією раку можуть відбуватися онлайн. Шукайте віртуальні зустрічі груп підтримки, вебінари, онлайн майстер-класи та інші події. Якщо у вашому регіоні немає таких ініціатив, організуйте власну онлайн-подію, де люди з історією раку зможуть поділитися своїм досвідом і знайти розуміння.
- Підтримайте організації онлайн
Підтримайте діяльність пацієнтських організацій, які невтомно працюють для покращення життя людей з історією раку. Поширюйте інформацію про їхні ініціативи в соціальних мережах, щоб залучити більше людей до підтримки спільноти онкопацієнтів.
Отже, метою Дня людей з історією раку є визнання, підтримка та надання надії онкопацієнтам, підвищення якості медичної допомоги, зменшення стигматизації і формування сприятливого середовища для онкопацієнтів у суспільстві. Широке використання хештегів #МояІсторіяРаку та #NCSD2024 допомагає знайти надихаючі історії від людей, які перебувають у ремісії.
Підготувала Анна Хиць
Тематичний номер «Онкологія. Гематологія. Хіміотерапія» № 3 (89) 2024 р.