27 березня, 2015
Новый сайт — новые возможности доступа к информации
12 мая 2004 г. в представительстве компании «Солвей Фарма» состоялось официальное открытие нового украинского сайта www.mucoviscidos.com.ua, посвященного, как видно из названия, одной нозологии — муковисцидозу (МВ). Казалось бы, это событие является определенной PR-акцией самой компании и должно интересовать врачей лишь в какой-то мере. И это было бы так, если бы не несколько но…
В настоящее время МВ — одна из самых актуальных проблем в мире, так как это — наиболее распространенное генетически детерминированное заболевание среди людей европеоидной раcсы, которое по частоте возникновения уступает только синдрому трисомии. Каждый 25-й представитель этой раcсы — носитель гена МВ, вероятность рождения больного ребенка составляет 1:2000 — 1:2500 среди рожденных живыми. Благодаря достаточно высокому уровню медицинской помощи за последние 10 лет ситуация с МВ в мире значительно улучшилась, больные получили возможность намного дольше и, главное, полноценно жить, учиться, работать, создавать семьи.
Что касается Украины, то проблему МВ начали рассматривать, начиная с 1995 года, однако еще 4-5 лет назад большинство врачей, пожалуй, за исключением генетиков и педиатров, в лучшем случае, знали только то, что такое заболевание существует. Это было вызвано практически полным отсутствием информации, а следовательно, и знаний о МВ, о причинах его развития, особенностях течения, подходах к диагностике. По данным МЗ Украины за 2000 г., на диспансерном учете состояли 530 больных МВ, что не отражало реального положения дел, поскольку, учитывая частоту возникновения заболевания, их должно быть не менее 3000, а в год, даже не беря во внимание низкий уровень рождаемости в Украине, выявляться около 200 человек.
Сегодня по ряду причин: возникновение и консолидация многочисленных ассоциаций родителей детей, больных МВ; активная работа специалистов-практиков и представителей Министерства здравоохранения; внесение ферментного препарата Креон, единственной эффективной лекарственной формы панкреатина для данной категории больных, в список жизненно необходимых лекарственных средств, которые можно закупать за бюджетные деньги; проведение конференций, круглых столов и медико-генетических консультаций во многих регионах Украины, в том числе с участием ведущих иностранных специалистов; утверждение приказом МЗ Украины от 28.10.03. № 499 инструкции «По клинической классификации муковисцидоза: консенсус относительно диагностики, лечения и профилактики» можно говорить о том, что проблема адекватного выявления, ведения и лекарственного обеспечения больных МВ сдвинулась с мертвой точки. Необходимо отметить, что всего этого не произошло бы без активного участия компании «Солвей Фарма». Поэтому круглый стол, посвященный открытию нового тематического сайта, — не только способ ликвидации информационного вакуума, но и еще одна веха в становлении врачебных подходов к терапии этого заболевания в Украине. В работе круглого стола приняли участие представители ассоциаций родителей детей, больных МВ, ведущие специалисты МЗ Украины, руководители компании «Солвей Фарма».
Презентация
Как отметила директор представительства «Солвей Фарма» в Украине, кандидат медицинских наук Светлана Скопиченко, в открытие нового сайта было вложено немало сил и энергии. Сайт www.mucoviscidos.com.ua ориентирован на врачей и родителей, чьи дети больны МВ. Подобные сайты есть во всем мире, они создаются, прежде всего, с образовательной целью и для возможности интерактивного общения. Необходимо помнить, что и больные дети, многие из которых старше 14-16 лет, посредством интернета сами могут получить доступ к этим данным, поэтому необходимо подумать о том, какого рода информация может быть представлена на сайте. Ребенок, получив сведения о своей болезни (не следует забывать, что МВ, в конечном итоге, фатальное заболевание), не должен получить психическую травму.
Андреас Фукс, продакт-менеджер компании «Солвей Фарма» по Центральной и Восточной Европе, подчеркнул, что деятельность компании направлена не только на разработку и продвижение своих препаратов, но и на информационно-образовательную работу с врачами и пациентами. Создание украинского сайта, посвященного такой проблеме, как МВ, в значительной мере будет способствовать этой работе. «Солвей Фарма» — компания со 150-летними традициями, в которой работают до 35 тысяч специалистов во всем мире, но не во всех странах, где присутствует компания, реализованы подобные проекты.
Одна из основных задач терапии МВ — достижение удовлетворительных показателей углеводного, белкового и жирового обменов (нутритивный статус). При хорошем физическом развитии у пациентов улучшаются показатели легочной функции, качество жизни и, соответственно, прогноз в целом. Недостаточность экзокринной функции поджелудочной железы привлекает внимание ученых лишь в последние десятилетия, так как раньше она считалась крайне редким явлением из-за короткой продолжительности жизни больных. Сегодня с появлением препарата Креон® открываются новые возможности в терапии МВ. В первую очередь, это обусловлено созданием инкапсулированного гранулированного фермента с pH-чувствительной оболочкой, что стало итогом практически столетнего научно-технического поиска оптимальной лекарственной формы для ферментативного препарата.
На сайте изложена информация о препарате, которая, основываясь на принципах доказательной медицины и результатах многочисленных рандомизированных многоцентровых плацебо контролируемых исследований, позволяет утверждать, что Креон® является золотым стандартом в составе терапевтических схем лечения не только МВ, но и других заболеваний поджелудочной железы. Креон® для больных МВ — именно тот препарат, который позволяет значительно увеличить продолжительность и сохранить качество жизни.
В Украине сделаны существенные шаги в решении существующей проблемы. Один из них — украинский консенсус по МВ, утвержденный приказом МЗ Украины № 499, в котором четко регламентирована и унифицирована система медицинской и социальной помощи таким больным согласно соответствующим рекомендациям ВОЗ. Интернет — одна из платформ, на базе которой можно активно обсуждать наболевшие проблемы. Причем, в данном случае будет представлено как мнение узких специалистов, так и врачей общей практики, родителей детей, больных МВ, самих пациентов. Необходимо помнить, что важную роль в медико-социальной реабилитации больного МВ играют члены семьи. Родители больного ребенка должны знать характер заболевания, его причины, особенности течения и подходы к терапии. Генетическое консультирование и ДНК-обследование необходимы не только больному МВ, но и его родителям и близким родственникам, планирующим в будущем иметь ребенка (пренатальная диагностика).
Андреас Фукс подчеркнул, что данный сайт не является проектом только компании «Солвей Фарма», в разработке и развитии его участвовали многие специалисты, а сегодня официально приглашаются к сотрудничеству заинтересованные лица. В связи с этим и был организован круглый стол, как одна из возможностей обсудить варианты дальнейшего информационного наполнения сайта, его качество и структуру, а также, каким образом разграничить специализированную информацию от той, которая необходима родителям и пациентам.
Елена Гуцало, кандидат медицинских наук, прожект-менеджер компании «Солвей Фарма» по муковисцидозу подробно остановилась на структуре нового сайта. В разделе «Новости» будут освещаться последние новости о МВ как в Украине, так и во всем мире: результаты исследований, конференции, новые методики лечения. Раздел «Информация для врачей» содержит сведения о прошедших научно-практических конференциях и круглых столах, а также о предстоящих мероприятиях. На сайте представлена достаточно полная библиография научных и научно-публицистических работ, посвященных МВ. Е. Гуцало подчеркнула, что работа по сбору научной информации ведется постоянно, и она рассчитывает на то, что посредством сайта будет реализована возможность появления новых статей, в том числе практикующих врачей.
Рубрика «Информация для пациентов» построена в форме вопросов и ответов: что такое муковисцидоз, каковы признаки заболевания, как подтвердить диагноз, как пройти ДНК-диагностику всей семье, как обеспечить адекватный уход за ребенком, больным МВ, и многие другие. Все ответы даны в доступной форме согласно рекомендациям последнего украинского консенсуса по МВ (исходя из реальных возможностей и особенностей системы оказания медицинской помощи и состояния технического и материального обеспечения лечебно-диагностического процесса в нашей стране. — Авт.). В рубрике существуют как перекрестные ссылки, так и отдельные страницы, где указаны адреса и контактные телефоны общественных организаций, занимающихся этой проблемой, медицинских центров, где можно пройти обследование и получить квалифицированную консультацию, а также изложена максимальная информация о препарате ферментной заместительной терапии Креоне®, о других жизненно необходимых лекарственных средствах. Для пациентов, их родителей представлено руководство для больных МВ под редакцией российских ученых Г. В. Павлова, М. Е. Девайкиной. В разделе есть ссылки на документы, на основании которых можно бесплатно получить препарат Креон® для больных МВ.
Особый интерес у пользователей вызывает рубрика «Вопрос-ответ», в которой в интерактивном режиме можно получить ответы ведущих специалистов относительно тех или иных аспектов ведения и ухода за пациентами с МВ.
Обсуждение
Наталья Горовенко, член-корреспондент АМН Украины, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой медицинской генетики Киевской медицинской академии последипломного образования им. П. Л. Шупика высказала мысль о необходимости активного участия ведущих специалистов Украины в формировании доступной и понятной информации для сайта. В особенности это относится к рубрике «Вопрос-ответ», в которой на вопросы пользователей должны отвечать только компетентные и хорошо разбирающиеся в проблематике врачи и ученые.
Елена Гречанина, член-корреспондент АМН Украины, д. м. н., профессор, директор Харьковского межобластного центра клинической генетики пренатальной диагностики, отметила, что как врачам, так и пациентам необходимо говорить о том, что существуют иные, более передовые методики терапии МВ, хотя сегодня в Украине они не всегда доступны. Создание подобного сайта является позитивным шагом, позволяющим получить новейшую информацию о терапии и профилактике этого непростого заболевания.
Наталья Кононенко, ассистент кафедры педиатрии Одесского ГМУ подчеркнула, что задача врача выбрать оптимальную схему терапии для конкретного больного и сформировать у родителей приверженность к этой терапии (комплайенс). То есть, если рекомендации лечащего врача будут идти вразрез с тем, что прочтет пациент в руководстве, это вызовет обратную реакцию. Родители нуждаются в специфической информации: об особенностях питания ребенка, результатах физиотерапии, симптомах тревоги, которые первыми замечают именно родители; и их надо научить, как уловить начало обострения заболевания, как ухаживать за больными.
Вячеслав Бережной, доктор медицинских наук, профессор, главный педиатр МЗ Украины затронул другую, не менее актуальную проблему, суть которой заключается в следующем. Сегодня все больше и больше детей, больных МВ, вступают во взрослую жизнь. Как передавать такого пациента от педиатра к терапевту? Какова будет его дальнейшая судьба, учитывая недостаточную подготовленность терапевта к ведению такого больного? Зачастую среди терапевтов общей практики доминирует мнение о том, что МВ — генетическое заболевание и такие пациенты в терапевтической практике не встречаются в связи с высокой летальностью еще в детском возрасте. Реалии сегодняшнего дня — взрослые пациенты с МВ (в Одесской области зарегистрирован пациент с МВ в возрасте 37 лет. — Авт.), и их число будет расти. С другой стороны, актуально и то, что многие дети с диагнозом МВ с наступлением совершеннолетия утрачивают возможность получения бесплатной адекватной ферментной заместительной терапии, которая особенно важна именно в этом возрасте.
Сергей Ткач, доктор медицинских наук, профессор, главный гастроэнтеролог МЗ Украины, выслушав коллегу-педиатра, отметил, что решение проблемы назрело уже давно. Возможности терапевтического лечения, которые сейчас есть, позволяют успешно вести таких больных, однако информированность терапевтов о данной патологии крайне низкая и в этом направлении нужно проводить целенаправленную работу. В идеале таких больных должен курировать семейный врач. В отношении принципов лечения, в частности необходимости пожизненного назначения панкреатических препаратов при экзокринной недостаточности поджелудочной железы, С. Ткач предлагает внести современные ферментные препараты в список жизненно необходимых лекарственных средств для взрослой категории больных с МВ.
Итоги
В течение четырехчасового заседания круглого стола были рассмотрены и другие вопросы, касающиеся оптимизации, адекватного и полного изложения информации в различных разделах сайта. Например, предложено унифицировать и конкретизировать разделы, касающиеся информации об услугах медицинских центров (характер и стоимость услуг, особенно в отношении пренатальной и постнатальной диагностики), отразить историю изучения данной нозологии, которая достаточно богата, в том числе и в Украине. Затронуто много вопросов о различных плоскостях столь многогранной проблемы, как МВ.
Людмила Чернышева, доктор медицинских наук, профессор, главный иммунолог МЗ Украины остановилась на особенностях иммунологического статуса таких больных.
Вера Новак, председатель Всеукраинской общественной организации «Украинская ассоциация больных муковисцидозом» рассказала о работе родительских ассоциаций и проблемах, с которыми они сталкиваются.
Ярема Возница, кандидат медицинских наук, заведующий педиатрическим отделением областной детской специализированной клинической больницы г. Львова поделился девятилетним опытом лечения пациентов с МВ.