8 травня, 2018
Досвід реалізації проекту «Хочу бачити. Південний регіон». Як одна ідея змінює долі
Проект «Хочу бачити. Південний регіон» ініційований ДУ «Інститут очних хвороб і тканинної терапії ім. В. П. Філатова НАМН України» (м. Одеса) та Фондом родини Нечитайло у 2016 році. Основна мета проекту – охопити кваліфікованою офтальмологічною допомогою та забезпечити скринінг ретинопатії у недоношених немовлят Одеської, Харківської та Херсонської областей. Роботи в рамках проекту було розпочато у вересні 2017-го, а вже 21 березня цього року відбулася прес-конференція за результатами першого півріччя його реалізації.
Така амбіційна ідея з’явилась у співробітників Інституту ім. В. П. Філатова досить давно. Але, як відомо, велика подорож починається з маленького кроку. Дев’ять років тому у закладі почала працювати ініціативна група лікарів-офтальмологів.
Спочатку схема роботи була такою: первинний огляд виконували офтальмологи місцевих медичних закладів Одеси, Херсона та Миколаєва і, якщо була підозра на важку форму ретинопатії, телефонували до інституту, і лікарі виїжджали до відділень з виходжування недоношених немовлят виключно для проведення лазерного втручання, здатного зберегти дитині зір.
Марина Морозова, заступник директора інституту із загальних питань нагадала: «Лікарі досить часто сідали за кермо власного транспорту, їхали у сусідню область, оглядали маленьких пацієнтів, у разі потреби проводили оперативне лікування та знов сідали за кермо. А ще мріяли про часи, коли бінокулярний офтальмоскоп, за допомогою якого оглядали дітей, можна буде замінити на педіатричну широкопольну ретинальну камеру, рекомендовану міжнародними протоколами. Більше двох років ми витратили на пошук партнерів і в 2016 році познайомилися з Фондом родини Нечитайло. З того моменту і почав формуватися спільний проект».
Вікторія Миколаюк, керівник Фонду родини Нечитайло, згадує, що питання «Як врятувати зір у дітей?» постало після того, як фонд почав займатися видавництвом книг шрифтом Брайля для сліпих діток в Україні: «Ми замислилися над тим, чи можемо щось зробити, щоб попередити сліпоту у дітей. Хоча б у тих випадках, де є можливість. Виявилося, що сучасна медицина має відповідь на це питання.
Завдяки своєчасній кваліфікованій офтальмологічній допомозі можна зберегти зір передчасно народженим дітям з таким захворюванням, як ретинопатія недоношених. Звичайно, ми розпочали обговорення спільного проекту з Інститутом очних хвороб ім. В. П. Філатова. Але для фонду важливо бути не тільки джерелом фінансування, а й впроваджувати довготривалий проект, який з часом зміг би працювати ефективно в автономному режимі, без підтримки фонду».
Дискусія між представниками обох сторін була довгою, адже це досить незвичний для України досвід співпраці державної лікувальної установи з благодійним фондом. А втім, усі питання були узгоджені та в 2016 році було підписано договір про співпрацю терміном на 3 роки. Звичайно, Інститут очних хвороб і раніше отримував певну благодійну допомогу, але це були разові акції, а не спільний проект.
У проекті, що реалізується, кожна із сторін має певні зобов’язання. Фонд фінансово підтримує роботу проекту, а інститут надає звіти про виконану роботу. Обидві сторони зацікавлені у результаті, тому ефективність роботи проекту відстежується щоквартально.
Діагностичну та лікувальну роботу в рамках проекту очолює завідувач консультативної поліклініки інституту, кандидат медичних наук Сергій Кацан. «Ретинопатія недоношених посідає одне з провідних місць серед причин незворотної сліпоти, – розповідає Сергій Володимирович. – Це не тільки медична проблема, але й соціальна, оскільки втрата зору веде до інвалідності.
Недоношеними народжується 5,5-6% від загального числа новонароджених. За різними даними, серед недоношених на ретинопатію хворіє від 3,5 до 36%. В Одеській області – 24%. Це не означає, що всі 24% втрачають зір, зовсім ні. Важкої форми захворювання набуває приблизно у 4% дітей. Більш ніж у 80% випадків втрата зору може бути попереджена. За 10 років існування цього напряму роботи у нашому інституті оперативне лікування отримали близько 400 дітей. Але щорічно 50 тисяч діточок у світі сліпнуть через це захворювання. Тому основна задача, що стоїть перед нами, – оглянути якомога більше дітей групи ризику.
При важкій формі ретинопатії недоношених лікарі мають лише 72 години для проведення своєчасного лікування. Якщо лікування не було проведене, зміни сітківки стають незворотними.
Прилад, що називається «широкопольна ретинальна педіатрична камера», наша клініка придбала завдяки допомозі Фонду родини Нечитайло. Ця камера дозволяє отримувати відео- та фотозображення сітківки новонароджених у реальному часі. Завдяки підтримці фонду ми маємо змогу систематично, раз на 2 тижні, виїжджати у регіони. На сьогодні транспортування обладнання та спеціалістів забезпечує благодійний фонд».
Лікарі проводять первинний скринінг, динамічне спостереження у разі виявлення ретинопатії недоношених, лазерне втручання, постопераційне спостереження та спеціалізовану діагностику інших захворювань очей.
«Мобільність апарата дозволяє охопити діагностичними оглядами новонароджених у відділеннях по виходжуванню недоношених дітей у Миколаївській, Одеській та Херсонській областях. Для малюків з низькою вагою принципово важливо забезпечити діагностику у відділенні без необхідності перевозити дитину, – зазначає Сергій Володимирович. – Необхідне обладнання для догляду за недоношеними немовлятами є тільки в спеціалізованих перинатальних центрах та неонатологічних підрозділах лікарень. Тому наші офтальмологи виїжджають до таких дітей, оглядають їх, проводять динамічне спостереження та за потреби – оперативне лікування.
До 2017 року ми не могли надати необхідну медичну допомогу дітям всього південного регіону, працювали системно лише в Одеській області та зрідка в сусідніх регіонах. Завдяки підтримці Фонду родини Нечитайло сьогодні наші бригади виїжджають до Миколаєва і Херсона двічі на місяць. Окрім цього, з’явилася можливість проводити дистанційні консультації.
Перевагою нового обладнання є також можливість створювати електронну медичну карту пацієнта, в якій фіксуються і зберігаються всі зображення, одержані під час оглядів. Це дозволяє накопичувати зображення і, порівнюючи їх, контролювати і оцінювати ефективність лікування».
Однією з вимог благодійного фонду було максимально ефективне використання придбаного обладнання. Оскільки мобільні виїзні бригади працюють не щодня, новий пристрій можна використовувати для огляду дітей у відділеннях інституту. І тут для нового устаткування знайшлася надважлива робота у відділі офтальмології дитячого віку, який очолює доктор медичних наук, професор Надія Федорівна Боброва.
«Ми давно мріяли про таке обладнання, – розповідає Надія Федорівна. – Тому що існує хвороба, страшніша за сліпоту, – це злоякісна пухлина ретинобластома, яка забирає зір, око, життя. Ретинобластома походить з сітківки ока і уражує переважно діток перших років життя. Завдяки новим медичним розробкам лікування цього захворювання дуже змінилося. Новий метод лікування дозволяє видалити пухлину, при цьому зберегти очне яблуко і, в залежності від локалізації пухлини, зберегти зір. Метод полягає у введенні сучасних цитостатиків безпосередньо в око, паралельно з цим проводиться загальна поліхіміотерапія. За останні 6 років цей метод допоміг зберегти 75% очей, які раніше видаляли. Але первинна діагностика ретинобластоми залишається великою проблемою. На жаль, онкологічні захворювання як у дорослих, так і у дітей формуються безсимптомно. Завдяки новому устаткуванню тепер у нас є можливість оглядати очне дно дитини без наркозу і своєчасно підтверджувати або спростовувати діагноз ретинобластоми. По-перше, така діагностика дуже швидка, ми отримуємо зображення в реальному часі, прямо зараз. По-друге, такий метод максимально об’єктивний, ми маємо знімки, які можна передивитись, винести на обговорення з колегами, порівняти з попередніми знімками тощо».
Отже, проект успішно працює вже півроку. Проведено навчання лікарів роботі з новим обладнанням, налагоджені робочі зв’язки з обласними лікарнями Миколаєва та Херсона. Виявилося, що спільна партнерська робота над системним проектом є більш ефективною, ніж разове фінансування. Позитивний досвід співпраці приватного благодійника і державної установи наразі відпрацьовується як приклад успішного алгоритму роботи, що може бути поширений та імплементований і в інших регіонах та державних установах України.
Згідно з договором до кінця третього року спільної роботи інститут має забезпечити автономне функціонування цього проекту. Головною проблемою, яка досі залишається невирішеною, є проблема транспорту. Медики сподіваються бути почутими обласними адміністраціями, які могли б допомогти вирішити проблему транспортування мобільних бригад до сусідніх областей.
Але поки що ніяких домовленостей з місцевою владою щодо цього питання досягти не вдалося. Марина Морозова відзначає, що обговорення цієї теми з представниками Одеської обласної адміністрації просувається, м’яко кажучи, повільно. Хоча є рішення прийнятне та вигідне для всіх. «Дитина, що втратила зір, має отримувати виплати по інвалідності та доплату за догляд, – доводить Марина Юріївна. – Станом на 2017 рік ця сума складала близько 34 тис. гривень на рік на одну дитину, з урахуванням надбавки за догляд. Якщо попередити сліпоту у 30 дітей на рік, можна не тільки зберегти здоров’я дітей, а й зекономити бюджетні гроші. Саме цих грошей нам так не вистачає для забезпечення транспортування мобільних офтальмологічних бригад. Ми сподіваємось, що адміністрації областей нас почують і допоможуть з цим питанням».
Вікторія Миколаюк наголошує: «Насправді цінним є кожне життя і кожна доля. За кожною дитиною стоїть своя історія. Одна дитина ледь не втратила зір та маму одночасно – мати хотіла відмовитися від дитини, коли дізналася про діагноз. Але спільними зусиллями медиків вдалося зберегти і зір, і родину для цієї дитини. У іншого маленького пацієнта одразу після пологів померла мама, і за його здоров’я боролися медики і тато. Наші підопічні дівчата-двійнята виписалися додому обидві зі збереженим зором. Це реальні історії людей, які могли б залишитися інвалідами на все життя. Так, вони мають ще багато проблем. Але завдяки проекту ці діти будуть бачити».
Підготувала Марія Маковецька