Национальный канцер-регистр Украины в международной системе регистрации рака

09.07.2016

26 мая 2016 г. на заседании XIII Cъезда онкологов и радиологов Украины, посвященном основным проблемам эпидемиологии и скрининга рака, особое внимание было уделено Национальному канцер‑регистру Украины (НКРУ) как одному из наиболее эффективных инструментов, позволяющих осуществлять мониторинг развития онкоэпидемиологического процесса в стране, а также получать объективную информацию о состоянии онкологической помощи населению Украины. О работе регистра рассказала руководитель информационно-аналитического центра онкологической службы Украины при Национальном институте рака (НИР), старший научный сотрудник, кандидат медицинских наук Зоя Павловна Федоренко.

OLYMPUS DIGITAL CAMERAВопрос информатизации в системе здравоохранения Украины остается достаточно актуальным, поскольку бумажный учет отходит в прошлое в связи с внедрением информационных технологий (ИТ) во всех отраслях медицины.
Реформирование в сфере медицины невозможно без кардинальных изменений организации и управления, важной составляющей которых и является внедрение ИТ. Информационные технологии позволяют получить наиболее объективную и полную картину состояния медицинской отрасли, тем самым давая возможность оптимизировать работу как всей системы здравоохранения, так и отдельных медицинских учреждений.
По словам выступающей, онкология сегодня – ​единственная отрасль здравоохранения Украины, в которой процесс информатизации состоялся. С 1989 г. разработана и внедрена такая ИТ, как НКРУ, охватывающая все областные онкологические учреждения Украины. НКРУ осуществляет накопление, хранение и обработку персонифицированной информации обо всех случаях злокачественных новообразований (ЗН) на популяционном уровне. Это персонифицированная картотека, или база данных, содержащая информацию о каждом зарегистрированном случае онкологического заболевания, его течении и результатах лечения больных. Только располагая объективной информацией можно проводить полноценные эпидемиологические и клинические исследования для оценки факторов риска возникновения ЗН, эффективности лечения больных с использованием показателя выживаемости, осуществлять прогностическую оценку онкоэпидемиологического процесса.
В зависимости от сферы решаемых задач и характера собираемой информации выделяют популяционные, больничные и специализированные регистры. Популяционный канцер-регистр располагает информацией обо всех случаях ЗН на определенной территории (в городе, области, стране) относительно проживающего на ней населения; его данные используются для изучения эпидемиологии рака на территориальном уровне. Больничный канцер-регистр накапливает информацию о пациентах медицинского учреждения, например онкологического диспансера; они служат для оценки эффективности лечения, анализа работы медицинского учреждения и проведения научных исследований.
Внедрение ИТ в систему онкологического учета позволяет осуществлять информационную поддержку руководства отраслью, определять приоритеты в организации онкологической помощи населению, составлять официальные отчеты о деятельности медицинского учреждения. ИТ больничных регистров внедрена в большинстве онкологических учреждений Украины и охватывает 28 клиник. Больничный канцер-регистр является одним из основных источников информации для пополнения базы данных популяционного регистра, поскольку 60-75% онкологических больных обследуются и получают лечение в онкологическом лечебном учреждении по месту жительства, а автоматизированная передача данных снижает трудоемкость ведения популяционного реестра и повышает качество регистрируемых сведений.
С 1932 г. в Украине существует государственная система регистрации рака, на основе которой был создан НКРУ, директивно утвержденный приказом Министерства здравоохранения Украины от 02.01.1996 № 10 «О создании Национального канцер-регистра Украины», что стало предпосылкой перехода на единую автоматизированную технологию онкологического учета. Тем самым были созданы условия для формирования единой информационной среды в онкологии. Разработку информационной технологии НКРУ осуществили специалисты в области ИТ – ​штатные сотрудники НИР.
При разработке информационной технологии НКРУ учитывался международный опыт; методологическую поддержку оказали международные организации (Международное агентство по изучению рака – ​IARC, Международная ассоциация канцер-регистров – ​IACR, Европейская сеть канцер-регистров – ​ENCR). В настоящее время НКРУ представляет собой сеть территориальных канцер-регистров с центральным звеном в отделении эпидемиологии рака с Национальным канцер-регистром НИР, которое осуществляет координацию и научно-методическое руководство деятельностью региональных регистров, разработку и сопровождение единого информационно-программного обеспечения, централизованный анализ данных и проведение комплексных исследований.
НКРУ является членом IACR и ENCR. Его сотрудники принимают участие в международных проектах: РАСТ – ​программа действий по лечению рака под эгидой МАГАТЭ (Грузия, Киргизстан), GICR – ​Глобальная инициатива по регистрации рака под эгидой Международного противоракового союза (UICC) и др. Регулярно происходит презентация докладов о проделанной работе на международных конференциях и семинарах по регистрации рака (Аргентина, Португалия, Турция, Финляндия, Франция, Эстония).
При вступлении Украины в IARC были соблюдены основные требования к качеству предоставляемой информации: полнота охвата канцер-регистром случаев онкологических заболеваний (не менее 95%) и точность диагноза, которая обеспечивается уровнем морфологической верификации (не менее 75%), что позволило включить информацию НКРУ в международное издание Cancer Incidence in Five Continents, Vol. X, 2014. Проводится подготовка данных для включения в следующий его выпуск.
В базе данных НКРУ содержится информация более чем о 4 млн случаев ЗН, ежегодно она пополняется свыше 160 тыс. новых случаев рака в Украине. С 2000 г. регистр включает информацию об онкологической заболеваемости во всех регионах Украины; базы данных большинства регионов содержат данные обо всех случаях рака, начиная с 1993-1997 гг.
На основе информации НКРУ формируются аналитические материалы для Верховной Рады, Министерства здравоохранения, НАМН Украины. Ежегодно издается «Бюллетень Национального канцер-регистра Украины», материалы которого на украинском и английском языках размещаются на веб-сайте НКРУ для использования широким кругом специалистов, в педагогическом процессе медицинских учебных заведений. Данные НКРУ используются для принятия управленческих решений по вопросам организации борьбы с раком. Ежегодно проводятся семинары, рабочие совещания с целью повышения уровня информационной культуры сотрудников регистра.
Информационная технология НКРУ дает возможность получить достоверную картину динамики заболеваемости и смертности от ЗН населения Украины. На основе ее данных проводится анализ онкоэпидемиологического процесса на уровне популяции, отдельных групп людей в зависимости от территории проживания, возраста, пола больных, нозологических форм опухоли. Также есть возможность учета распространенности ЗН у пострадавших вследствие аварии на ЧАЭС. Особое внимание уделяется оценке основных параметров организации онкологической помощи – ​выявлению больных на профосмотрах, морфологической верификации, запущенности, выживаемости, охвату пациентов специальным лечением.
Согласно данным НКРУ, в 2014 г. в структуре заболеваемости мужского населения (без учета немеланомных ЗН кожи) 1-е место занимает рак легкого, трахеи и бронхов (18,5%), 2-е – ​колоректальный рак (13,8%), 3-е – ​рак предстательной железы (11,6%); в структуре заболеваемости ЗН у женщин на 1-м месте рак молочной железы (22,4%), на 2-м – ​колоректальный рак (13,3%), на 3-м – ​рак тела матки (10,4%).
В то же время в центральных регионах Европы в структуре онкологической заболеваемости у мужчин 1-е место занимает рак легких (21%), а в южных, северных и западных – ​рак предстательной железы (21-30%), 2-е – ​колоректальный рак и рак легкого соответственно (13-16%). У женщин во всех европейских регионах на 1-м месте рак молочной железы (24-33%), на 2-м – ​колоректальный рак (12-13%).
Ведущие места в структуре смертности у мужского населения Украины занимают рак легкого (23,2%), рак желудка (10,6%), рак предстательной железы (8,3%); у женщин – ​рак молочной железы (20,1%) и колоректальный рак (15,4%). Высокий уровень смертности от опухолей визуальной локализации (рак предстательной железы, рак молочной железы, рак прямой кишки) свидетельствует о дефектах в организации лечебно-диагностического процесса, и прежде всего позднем выявлении заболевания.
Анализ повозрастных показателей онкологической заболеваемости свидетельствует о повышении риска заболеть ЗН с возрастом. В возрастной группе 18-54 года (трудоспособный возраст) заболеваемость мужской части населения составляет 19,6%, женского – ​27%, показатели смертности – ​17,1 и 18,9% соответственно. Наибольшую долю в структуре заболеваемости и смертности составляют больные возрастной группы старше 65 лет – ​около 50%, независимо от пола. Таким образом, риск поражения популяции онкологическими заболеваниями повышается при увеличении в структуре населения доли лиц старшего возраста.
На основе данных НКРУ проводится анализ качества оказания онкологической помощи. В 2015 г. на профосмотрах выявлено 30% случаев рака, среди них: рак молочной железы – ​50%, рак шейки матки – ​50%, рак прямой кишки – ​18%. Среди всех нозологий удельный вес запущенных случаев составляет 16%, рак легкого на поздних стадиях диагностируется в трети случаев. Несмотря на то что рак прямой кишки относится к опухолям визуальной локализации, также в трети случаев диагностирована запущенная форма. Запущенный рак шейки матки встречается до 20%. В значительной степени высокий уровень запущенности ЗН обусловлен недостаточным уровнем онкологической настороженности и грамотности врачей общей лечебной сети, к которым больной обращается за помощью с первыми симптомами болезни. Подтверждением этому является то, что 31,3% впервые выявленных больных не проживают 1 года с момента установления диагноза. При раке полости рта летальность до года достигает 43%, легкого – 63,%, желудка – ​60%, прямой кишки – ​29%, шейки матки – ​15%.
Показатель соотношения смертность/заболеваемость, который является опосредованным отображением эффективности онкологической помощи населению, составлял в 2014 г.: у мужчин – 57,7% (на 10 новых случаев ЗН регистрировалось 6 случаев смерти), причем рассеяние величины этого коэфффициента находится в пределах от 48,3% в г. Киеве до 65,9% в Черновицкой области; у женщин – ​42,2% (от 36,2% в г. Киеве до 53,8% в Черновицкой области).
Регистрация больных на ранних (I-II) стадиях ЗН в Украине ежегодно растет и составляет 54,3%, тем не менее 18,1% из них не получают специального лечения (в Харьковской, Запорожской, Днепропетровской областях – ​25%); не прошли специальное лечение до 30% пациентов с опухолями, диагностированными на III стадии.
По данным НКРУ, у больных ЗН, получивших специальное лечение в онкологических учреждениях, показатель 5-летней выживаемости на 18-20% выше, чем у тех, кто лечился в неспециализированных медицинских учреждениях.

Таким образом, НКРУ – ​программно-информационная ­технология с современными средствами контроля качества регистрируемых данных, а также эффективным и доступным интерфейсом, который ориентирован на специалистов в области оказания медицинской помощи онкологическим пациентам. Накопленные данные дают возможность решать орга­низационно-управленческие задачи, оценивать и улучшать деятельность онкологической службы, контролировать соответствие оказываемой помощи стандартам и протоколам, планировать масштабные научные исследования. Взаимный обмен данными между больничными и территориальными кан­цер-регистрами позволяет проводить комплексные научные исследования, анализировать выживаемость.
Возрастающая потребность в получении объективной онкологической информации существенно повышает роль НКРУ как в системе практической онкологической помощи в Украине, так и в проведении научных исследований, а также организации информационного сопровождения государственных программ по онкологии. Совершенствование работы канцер-регистров на всех уровнях будет способствовать более эффективному обмену информацией между ее членами не только в Украине, но и на международной арене.

Подготовила Екатерина Марушко

СТАТТІ ЗА ТЕМОЮ Онкологія та гематологія

19.03.2024 Акушерство/гінекологія Онкологія та гематологія Терапія та сімейна медицина Рак шийки матки. Сучасні рекомендації щодо скринінгу

Традиційно січень є місяцем обізнаності про рак шийки матки (РШМ) – однієї з найпоширеніших патологій у структурі онкогінекологічних захворювань. Протягом цього місяця світ забарвлюється в палітру бірюзового та білого з метою привернення уваги громадськості до проблеми РШМ. ...

15.03.2024 Онкологія та гематологія Рекомендації MASAC щодо скринінгу гепатоцелюлярного раку в осіб з гепатитами В та С

У пацієнтів з гепатитами, спричиненими інфікуванням вірусом гепатиту В (ВГВ) та вірусом гепатиту С (ВГС), значно підвищується ризик розвитку термінальної стадії захворювання печінки, гепатоцелюлярної карциноми (ГЦК) та смерті. Захворюваність на ГЦК зростає в багатьох країнах, включаючи США. Цироз, зумовлений інфікуванням ВГВ та ВГС, є основною причиною підвищення захворюваності у США. Також виявлено збільшення кількості випадків неалкогольної жирової хвороби печінки (НАЖХП) та неалкогольного стеатогепатиту (НАСГ), причому останній стає найпоширенішою причиною цирозу печінки у США. ...

15.03.2024 Онкологія та гематологія Нутритивна підтримка при онкологічних захворюваннях у дорослих

Харчування має вирішальне значення у комбінованій протипухлинній терапії. Переконливі докази вказують на те, що проблеми харчування слід враховувати в межах алгоритму лікування та діагностики ще з моменту виявлення раку та контролювати паралельно з провадженням протипухлинної терапії. Цей стандарт медичної допомоги не стосується певної специфічної нозологічної форми, а охоплює сучасні рекомендації щодо лікувального харчування пацієнтів дорослого віку з онкологічними захворюваннями. ...

15.03.2024 Онкологія та гематологія Володимир Зеленський відвідав дитяче відділення Національного інституту раку

Напередодні Всесвітнього дня боротьби проти раку Президент України Володимир Зеленський відвідав дитяче відділення Національного інституту раку (НІР) у Києві. ...