16 квітня, 2021
Освітній проект до Всесвітнього дня Гемофілії
17 квітня - Всесвітній день Гемофілії, який відзначається у всьому світі.
Всеукраїнський Благодійний фонд «Барви» за підтримки компанії «Ново Нордіск Україна» створили соціальний освітній проект «ПРОСТО про Гемофілію», з метою інформування суспільства про рідкісну хворобу Гемофілія та її наслідки. Ми прагнемо привернути увагу якомога більшої кількості населення України до такої мало відомої, але все ж небезпечної для кожного з нас хвороби.
Гемофілія – це спадкове порушення процесу згортання крові, яке характеризується зниженням або порушенням синтезу факторів згортання крові VIII або IX. Обидва фактора приймають участь в створенні стабільного згустка крові, що необхідний для зупинки кровотечі. Якщо в крові немає в достатній кількості одного з факторів, то кровотеча може тривати дуже довго.
Українське суспільство дуже мало знає про таке рідкісне захворювання, як Гемофілія, і відповідно, є вразливим до його наслідків. Тому в рамках освітнього проекту було створено короткі відео-сюжети з відповідями на найактуальніші питання про хворобу, а саме:
- Що таке гемофілія?
- Які перші симптоми хвороби?
- Чи може на цей недуг захворіти кожен із нас?
- Як передається гемофілія?
- Чи може у здорових батьків народитися дитина з вродженою гемофілією?
- Що таке набута гемофілія? Як можна її набути?
- Що відбувається коли пацієнт з гемофілією поранився? Як зупинити кров?
- Як сприймає суспільство пацієнтів з гемофілією?
На ці та багато інших питань дали відповіді експерти, які щодня мають справу з пацієнтами з Гемофілією. В проекті прийняли участь Гартовська Ірина Радомирівна, завідуюча центром гематології та трансплантації кісткового мозку КНП КОР «Київський обласний онкологічний диспансер», голова Асоціації гематологів України, кандидат медичних наук, Ніна Астафорова-Яценко, директорка БФ «Діти з гемофілією»; Олександр Радченко, Голова Ради ГО "Український центр гемофілії“; член Групи експертів та фахівців МОЗ України з питань профільного супроводу закупівель за напрямами «Лікарські засоби для забезпечення дітей та дорослих, хворих на гемофілію типів А або В або хворобу Віллебранда».
Дізнавшись більше про такі рідкісні захворювання, як Гемофілія, ви станете більш обізнаними і толерантними до людей з цим недугом, і можливо вчасно допоможете тим, хто стикнувся з гемофілією. Не залишайтесь осторонь!
Підтримати проект легко - розмістіть в мережі Facebook рамку для свого профілю з інформауванням про Всесвітній День Гемофілії.
Ознайомитись з деталями проекту та подивитись відповіді на питання можна на сайті: http://barvy.charity.tilda.ws/hemophilia
Контактна особа по проекту: Бузикіна Юлія, проектний менеджер БФ Барви
т. 063-479 79 59, barvi.charity@gmail.com