29 квітня, 2025
Інновації та співпраця в дитячій онкології: підсумки П’ятої конференції УкАДОГ
П’ята конференція Української асоціації дитячої онкології та гематології (УкАДОГ), що відбулася 14-15 лютого 2025 р. у Львові, стала визначною подією для цієї галузі. Гібридний формат заходу дав змогу залучити широке коло учасників очно і дистанційно.
Програма першого дня охопила дві тематичні сесії: «Розвиток дитячої онкології та гематології» і «Дитяча онкологія». Учасники конференції мали можливість ознайомитися з державною політикою у сфері дитячої онкології, впровадженням європейських стандартів у забезпечення донорською кров’ю, а також інноваційними моделями співпраці між медичними закладами та благодійними організаціями. Особлива увага приділялася сучасним підходам до діагностики і лікування специфічних онкологічних захворювань, зокрема низькоградієнтних гліом та сарком кісток, а також обговоренню психологічної підтримки пацієнтів і професійного вигорання медичного персоналу.
Конференція об’єднала провідних фахівців галузі, представників Міністерства охорони здоров’я, благодійних фондів і медичних закладів для обміну досвідом, налагодження професійних зв’язків і покращення стандартів надання медичної допомоги дітям з онкологічними та гематологічними захворюваннями в Україні.
Відкрив захід Роман Володимирович Кізима, співзасновник ГО «УкАДОГ», директор КНП ЛОР «Клінічний центр дитячої медицини», м. Львів. Його доповідь стосувалася становлення та розвитку професійної спільноти дитячих онкологів.
УкАДОГ за останні роки демонструє надзвичайні результати, незважаючи на складні умови функціонування медичної системи під час війни. Організація, заснована у 2020 р. провідними фахівцями трьох великих закладів – НДСЛ «Охмадит», Національного інституту раку та Західноукраїнського спеціалізованого центру (ЗУСЦ), – впевнено рухається до реалізації своєї візії – забезпечення успішного лікування кожної онкохворої дитини в Україні.
Становлення та розвиток професійної спільноти дитячих онкологів
Переконання, що ця мета досяжна, є основоположним принципом УкАДОГ. Це об’єднало фахівців, які стояли біля витоків організації, та всіх, хто долучився згодом. Варто зазначити про особливість асоціації як об’єднання за напрямом діяльності, а не за персоналіями – це колектив однодумців, які працюють для поліпшення медичної допомоги дітям з онкологічними та гематологічними захворюваннями.
За п’ятирічний період існування асоціація зарекомендувала себе як стабільна організація, що набуває особливого значення в сучасних умовах. Головна мета УкАДОГ полягає в забезпеченні якісного лікування дітей в Україні відповідно до стандартів, ухвалених у країнах з аналогічним рівнем розвитку. Показовий факт: дитяча онкологія та гематологія в Україні демонструють вищий рівень розвитку порівняно із загальним рівнем медицини в таких регіонах світу, як Північна Африка, Південна Америка, Середня Азія і навіть деякі країни Східної Європи.
Асоціація проводить регулярні конференції, що слугують платформою для професійного обміну досвідом, впроваджує освітні проєкти, розвиває наукову базу галузі та захищає інтереси спеціалістів. Із 2021 р. щорічні конференції відбуваються з нагоди Міжнародного дня онкохворої дитини, що має символічне значення для спільноти.
Міжнародна співпраця та освітні ініціативи в умовах війни
Повномасштабна війна змусила асоціацію переорієнтуватися на кризове управління, зосередившись спочатку на організації евакуації пацієнтів та представленні інтересів українських дітей на міжнародному рівні. Проте, попри складнощі, УкАДОГ зуміла відновити функціональне лікування в межах країни та далі запроваджує нові технології.
Асоціація стала партнером масштабного міжнародного проєкту Cypher Ukraine, важливість якого була відзначена окремою сесією на Міжнародній конференції дитячих онкологів у Барселоні. УкАДОГ активно залучає міжнародних експертів до своїх заходів, а президенти Міжнародного товариства дитячих онкологів (SIOP) регулярно відкривають конференції асоціації, що свідчить про визнання українських фахівців на світовому рівні.
Важливим складником діяльності асоціації є сприяння стажуванню молодих спеціалістів зі знанням іноземних мов за кордоном. Отримавши можливість навчатися у провідних клініках світу, вони повертаються з новими знаннями та налагодженими професійними контактами. На цьому напрямку УкАДОГ отримує підтримку від міжнародних проєктів, благодійних фондів («Таблеточки», «Запорука» та інші), а також від Міністерства охорони здоров’я України.
Системні зміни та перспективи розвитку галузі
Значним досягненням асоціації стало впровадження нової спеціальності «гематолог-онколог». Незважаючи на тимчасові труднощі та певний спротив новаціям, більшість професійної спільноти за два-три роки успішно перейшла на нову спеціальність, що має стратегічне значення для галузі, особливо для підготовки нових фахівців.
УкАДОГ бере активну участь у розробці стандартів лікування та нормативних документів. Асоціація зробила вагомий внесок у створення Національної стратегії контролю злоякісних новоутворень, яка нещодавно була затверджена. Цей документ, попри декларативний характер, закладає фундаментальні принципи розвитку онкологічної допомоги на довгострокову перспективу.
Вагомим успіхом стало запровадження спеціальних тарифів Національної служби здоров’я України для дитячої онкології. На початковому етапі тарифи для дитячої та дорослої онкології були ідентичними, що не відповідало реальним потребам. Завдяки зусиллям асоціації вдалося запровадити відповідні коефіцієнти, які покращили фінансування дитячої онкологічної допомоги.
Асоціація підтримує партнерські відносини із широким колом організацій: державними та міжнародними лікарнями, благодійними фондами, науковими інституціями, університетами, Українським центром трансплант-координації та іншими профільними установами.
Особливістю українського підходу до лікування дитячих онкологічних захворювань є мультидисциплінарність. До лікувального процесу залучаються не лише онкологи і гематологи, але й хірурги, анестезіологи, імунологи, педіатри та інші спеціалісти.
! Незважаючи на трагічні події воєнного часу, зокрема втрати колег та пошкодження медичних закладів внаслідок обстрілів, дитяча онкологічна служба продовжує функціонувати та розвиватися. Символічним кроком стало заснування стипендії для молодих лікарів імені Оксани Леонтьєвої, яка загинула внаслідок ракетного удару по Києву.
Асоціація цілеспрямовано рухається до своєї мети – забезпечення успішного лікування пацієнтів в Україні, послідовно впроваджуючи як малі, так і значні зміни. Рушієм цього є єдність фахівців, взаємна підтримка та визнання досягнень колег.
У доповіді «Політика МОЗ у сфері дитячої онкології та гематології. Що далі?» Арман Володимирович Качарян, начальник відділу з питань інновацій Департаменту високотехнологічної медичної допомоги та інновацій МОЗ України, розглянув головні аспекти фінансування та організації онкологічної допомоги дітям в Україні. Він проаналізував структуру витрат на охорону здоров’я, порівнявши українські показники з даними сусідніх країн.
У сфері охорони здоров’я України, особливо в галузі дитячої онкології, відбуваються значні трансформації. Попри війну та економічні обмеження система продовжує розвивати оптимальні шляхи організації медичної допомоги онкохворим дітям.
Проблема фінансування охорони здоров’я – і досі одна із ключових для України. За даними Світового банку, близько 46% витрат на охорону здоров’я в Україні сплачують громадяни з власної кишені. Хоча простежується тенденція до зниження цього показника, порівняно із сусідніми країнами ситуація залишається критичною.
У сусідніх державах, таких як Польща та Румунія, на витрати пацієнта припадає лише близько 20% від загальних витрат на охорону здоров’я. В абсолютних цифрах у Польщі на людину держава витрачає більше тисячі доларів на охорону здоров’я, у Румунії – до тисячі доларів, тоді як в Україні цей показник становить приблизно 400 доларів на пацієнта.
Цікаво, що у відсотковому співвідношенні до ВВП Україна витрачає на охорону здоров’я більше, ніж Польща та Румунія, – близько 8% станом на 2021 р. Проблема полягає в тому, що половина цих витрат здійснюється з кишені пацієнта, що свідчить про необхідність реформування системи фінансування та розподілу ресурсів.
Тариф на лікування дитячої онкології демонструє позитивну динаміку. У 2020 р. він становив близько 17 тисяч гривень і був однаковим для дитячої та дорослої онкології, але зараз із коефіцієнтом це вже 130 тисяч гривень. Такий прогрес став можливим завдяки активності фахівців з дитячої онкології, які аргументовано довели необхідність збільшення фінансування.
Оптимізація мережі онкологічних закладів
Однією із основних проблем у галузі дитячої онкології є недостатньо ефективне використання наявних ресурсів через значну частку закладів із малою кількістю пацієнтів. За наявними даними, в Україні близько тисячі пацієнтів із вперше виявленими онкологічними захворюваннями лікуються у більш ніж 30 закладах охорони здоров’я.
Згідно з міжнародними рекомендаціями, для надання якісної допомоги заклад має лікувати не менше 30 вперше виявлених випадків протягом року. Це питання переходу кількості в якість, бо достатній потік пацієнтів забезпечує необхідний досвід медичного персоналу.
! Незважаючи на війну, в 2023 р. 27 закладів охорони здоров’я надавали онкологічну допомогу дітям, хоча кількість пацієнтів зменшилася через виїзд багатьох сімей за кордон. Цей факт свідчить про необхідність оптимізації наявної мережі закладів.
Відповідно до Національної стратегії контролю онкологічних захворювань до 2030 р., МОЗ розробило проєкт наказу про створення мережі референтних центрів, які зможуть надавати комплексну медичну допомогу на високому рівні. Серед критеріїв для таких центрів – наявність досвіду надання допомоги протягом п’яти останніх років, не менше 50 вперше виявлених випадків на рік, здатність здійснювати трансплантації гемопоетичних стовбурових клітин та забезпечення амбулаторного проживання для 20 родин пацієнтів одночасно.
Розвиток стандартів лікування та Програми медичних гарантій
Незважаючи на активність спільноти дитячих онкологів, розроблення клінічних протоколів досі є проблемним. За останні роки було розроблено лише два стандарти: стосовно лікування та нутритивної підтримки при онкологічних захворюваннях дітей.
Процес затвердження стандартів ускладнює і затримує необхідність одностайного схвалення всіма членами робочої групи. Вирішенню цієї проблеми сприятиме використання механізму нових клінічних протоколів, коли переклад протоколу іноземної асоціації можна використовувати без адаптації.
! У межах Програми медичних гарантій також відбуваються зміни. Цього року значно диференційовані аналізи і послуги в амбулаторному пакеті.
З’явилися коефіцієнти на генетичні дослідження, окремо виділені патогістологія та цитологічне дослідження. Коефіцієнт для високоспецифічних генетичних досліджень становить 32,43, що за тарифу 155 гривень дає близько 5 тисяч гривень на обстеження.
Також запроваджується диференціація оплати залежно від обсягу послуг: заклади, що надають базовий обсяг, отримуватимуть на 15% менше коштів, а амбулаторна допомога оплачуватиметься за нижчим коефіцієнтом – 1,5.
Отже, перед дитячою онкологією в Україні стоять серйозні виклики, пов’язані з обмеженістю ресурсів та необхідністю їхнього ефективного використання. Система охорони здоров’я має на меті максимально ефективно використовувати наявні ресурси, справедливо їх розподіляти, щоб забезпечити якісну допомогу пацієнтам, покращити показники виліковності та зменшити страждання хворих дітей.
Наталія Юріївна Масяк, дитяча психіатриня, ЗУСЦ КНП ЛОР «Клінічний центр дитячої медицини», м. Львів, презентувала доповідь «Важливість психологічної підтримки дитини з онкологією. Доказові дані».
Сучасна онкологія вже давно вийшла за межі суто медикаментозних протоколів. Численні дослідження демонструють, що психосоціальна підтримка пацієнтів з онкологічними захворюваннями, особливо дітей, є не просто доповненням до основного лікування, а його невіддільною і науково обґрунтованою частиною. Розглянемо, як психосоціальні інтервенції впливають на ефективність лікування, стан пацієнтів та їхніх родин, а також на медичний персонал онкологічних відділень.
Дослідження, опубліковане в PubMed у 2023 р., ґрунтувалося на 1653 наукових статтях, присвячених психосоціальній підтримці дітей з онкологічними захворюваннями. Результати підтверджують, що пацієнти, які отримували психосоціальну підтримку паралельно з базовими протоколами хімієтерапії та променевої терапії, демонстрували кращі показники за всіма ключовими параметрами. Фіксувався більш стабільний психологічний стан, нижчий рівень кортизолу та покращені фізіологічні реакції.
! Важливим фактором є вплив психоемоційного стану на імунну систему пацієнта. Через імуносупресивну дію депресії пацієнти з депресивними станами мають підвищений ризик додаткових інфекційних ускладнень на фоні основного захворювання. Це підтверджує прямий зв’язок між психологічним станом та фізичним одужанням.
Інноваційним підходом у психосоціальній підтримці є проєкт ReMission від Hope Lab – комп’ютерна гра для пацієнтів з онкологією віком від 13 до 24 років. Дослідження, проведене у 34 медичних центрах за участі 375 пацієнтів, продемонструвало ефективність «гейміфікації критичного стану». Ця безкоштовна гра допомагає пацієнтам краще розуміти своє захворювання та активніше залучатися до процесу лікування.
Додаткові дослідження, присвячені дітям з лейкемією, показали, що різні форми психосоціальної підтримки включно з візитами лікарняних клоунів сприяють зниженню рівня кортизолу та покращенню інших фізіологічних показників.
Психоемоційні аспекти онкологічного процесу: пацієнти, родини, медперсонал
Онкологічне захворювання впливає не лише на пацієнта, а й на його середовище. Діти з онкологією відчувають страх і тривогу, особливо в молодшому віці, коли вони не повністю розуміють своє захворювання, але гостро відчувають емоційний стан батьків. Підлітки особливо страждають від відчуття ізоляції через тривале перебування в лікарні, оскільки для них вкрай важливим є спілкування з однолітками.
! Родини пацієнтів зазнають надзвичайно складних емоційних випробувань.
Дослідження показують, що батьки дітей з онкологією відчувають більш гостре почуття провини порівняно з батьками дітей з іншими захворюваннями. Часто вони картають себе, що звернулися до лікарів запізно, хоча об’єктивно не могли розпізнати перші симптоми захворювання. Постійна тривога, стрес та невизначеність щодо прогнозу створюють додаткове навантаження.
Цікаво, що, згідно з дослідженнями, діти адаптуються до онкологічного захворювання швидше, ніж їхні батьки. Вони краще вміють жити нинішнім моментом і пристосовуватися до поточних обставин. Натомість у близько 25% батьків дітей з онкологією розвиваються хронічні психічні розлади, найчастіше – тривожні. Вони можуть не зникнути навіть після успішного завершення лікування дитини.
Медичний персонал онкологічних відділень також витримує значне емоційне навантаження. Постійні емоційні гойдалки виникають через непередбачуваність перебігу захворювання у різних пацієнтів. Особливо стресовою є комунікація з батьками, які шукають позитивного прогнозу, коли лікарі не можуть його гарантувати. Відсутність часу та можливості для рефлексії щодо складних випадків або втрати пацієнтів ще більше поглиблює емоційне вигорання.
Імплементація психосоціальної підтримки в онкологічну практику
Для ефективного впровадження психосоціальної підтримки в онкологічну практику існують готові рекомендації. Педіатрична асоціація психологів ще в 2015 р. розробила детальні гайдлайни щодо психосоціальної допомоги дітям з онкологічними захворюваннями. Вони є у відкритому доступі.
До важливих принципів психосоціальної підтримки належить організація підтримки від соціального оточення пацієнта. Людина найкраще долає складні ситуації, коли відчуває підтримку близьких. Важливим також є забезпечення щирого спілкування, можливості обговорювати не лише позитивні аспекти, але й страхи та тривоги.
! Особлива увага приділяється збереженню нормального дитинства для маленьких пацієнтів. Онкологічне захворювання має бути лише частиною життя дитини, а не поглинати його повністю. Це потребує додаткових ресурсів та креативності, але є необхідною умовою для повноцінного одужання.
Фахівці рекомендують зосереджувати увагу не лише на пацієнтах, а й на їхніх батьках та опікунах. Дитина з ресурсними, емоційно стабільними батьками має значно менший ризик розвитку посттравматичного стресового розладу та інших психологічних ускладнень.
Не менш важливою є турбота про емоційний стан медичного персоналу. Втома та емоційне вигорання негативно впливають на когнітивні функції, швидкість обробки інформації, увагу та пам’ять, що може позначатися на якості медичної допомоги.
Статистичні дані демонструють, що онкологи високо оцінюють присутність фахівців із психічного здоров’я в командах, бо це значно полегшує їхню роботу з пацієнтами та їхніми родинами.
Отже, важливо розуміти, що ефективне онкологічне лікування – це не лише правильно підібрані препарати та процедури, але й створення цілісної системи підтримки для пацієнтів, їхніх родин та медичного персоналу. Включення психосоціального компонента в лікувальний процес підвищує не лише якість життя пацієнтів, але й впливає на загальну ефективність лікування та подальшу реабілітацію.
Підготувала Анна Сочнєва
Фото зі сторінки Української асоціації дитячої онкології та гематології (https://www.facebook.com/UkrPSPOH)
Тематичний номер «Онкологія. Гематологія. Хімієтерапія» № 2 (95) 2025 р.
