П’ятнадцята річниця Асоціації допомоги інвалідам та пацієнтам з хронічними лімфопроліферативними захворюваннями – досягнення та співпраця

29.10.2021

Хронічні лімфопроліферативні захворювання (ХЛПЗ) займають велику частку в структурі онкогематологічної патології. Тому для реалізації соціальних програм і захисту пацієнтів із ХЛПЗ в Україні 21 серпня 2006 р. була створена ВГО «Асоціація допомоги інвалідам та пацієнтам з хронічними лімфопроліферативними захворюваннями» (далі – ​асоціація), яка об’єднала зусилля медичних працівників, учених, пацієнтів та членів їхніх родин, а також небайдужих громадян для боротьби з цими хворобами. Асоціація сприяє науковцям і медичним працівникам у розробленні та впровадженні нових технологій лікування та діагностики ХЛПЗ, проведенні клінічних досліджень, забезпеченні лікарськими препаратами та засобами медичного призначення, практичному здійсненні загальнодержавних, регіональних, місцевих і міжнародних програм, спрямованих на підтримку та лікування хворих. Важливим аспектом діяльності організації є надання інформаційної, медичної та психологічної підтримки пацієнтам із ХЛПЗ та їхнім родинам. За час свого існування асоціація допомогла пройти лікування та реабілітацію сотням пацієнтів. Для багатьох вона стала променем надії в боротьбі з лімфомою.

10 вересня спільно з Національним інститутом раку, Асоціацією онкогематологів України, компаніями Roche і Takeda асоціація провела форум «Об’єднання зусиль медицини та пацієнтів по упередженню, виявленню та лікуванню лімфом», присвячений 15-й річниці від заснування та Всесвітньому дню боротьби з лімфопроліферативними захворюваннями. У заході взяли участь провідні фахівці в галузі онкогематології, терапії та фізичної реабілітації.

З вітальним словом виступила голова правління Асоціації допомоги інвалідам та пацієнтам з хронічними лімфопроліферативними захворюваннями Валентина Іванівна Юрчишина. Вона зазначила, що ця організація є маяком для багатьох пацієнтів та їхніх родин, адже допомагає пережити всі труднощі, пов’язані з ХЛПЗ, та зрозуміти, що вони не залишились наодинці зі своїм діагнозом.

Форум розпочався із перегляду фільму «Я буду жити». У ньому розповідалося про головні завдання асоціації, а також результати невтомної та клопіткої праці її членів, лікарів, які безпосередньо надають допомогу хворим з лімфомами, представників інших пацієнтських організацій, котрі беруть участь у спільних проєктах. Найемоційнішою частиною фільму стали історії пацієнтів з лімфомами, їхня непідробна впевненість у тому, що лімфома – ​не вирок, здатна додати віри тим, хто тільки розпочав свою боротьбу з цією недугою.

Також було продемонстровано відео «Разом ми можемо більше», у якому представники дружніх пацієнтських організацій ВГО онкоінвалідів «Разом проти раку», ВГО «Асоціація інвалідів розсіяного склерозу», ВГО «Українська асоціація батьків дітей, хворих на ювенільний ревматоїдний артрит «Радість руху», викладачі та студенти Київського національного університету культури та мистецтв, Київського національного університету технологій та дизайну, компанії «Рош Україна», Університету Модени та Реджіо-Емілії (Італія) висловили теплі слова підтримки та привітань з нагоди 15-річчя асоціації.

Завідувачка науково-дослідного відділення хіміотерапії гемобластозів та ад’ювантних методів лікування Національного інституту раку (м. Київ), доктор медичних наук, професор Ірина Анатоліївна Крячок відповідала на питання пацієнтів про медичні аспекти лікування та діагностики ХЛПЗ.

? Шановна Ірино Анатоліївно, скажіть, будь ласка, чи змінилось протягом останніх 15 років лікування лімфом в Україні?

– Так звичайно, за цей час лікування  пацієнтів з ХЛПЗ кардинально змінилося, оскільки гематологія, до сфери діяльності якої належать ці захворювання, розвивається дуже стрімко. Адже чим більше вчені знають про механізми виникнення лімфом, тим більше шансів розробити препарат, що впливатиме на ту чи іншу ланку патогенезу, а отже – ​і покращити ефективність лікування. Якщо 15 років тому проводилась лише хіміотерапія та починалась ера імунотерапії моноклональними антитілами, то зараз розроблено великий спектр препаратів, які не є хіміотерапевтичними і діють вибірково саме на конкретну ланку патогенезу. Також надзвичайно важливо, що ці ліки стали значно доступнішими, ніж раніше, хоча деякі інноваційні препарати із доведеною ефективністю залишаються малодоступними для українських пацієнтів. Тому лікарі та члени асоціації тісно співпрацюють для вирішення цієї проблеми. В цілому за ці 15 років частка пацієнтів, які одужують після ХЛПЗ, значно зросла.

? Чи наявні препарати, які можуть подолати дифузну В-великоклітинну лімфому?

– У 70-80% випадків В-великоклітинної лімфоми за допомогою імунохіміотерапії можна досягти тривалої та стійкої ремісії, яку підтверджують методом позитронної емісійної комп’ютерної томографії. Але, на жаль, ще залишаються 20-30% пацієнтів, яким не допомагає терапія першої лінії, їм необхідна трансплантація гемопоетичних стовбурових клітин (ТГСК). В Україні зараз працює пілотний проєкт із трансплантації кісткового мозку, до якого залучені кілька закладів, у тому числі Національний інститут раку. За цим проєктом держава оплачує 100% витрат, необхідних для проведення ТГСК. Після трансплантації одужує приблизно половина з тих, кому не допомогла терапія першої лінії. Так, залишається частина хворих, які не одужують після отриманого лікування, але наука не стоїть на місці, і вчені активно працюють над розробленням ефективних препаратів і для цієї категорії людей.

? Чи є різниця у лікуванні пацієнтів з лімфомою в Україні та в країнах Західної Європи? І як така різниця може відбиватися на результатах лікування?

– В Україні застосовують практично всі методи діагностики та лікування ХЛПЗ, які є світовими стандартами. Проте іноді є труднощі з їх фінансовою доступністю. Українські фахівці, що працюють у галузі онкогематології, постійно вдосконалюють свої професійні навики, відвідують міжнародні та всеукраїнські освітні заходи. У складних клінічних випадках вони, зазвичай, можуть радитися щодо призначення лікування та методів діагностики в провідних онкогематологів світу. Проте питання можливості виконання цих призначень, в першу чергу фінансової, залишається відкритим.

? Яка роль реабілітації у лікуванні пацієнтів з лімфомами?

– Реабілітація є дуже важливим етапом у лікуванні лімфом. Адже завданням онкогематології є не лише вилікувати пацієнта, а й повернути його до повноцінного життя, щоб він міг реалізувати себе у професії та соціумі. Варто зауважити, що сучасні методи лікування в Україні дозволяють чоловікам і жінкам зберегти високу якість життя, а отже – фертильну функцію і стати батьками після лікування ХЛПЗ, якщо вони того забажають.

Керівник відділу клінічної фармакології та кардіоонкології ННЦ «Інститут кардіології імені академіка М.Д. Стражеска» НАМН України (м. Київ), доктор медичних наук Сергій Миколайович Кожухов та науковий співробітник ННЦ «Інститут кардіології імені академіка М.Д. Стражеска» НАМН України, кандидат медичних наук Наталія Василівна Довганич представили доповідь «Кардіотоксичність під час хіміо- та променевої терапії, її прояви в посттерапевтичний період».

– Сьогодні тісна співпраця онкологів і кардіологів, а також мультидисциплінарний підхід у веденні пацієнтів є дуже важливими аспектами у лікуванні злоякісних новоутворень. Після встановлення онкологічного діагнозу обов’язково слід обстежити хворих на наявність серцево-судинної патології, оскільки під час планування хіміо- та променевої терапії чи оперативного втручання варто брати до уваги загальний стан і наявність коморбідних факторів у пацієнтів, адже лікування злоякісних новоутворень може зумовлювати різноманітні кардіоваскулярні ускладнення, які можуть стати причиною його призупинення. Тому завданням кардіологів є мінімізувати ці ризики, за необхідності призначити додаткові препарати і таким чином дати пацієнту шанс пройти повний курс лікування та досягти стійкої ремісії. Також надзвичайно важливим є нагляд кардіолога після завершення терапії, адже серцево-судинні ускладнення можуть проявлятись і через кілька років після досягнення ремісії.

Кардіоваскулярні ураження у хворих на лімфоми поділяють на ранні та відстрочені. Ранні проявляються протягом 1 року після лікування. До них належать дисфункція міокарда та серцева недостатність, тромбоемболія, ексудативний перикардит, аритмії. Відтерміновані ураження спостерігаються протягом 5-10 років. Це ураження клапанів серця, дисфункція міокарда та серцева недостатність, перикардіальні ускладнення, коронарна хвороба серця, тромбоемболізм, інсульт.

Ризик розвитку кардіотоксичності у хворих на лімфому зумовлений застосуванням високих доз антрациклінів (доксорубіцин ≥250 мг/м2 площі поверхні тіла), високодозової променевої терапії (≥30 Гр) та опроміненням ділянки серця, а також поєднанням цих методів лікування. До факторів ризику розвитку кардіотоксичності з боку пацієнтів належать попередні захворювання міокарда (серцева недостатність, безсимптомна дисфункція лівого шлуночка, діагностована ішемічна хвороба серця та інші), попереднє застосування антрациклінів і променевої терапії пухлин, локалізованих у грудній клітці, вік, спадковість, артеріальна гіпертензія, цукровий діабет, гіперхолестеринемія, куріння, зловживання алкоголем, ожиріння та гіподинамія.

У хворих, які будуть отримувати лікування з ризиком розвитку кардіотоксичності, необхідне періодичне проведення ехокардіографії. Перше обстеження виконують до початку терапії, наступне – ​після введення доксорубіцину (240 мг/м2), потім пацієнтам, які отримували цей препарат у дозі 300 мг/м2 та/або в яких виявлено кардіотоксичність під час хіміотерапії, – ​протягом 1 року, а також через 1 та 5 років після лікування.

Після прийому протипухлинних препаратів може виникати задишка, що також може бути проявом кардіотоксичності. Важливо, щоб пацієнт розумів, коли вона починається: в стані спокою чи після фізичних навантажень. У разі її появи хворий обов’язково має попередити про це свого лікаря. Проте задишка не завжди свідчить про кардіотоксичність, часто вона виникає при ураженні легень.

Ще одним симптомом може бути біль у ділянці серця, особливо якщо він з’являється після фізичних навантажень та стресу чи поєднується з онімінням лівої руки. Варто пам’ятати, що іноді біль у спині також може бути пов’язаний з ураженням серця.

Часто пацієнти запитують про можливість занять спортом. Згідно з результатами різних досліджень, фізичні навантаження не збільшують ризику розвитку кардіотоксичності, тож якщо пацієнт почувається добре, займатися вправами можна. Основна рекомендація стосується тривалості занять: фізичні навантаження допустимі по 30 хвилин 5 днів на тиждень, враховуючи самопочуття хворого. Варто зауважити, що пацієнтам з ураженням кісток не бажано займатися бігом і вправами, пов’язаними з підвищеним силовим навантаженням.

Знизити ризик виникнення серцево-судинних ускладнень допоможе зміна способу життя: відмова від алкоголю та куріння, нормалізація маси тіла та харчування, рівня холестерину та глюкози, рухова активність.

Про можливість завагітніти та народити здорову дитину після проходження курсу лікування онкогематологічних захворювань розповіла старший науковий співробітник відділення ендокринної гінекології ДУ «Інститут педіатрії, акушерства і гінекології імені академіка О.М. Лук’янової» НАМН України (м. Київ), доктор медичних наук Ольга Олексіївна Єфіменко. Ольга Олексіївна зауважила, що сьогодні накопичено великий досвід народження здорових дітей після лікування онкогематологічних захворювань, а також що лімфома не є показанням до переривання вагітності на будь-якому терміні й оперативного розродження. Важливо, що сучасні препарати, які застосовуються при лімфомі, дозволяють продовжувати грудне вигодовування.

Лікар-онкогінеколог науково-дослідного відділення онкогінекології Національного інституту раку (м. Київ) Людмила Анатоліївна Проскурня розповіла, що таке штучна менопауза під час лікування онкогематологічних захворювань і як вона впливає на репродуктивну функцію жінки, а також відповіла на запитання пацієнтів, які зіткнулися з цією проблемою.

Тему впливу хіміотерапії на нервову систему пацієнта розкрила психотерапевт відділення радіаційної психоневрології ДУ «Національний науковий центр радіаційної медицини» НАМН України, доцент кафедри неврології і психіатрії Київського медичного університету, кандидат медичних наук Наталія Анатоліївна Зданевич.

– Доведено, що хіміотерапія впливає на периферичну нервову систему більше, ніж на центральну. Центральна нейротоксичність може проявитись на рівні спинного мозку мієлопатією, а на рівні головного мозку – ​психовегетативними порушеннями, гострою, підгострою чи прогресуючою енцефалопатією. Часто можуть спостерігатися такі прояви токсичності, як запаморочення та головний біль. Нейротоксичність є дозозалежним ефектом, тобто зі збільшенням дози деяких препаратів збільшуються її прояви. Ще одним видом нейротоксичності є периферична нейропатія, яка може проявлятися втратою рівноваги, онімінням долонь і стоп, тремором кінцівок, болем, підвищеною втомлюваністю, розладами слуху. Ці ускладнення можна коригувати прийомом кортикостероїдів.

Дуже часто пацієнти цікавляться питаннями правильного харчування при ХЛПЗ. Детально про це розповіла доцент кафедри внутрішньої медицини № 1 Національного медичного університету імені О.О. Богомольця (м. Київ), кандидат медичних наук Наталія Миколаївна Міхньова.

– Є дві крайності у харчуванні пацієнтів: їсти все, що завгодно, або харчуватися за дієтами Певзнера, які вже давно втратили свою актуальність. Натомість у всіх міжнародних рекомендаціях ідеться про застосування методу тарілки здорового харчування із чіткими вказівками, які продукти і в яких співвідношеннях корисно споживати. Згідно з цією схемою будь-яка трапеза має бути різноманітною та збалансованою. Кожен прийом їжі має містити зернові у вигляді складних вуглеводів (каші, цільнозерновий хліб, хлібці), білки (м’ясо, риба, яйця, молочні продукти), жири у вигляді ненасичених жирних кислот, а також фрукти та овочі.

Протягом останніх років галузь онкогематології дуже активно розвивається. Доступнішими стали сучасні методи діагностики та лікування лімфом, збільшилася частка пацієнтів, які одужали після проведеної терапії. У нашій країні важливу роль у цьому відіграє Асоціація допомоги інвалідам та пацієнтам з хронічними лімфопроліферативними захворюваннями. Адже для пацієнтів з ХЛПЗ важливий не лише медичний супровід, лікування, а й психологічна та інформаційна підтримка. Їм важливо знати та надіятись, що вони не просто зможуть подолати цю недугу, а й повернуться до свого попереднього повноцінного життя і не залишаться сам на сам в боротьбі з лімфомою. У цьому вже протягом 15 років їм допомагає та надалі допомагатиме асоціація.

Повний відеозапис форуму ви можете переглянути за посиланням: https://www.youtube.com/watch?v=IWp2c99xXZI.

Підготувала Роксоляна Денисюк

Тематичний номер «Онкологія, Гематологія, Хіміотерапія» № 4 (71) 2021 р.

СТАТТІ ЗА ТЕМОЮ Онкологія та гематологія

15.04.2024 Онкологія та гематологія Сучасні підходи до лікування гострої лімфобластної лейкемії у дітей і дорослих

Гостра лімфобластна лейкемія (ГЛЛ) є найпоширенішим онкогематологічним захворюванням у дітей і складає значну частку серед лейкемій у дорослих. Незважаючи на значні успіхи в лікуванні ГЛЛ у дітей, де рівень виліковності сягає 90%, результати терапії у дорослих залишаються незадовільними. У рамках науково-практичної конференції з міжнародною участю «Діагностика та лікування гематологічних захворювань: підведення підсумків 2023 року» (15-16 грудня 2023 року) проведено секцію, присвячену ГЛЛ....

12.04.2024 Онкологія та гематологія Стратегії мінімізації ризиків та керування ускладненнями при лікуванні хронічної лімфоцитарної лейкемії

Хронічна лімфоцитарна лейкемія (ХЛЛ) залишається актуальною проблемою сучасної онкогематології. Незважаючи на певні досягнення в терапії, ХЛЛ є невиліковним захворюванням. Стандартна хіміотерапія не забезпечує стійкої відповіді, а трансплантація гемопоетичних стовбурових клітин можлива лише для окремої когорти пацієнтів. Тому пошук нових підходів до терапії ХЛЛ, зокрема таргетної, є нагальним завданням. ...

04.04.2024 Гастроентерологія Онкологія та гематологія Гепатоцелюлярна карцинома

Гепатоцелюлярна карцинома (ГЦК) – злоякісне новоутворення в печінці, що розвивається з гепатоцитів. Рання діагностика і початок лікування пацієнтів із ГЦК запобігає виникненню тяжких ускладнень і покращує якість життя пацієнтів. Медична допомога пацієнтам із ГЦК потребує міждисциплінарної співпраці та інтегрованого ведення хворих мультидисциплінарною командою фахівців, яка займається або спеціалізується на злоякісних новоутвореннях печінки. Саме цьому сприятимуть положення Стандарту медичної допомоги «Гепатоцелюлярна карцинома»....

19.03.2024 Акушерство/гінекологія Онкологія та гематологія Терапія та сімейна медицина Рак шийки матки. Сучасні рекомендації щодо скринінгу

Традиційно січень є місяцем обізнаності про рак шийки матки (РШМ) – однієї з найпоширеніших патологій у структурі онкогінекологічних захворювань. Протягом цього місяця світ забарвлюється в палітру бірюзового та білого з метою привернення уваги громадськості до проблеми РШМ. ...