Фонд підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration family: досвід медичної евакуації українських онкопацієнтів

30.03.2023

Повномасштабне вторгнення країни-агресора росії на територію нашої держави обмежило доступ пацієнтів до медичної та реабілітаційної допомоги. Особливо це стосується прифронтових зон та деокупованих територій. У зв’язку з цим Міністерство охорони здоров’я (МОЗ) України у співпраці з Європейською комісією організувало медичну евакуацію хворих на лікування за кордон. Про дві війни українських онкопацієнтів, етапи медичної евакуації і потреби у галузі охорони здоров’я та онкологічної допомоги в період війни розказала нашій редакції директорка фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration family Анна Узлова.

? Розкажіть, будь ласка, про медичну евакуацію, її етапи. Що вона включає?

– Наш фонд з перших днів війни почав координувати лікування онкопацієнтів за кордоном у співпраці з міжнародними організаціями. Першими, хто зв’язався з нами, були Youth Cancer Europе. Ми відкрили гугл-форму, яку заповнювали онкопацієнти, збирали всі необхідні медичні документи. Іноді це було дуже важко, оскільки часто вся медична інформація залишається не у пацієнта на руках, а в лікарні. Команда наших волонтерів перекладала документи англійською мовою. Онкологи, які нам допомагали, писали консультативні висновки, розшифровували записи та допомагали зрозуміти стан пацієнта, чи витримає він дорогу, чи дійсно необхідно їхати за кордон чи потрібне лікування можливе на території України. Коли почалася війна, працювало тільки 18 онкоцентрів із 28. Багато пацієнтів не мали доступу до лікарень, медичної допомоги та медикаментів. Всі, хто мав можливість, їхали на лікування за кордон або на захід України. Завдяки нашій співпраці з Youth Cancer Europе майже 130 пацієнтів у перші 3 місяці війни отримали змогу продовжити лікування в 12 країнах Європи, серед яких Польща, Румунія, Німеччина, Австрія.

У квітні ми разом із фондом Netherlands for Ukraine змогли вивезти 28 онкопацієнтів на лікування в Нідерланди, разом із супроводжуючими це близько 60 людей. Зараз вже немає можливості організовувати великі групи пацієнтів для виїзду за кордон, оскільки в усій Європі є великі проблеми із житлом, його важко знайти навіть за гроші. Тому є труднощі з розселенням людей, хоча клініки готові приймати пацієнтів і надалі.

Близько 9 місяців тому Міністерство охорони здоров’я разом із Європейською комісією ініціювало співробітництво щодо лікування за кордоном українців, які постраждали від військової агресії рф.

Щоб потрапити на медевакуацію, пацієнт має звернутися до обласного закладу охорони здоров’я до відповідального за направлення на лікування за кордон на період дії воєнного стану або до пацієнтської організації, такої, як наш фонд Inspiration family, які також залучені до цієї програми та допомагають із поданням документів, або заповнити заявку на сайті МОЗ. Проте наш досвід показує, що швидше інформація потрапляє до МОЗ через пацієнтські організації.

? Які категорії пацієнтів підлягають евакуації за цією програмою?

– Під медичну евакуацію підпадають дорослі пацієнти з новоутвореннями, що потребують надання високоспеціалізованої медичної допомоги. Це можуть бути хірургічні втручання, ампутація, терапія на обладнанні, не доступному в Україні, або дороговартісними препаратами, які не покриваються коштом держави. Щоб записатися на медичну евакуацію, пацієнт має взяти у свого онколога форму 027 (виписку з медичної карти амбулаторного (стаціонарного) хворого), а також надати документи, які підтверджують діагноз (гістологія, ІГХ) та обстеження за останній місяць. Кожен випадок розглядається індивідуально. Проте можу сказати, які пацієнти не підлягають медичній евакуації.

  • Ті, що за шкалою функціонального стану ECOG мають 3 та більше балів.
  • Ті, яким призначене лікування доступне в Україні та закуповується коштом держави.
  • Також відмову можуть отримати пацієнти, які мають прогресування захворювання і вичерпані протоколи лікування; у випадках, коли показана тільки терапія знеболення.

Коли онколог каже, що протоколи лікування вичерпані, близьким пацієнтів важко змиритися з цим, тому вони намагаються самостійно вивезти лежачого або у тяжкому стані пацієнта. Є стереотип, що за кордоном лікують все, але це не так. Ми у таких випадках розмовляємо з близькими і намагаємося пояснити, що за кордоном, швидше за все, скажуть те саме, що і в Україні. Дорога може зайняти більше доби та погіршити стан пацієнта. Просимо обговорювати транспортування пацієнта з лікарем. Взагалі комунікація з лікарем є надзвичайно важливою для пацієнта та його близьких. Емпатія і взаєморозуміння – це те, чого дуже не вистачає у нашій медицині. Часто лікарі не пояснюють пацієнтам, що про одужання мова не йде, але важливо, щоб саме онколог проговорював стан пацієнта. Хотілося б, щоб підхід до лікування був більш пацієнтоцентричним на кожному етапі.

? Ким координується програма? Хто формує евакуаційні листи?

– Програма координується МОЗ, яке надсилає запит до країн-членів Європейського Союзу та країн-членів європейської економічної зони про необхідність медичної евакуації. МОЗ отримує пропозиції та підтверджує можливість евакуації. 

Час від моменту подання заявки пацієнта на евакуацію до прийняття рішення може становити 1-2 тижні, але були випадки, коли пацієнти чекали навіть 1-2 місяці. Швидкість також залежить від того, як швидко пацієнт надасть усі необхідні документи. Якщо він не на зв’язку зі своїм лікарем, ми просимо наших партнерів-онкологів допомогти із формою 027.

? Де знайти медичні центри, які здійснюють координацію громадян для лікування за кордоном на період воєнного стану?

– Не потрібно шукати центри. Подати заявку пацієнт може самостійно такими способами: 

  • через сайт МОЗ: https://moz.gov.ua/opituvannja;
  • через сімейного лікаря або онколога;
  • через пацієнтську організацію, наприклад, написавши на сторінці у соціальних мережах фонду Inspiration family.

? Як здійснюється подальший логістичний маршрут онкохворого за кордон?

– Щоб поїхати на лікування за кордон, у пацієнта обов’язково має бути дійсний закордонний паспорт. Чоловіки призовного віку, які подаються на медичну евакуацію, для виїзду повинні оформити групу інвалідності, на яку мають право онкопацієнти. Після того, як пацієнту погодили медичну евакуацію, йому необхідно приїхати до розподільчого центру у Львові (Першого територіального медичного об’єднання). З тими пацієнтами, що не мають фізичної можливості самостійно дістатися до місця призначення, питання вирішується індивідуально.

У Львові здійснюється огляд пацієнтів, за потреби надається необхідна медична допомога, оформлюється медична документація, проводиться переклад медичних записів пацієнта англійською мовою (за допомоги ВООЗ). Далі «швидкою» пацієнта транспортують до спеціального медичного літака/залізничного вагона/автомобіля. МОЗ співпрацює з міністерствами охорони здоров’я країн ЄС та клініками, які підтвердили готовність прийняти на лікування українських громадян. Транспортування відбувається з хабів чи аеропортів Польщі, Румунії, Словаччини. Пацієнт одразу потрапляє до лікарні на огляд, після цього волонтери допомагають з реєстрацією у країні та житлом. 

Вид лікування – амбулаторне чи стаціонарне – буде визначений стороною, що приймає, залежно від діагнозу та стану пацієнта, необхідності отримання невідкладної медичної допомоги.

Рішення щодо тактики обстеження та подальшого лікування приймають лікарі, спираючись на протоколи, затверджені в цих країнах. Тобто пацієнту можуть змінити протокол лікування і не продовжити рекомендоване в Україні.

За результатами первинного огляду та/або обстеження приймається одне з рішень:

  • пацієнта беруть на стаціонарне лікування;
  • пацієнта переводять на лікування до іншого лікувального закладу для надання спеціалізованої медичної допомоги;
  • пацієнта скеровують до тимчасового житла (хостелу, готелю, апартаментів, шелтера або прихистку для тимчасово переміщених осіб) для очікування проведення планових чи відстрочених втручань. Може бути запропоновано візити до клініки або призначено дату госпіталізації.


? Які країни (фонди) співпрацюють із МОЗ у напрямку медичної евакуації онкохворих? Скільки коштує лікування для пацієнтів?

– Це країни ЄС. Також МОЗ використовує пропозиції та можливості партнерських клінік країн, які не є членами Євросоюзу, зокрема, США, Канади тощо. Пацієнти, яких ми подавали на медичну евакуацію, їхали до Данії, Фінляндії, Норвегії, Швеції, Італії. 

Фінансування надання медичної та реабілітаційної допомоги здійснює країна Європейського Союзу, що приймає пацієнта, через застосування Директиви 2001/55/ЄС (надання тимчасового захисту).

Отримання невідкладної медичної допомоги є безоплатним. Отримання планової медичної допомоги потребує додаткового оформлення документів. У переважній більшості випадків пацієнтам буде запропоновано отримати статус тимчасового захисту. Він дає можливість оформлення медичної страховки, за рахунок якої буде здійснюватися фінансування лікування. Проте в деяких випадках оформлення цих документів не обов’язкове. Сторона, що приймає, знаходить інші джерела фінансування (місцеві бюджети, благодійні фонди тощо).

? Що робити пацієнтам, які вже опинилися за кордоном? Оформлювати тимчасовий захист?

– Тимчасовий захист не є статусом біженця. У першу чергу треба знайти пункт реєстрації біженців або волонтерів у яскравих жилетах. Найчастіше вони знаходяться на території вокзалу чи аеропорту. Також можна шукати місцеві благодійні організації, наприклад, «Червоний Хрест» або «Карітас». Їх представництва є у більшості міст. Після реєстрації пацієнту можуть запропонувати соціальне житло. Щоб отримати медичну допомогу, потрібно оформити страховку. 

4 березня ЄС активував Директиву про тимчасовий захист, щоб запропонувати швидку та ефективну допомогу людям, які тікають від війни в Україні, включаючи медичну допомогу. Тобто українці можуть отримати безкоштовно ті медичні послуги та препарати, які є безкоштовними для резидентів цієї країни. Якщо пацієнт розраховує отримати безкоштовне лікування дороговартісними препаратами, то може їх отримати, якщо страхування покриває їх резидентам країни. Але якщо пацієнт самостійно хоче виїхати на лікування за кордон, потрібно взяти до уваги певні фактори.

Європейська медична система дуже бюрократизована. Перш ніж пацієнт потрапить до лікаря, він має зареєструватися, отримати житло і тільки після цього записатися на прийом. У кожній країні є певні відмінності, але система приблизно однакова. Та якщо ви скористаєтеся можливістю медичної евакуації через МОЗ, міністерство зможе спростити цю процедуру, забезпечити спецтранспортом, житлом і знайти клініку.

Період очікування початку лікування може сягати від декількох тижнів до декількох місяців. Після візиту до лікаря, можливо, потрібні будуть повторні обстеження, далі – консиліум лікарів, що приймає рішення про подальше лікування (цей пункт стосується усіх пацієнтів – і тих, хто їде самостійно, і тих, хто їде по медевакуації). Якщо пацієнт знаходиться у тяжкому стані, то довга дорога й очікування початку лікування можуть істотно погіршити його стан.

Якщо в Україні були вичерпані всі протоколи лікування через прогресування хвороби і призначена знеболювальна терапія, то в Європі, на жаль, також не будуть продовжувати лікування, а запропонують хоспіс.

? Які організації допомагають українцям за кордоном?

– Жінкам із раком молочної залози допомагає організація OmeaLife у Польщі. Фахівці аналізують медичні документи та координують лікування, перекладають польською медичну документацію, реєструють пацієнток у клініках, допомагають із діагностикою та лікуванням. Звернутися туди можна за телефоном +48 575-221-137 або написати на пошту ukraina@omealife.pl.

Blue Heron (blueheronfoundation.org) – міжнародний фонд, який допомагає дорослим онкопацієнтам з України і пропонує супровід лікування в Румунії та Молдові. Фонд зібрав міжнародну команду онкологів, координаторів і перекладачів, які супроводжують кожного онкопацієнта на всіх етапах лікування.

Щоб отримати медичне обслуговування в Німеччині, важливо зареєструватися за місцем проживання в муніципалітеті або відділі реєстрації іноземців. Тоді людям, які виїхали з України, нададуть необхідну медичну допомогу. Платити за це не потрібно. Після цього пацієнти мають знайти відповідну клініку для лікування.

Zertifizierte Organ Krebs Zentren – це спеціалізовані центри, які займаються діагностикою та лікуванням раку. Їхні адреси можна знайти на сайті.

Поради для онкопацієнтів зібрані на сайті Інформаційної служби онкології.

Також МОЗ зібрав вичерпну інформацію про те, як і де українцям, які перебувають за кордоном, отримати безкоштовну медичну допомогу, від консультацій та обстежень до стаціонарного лікування (https://moz.gov.ua/medichna-dopomoga-vimushenim-pereselencjam-zakordonom).

? Де шукати інформацію про медичну евакуацію онкопацієнтам?

– На сторінках фонду.

  • Сайт: https://inspirationfamily.org/.
  • Група у  Facebook: https://www.facebook.com/groups/inspirationfamilysupportgroup/.
  • Сторінка у Facebook: https://www.facebook.com/InspirationFamilyUkraine.
  • Телеграм-канал: https://t.me/onkosupportua.
  • Інстаграм: https://instagram.com/inspirationfamilyua.

Про благодійний фонд Inspiration family

Місія фонду Inspiration family – створення пацієнтоцентричної системи надання онкологічної допомоги в Україні шляхом об’єднання зусиль держави, лікарів, пацієнтів та громадського сектору. Ми продовжуємо її втілювати, але під час війни у нас з’явилися нові напрямки роботи.

Ми працюємо у форматі координаційного штабу, надаючи консультації щодо прав пацієнтів, про безоплатні послуги, які забезпечує держава, про те, як перевірити наявність ліків в онкоцентрах. Співпрацюємо з онкологами. Координуємо пацієнтів щодо лікування за кордоном, направляючи на медичну евакуацію через МОЗ або міжнародні організації.

Опрацьовано більше 1550 звернень онкопацієнтів з питань роботи онкоцентрів, надання ними безоплатних послуг, наявності ліків та гуманітарної допомоги, а також лікування за кордоном.

Більше 170 пацієнтів вже отримують лікування за кордоном завдяки нашій співпраці із міжнародними організаціями, а також за програмою МОЗ.

85 пацієнтів отримали переклади медичних документів завдяки роботі наших волонтерів (а це понад 400 сторінок).

Ми займаємося медичним фандрайзингом, збираючи кошти на закупівлю ліків в онкоцентри. Також активно розвиваємо міжнародну співпрацю. Наразі двоє лікарів та одна медсестра з відділення онкогематології Національного інституту раку проходять стажування у клініці «Хадасса» (Ізраїль). Вони проходять навчання з проведення алотрансплантації кісткового мозку та CAR-Т терапії, яку в Україні поки не проводять. Ми дуже віримо, що скоро така процедура буде доступна.

Наш фонд є амбасадором українських онкопацієнтів, ми виступаємо на міжнародних конференціях, розповідаючи міжнародній спільноті, як відбувається лікування раку в період війни та яка допомога необхідна онкопацієнтам, у яких тепер дві війни.

Підготувала Анна Хиць

Тематичний номер «Онкологія. Гематологія. Хіміотерапія» № 6 (79) 2022 р.

СТАТТІ ЗА ТЕМОЮ Онкологія та гематологія

27.05.2024 Онкологія та гематологія Супровідна терапія в онкології

Протягом останніх років прогрес у клінічній онкології, який супроводжувався покращенням виживаності пацієнтів та досягненням тривалих ремісій захворювань, парадоксально сприяв появі нових синдромів, що стали наслідками побічних ефектів (ПЕ) успішної протипухлинної терапії. Це питання активно обговорювалося провідними фахівцями у рамках науково-практичної конференції «Терапія супроводу в онкології», яка відбулася 4 квітня....

23.05.2024 Онкологія та гематологія Роль імуногенності пухлини у персоналізованій терапії раку грудної залози

Рак грудної залози (РГЗ) залишається одним з найпоширеніших видів раку у жінок у світі та однією з провідних причин смерті, пов’язаної з онкологічними захворюваннями. Незважаючи на досягнутий прогрес у розробленні нових терапевтичних підходів, резистентність до лікування та несприятливий прогноз у деяких підгрупах пацієнток залишаються серйозною проблемою....

22.05.2024 Онкологія та гематологія Набута гемофілія А: від клінічної картини до персоналізованої гемостатичної терапії

У статті розглядаються сучасні підходи до діагностики та лікування набутої гемофілії А (НГА) з акцентом на персоналізовану гемостатичну терапію з урахуванням індивідуальної варіабельності клінічної картини, тяжкості перебігу, активності інгібіторів і відповіді на лікування....

22.05.2024 Онкологія та гематологія Хірургія, ортопедія та анестезіологія Гендерна нерівність в українській хірургії

Команда проєкту «SurgFem: Хірургині для хірургинь» від Global Medical Knowledge Alliance (GMKA) презентувала результати дослідження гендерної рівності в українській хірургії. За результатами 80% лікарок чули, що хірургія не для них, тільки через їхню стать, а 55% опитаних зазнавали домагань з боку колег....