Провідні спеціалісти зі США провели в Києві безкоштовні консультації й огляд пацієнтів зі стомами

26.07.2023

27 українських пацієнтів зі стомами отримали консультації та були оглянуті спеціалістами з Northwestern Memorial Hospital (Чикаго, США). Це стало можливим завдяки співпраці ДНП «Національний інститут раку», ГО «Українська спілка онкохірургів» та фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family з провідними лікарями Чикаго. 

У рамках співпраці хірурги зі США допомогли організувати стажування українських лікарів у Чикаго. Понад рік американські фахівці співпрацюють з українськими, активно обмінюються досвідом, практичними навичками, організовують конференції. У колаборації лікарі організували спільну конференцію на базі ДНП «Національний інститут раку», а 12-14 липня залучили двох спеціалістів зі стом для консультацій та огляду пацієнтів у Києві в рамках заходу «Школа для пацієнтів зі стомами».

«Завдання онкологів – не лише вилікувати пацієнта, а й дати змогу жити повноцінно. Сучасні технології дозволяють здійснювати мінімальні хірургічні втручання. Так, ми видаляємо пухлину та зберігаємо можливість для пацієнта займатися спортом, не обмежувати себе в соціальних стосунках тощо. На жаль, у нас все ще недостатньо підтримки пацієнтів після лікування: реабілітація, психологічна підтримка, та, наприклад, супровід кваліфікованих гастроентерологів і спеціалістів зі стом, які є тільки у великих онкоцентрах. У США для цього існують окремі напрями в медицині, які в нас лише починають розвиватись», – поділився Андрій Лукашенко, хірург-онколог, засновник ГО «Українська спілка онкохірургів».

«Я щодня спілкуюсь із пацієнтами, тому розумію, наскільки важливо знати, що є люди, які живуть активним життям зі стомою. Ця тема – інтимна та стигматизована. Мене дуже надихнув відгук дочки пацієнтки, яка відвідала цей захід. Вона написала нам, що останні 10-13 років вмовляла маму почати ділитися своєю історією. Вона дуже соромиться та каже, що це нікому не потрібно, що звичайні люди «показуватимуть пальцем». Принаймні, так вона казала до нашої зустрічі. Вона приїхала до нас, а потім казала доньці: «Поліно, там стільки людей!». Увесь вечір після події був присвячений обговоренню цього питання: пацієнтка тішилася, що її назвали профі у питанні догляду за стомою, за вечерею родина дивилася тік-токи людей зі стомами, читала форуми», – розповіла Юлія Балан, співзасновниця Фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family.

Rachel Hendee, помічник лікаря, магістр охорони громадського здоров’я, так розповіла про мету свого приїзду: «Я прибула в Україну, щоб допомогти українцям та одночасно познайомитися з українською культурою, тому що ще до війни хотіла приїхати сюди. У 12 років у мене був український друг по листуванню. Дуже важливо мати можливість поширювати знання про стомування та допомагати пацієнтам, які потребують допомоги, оскільки я знаю, що в Україні не так багато підтримки для таких людей. Вважаю, що і в США, і в Україні багато стигми навколо наявності стоми. Я хочу, щоб пацієнти знали, що не варто соромитися. Я також хочу, щоб пацієнти знали: немає абсолютно нічого, чого вони не могли б зробити зі стомою. Вони можуть плавати, займатися спортом, подорожувати, працювати, робити все, що заманеться! Стоми рятують життя. Стигма навколо стом у США зменшується, але все ще дуже велика. Багато молодих людей відкриті в соціальних мережах, можливо, деякі українські пацієнти могли б підписатися на них, щоб побачити життя інших. Вони не приховують своїх стом. Ми також бачимо деякі реклами одягу тощо з людьми, які мають стоми, що теж добре». 

На сьогодні в Україні не існує офіційного реєстру пацієнтів зі стомами. За підрахунками онкологічної та проктологічної служб та згідно з епідеміологічними й популяційними даними, стомованих пацієнтів в Україні може нараховуватися близько 70 000.

Кишкова стома – штучний отвір, сформований хірургічним шляхом після видалення всього кишечнику або його частини, виведений на передню черевну стінку та призначений для видалення кишкового вмісту. Накладення стоми можливе у пацієнтів з пухлинами, пораненнями, із хворобою Крона та неспецифічним виразковим колітом.

Спеціалізованих груп підтримки для дорослих онкопацієнтів зі стомами немає, але можна додатися в групу Inspiration Family. Все про рак та дізнатись про досвід інших пацієнтів, отримати відповіді на свої запитання та підтримку людей, які вас зрозуміють.

Довідка

Inspiration Family – це благодійний фонд підтримки дорослих онкопацієнтів, який створили у 2020 році п’ять жінок, що побороли рак. 

Наразі фонд працює за такими напрямами:

  • займається системними змінами у сфері «дорослої» онкології та представленням інтересів пацієнтів;
  • надає консультативну підтримку онкопацієнтам щодо безоплатних послуг і ліків, якими забезпечує держава;
  • у співпраці з Міністерством охорони здоров’я та міжнародними організаціями координує медичну евакуацію пацієнтів, які не можуть продовжити лікування в Україні;
  • представляє Україну на міжнародному рівні та інформує міжнародну онкоспільноту про ситуацію з лікуванням раку під час війни;
  • робить рак зрозумілим для суспільства через просвітницькі заходи.

З початку повномасштабного вторгнення фонд прийняв більш ніж 2000 звернень.

Сайт: https://inspirationfamily.org.

Фейсбук: https://www.facebook.com/InspirationFamilyUkraine.

Інстаграм: https://www.instagram.com/p/Ceaf2QMN1GG.

Фото Макс Мартин

Тематичний номер «Онкологія. Гематологія. Хіміотерапія» № 3 (82) 2023 р.

СТАТТІ ЗА ТЕМОЮ Онкологія та гематологія

12.04.2024 Онкологія та гематологія Стратегії мінімізації ризиків та керування ускладненнями при лікуванні хронічної лімфоцитарної лейкемії

Хронічна лімфоцитарна лейкемія (ХЛЛ) залишається актуальною проблемою сучасної онкогематології. Незважаючи на певні досягнення в терапії, ХЛЛ є невиліковним захворюванням. Стандартна хіміотерапія не забезпечує стійкої відповіді, а трансплантація гемопоетичних стовбурових клітин можлива лише для окремої когорти пацієнтів. Тому пошук нових підходів до терапії ХЛЛ, зокрема таргетної, є нагальним завданням. ...

04.04.2024 Гастроентерологія Онкологія та гематологія Гепатоцелюлярна карцинома

Гепатоцелюлярна карцинома (ГЦК) – злоякісне новоутворення в печінці, що розвивається з гепатоцитів. Рання діагностика і початок лікування пацієнтів із ГЦК запобігає виникненню тяжких ускладнень і покращує якість життя пацієнтів. Медична допомога пацієнтам із ГЦК потребує міждисциплінарної співпраці та інтегрованого ведення хворих мультидисциплінарною командою фахівців, яка займається або спеціалізується на злоякісних новоутвореннях печінки. Саме цьому сприятимуть положення Стандарту медичної допомоги «Гепатоцелюлярна карцинома»....

19.03.2024 Акушерство/гінекологія Онкологія та гематологія Терапія та сімейна медицина Рак шийки матки. Сучасні рекомендації щодо скринінгу

Традиційно січень є місяцем обізнаності про рак шийки матки (РШМ) – однієї з найпоширеніших патологій у структурі онкогінекологічних захворювань. Протягом цього місяця світ забарвлюється в палітру бірюзового та білого з метою привернення уваги громадськості до проблеми РШМ. ...

15.03.2024 Онкологія та гематологія Рекомендації MASAC щодо скринінгу гепатоцелюлярного раку в осіб з гепатитами В та С

У пацієнтів з гепатитами, спричиненими інфікуванням вірусом гепатиту В (ВГВ) та вірусом гепатиту С (ВГС), значно підвищується ризик розвитку термінальної стадії захворювання печінки, гепатоцелюлярної карциноми (ГЦК) та смерті. Захворюваність на ГЦК зростає в багатьох країнах, включаючи США. Цироз, зумовлений інфікуванням ВГВ та ВГС, є основною причиною підвищення захворюваності у США. Також виявлено збільшення кількості випадків неалкогольної жирової хвороби печінки (НАЖХП) та неалкогольного стеатогепатиту (НАСГ), причому останній стає найпоширенішою причиною цирозу печінки у США. ...