Особливості переведення підлітків із вродженою вадою серця у дорослу категорію пацієнтів

Вроджені вади серця (ВВС) є найпоширенішими вродженими аномаліями розвитку. Близько 90% дітей, що мають ВВС, у розвинених країнах досягають зрілого віку. Хоча виживаність при ВВС у країнах із низьким рівнем доходів залишається низькою, розширення доступу до дитячої кардіохірургії у країнах із середнім рівнем доходів привело до незначного зростання виживаності серед підлітків та дорослих із помірною та тяжкою ВВС. Таким хворим необхідне надання кваліфікованої медичної допомоги протягом усього життя. Під егідою відомих світових спільнот 2021 р. було розроблено глобальний консенсусний документ, в якому описані аспекти переходу підлітків із ВВС у дорослу категорію пацієнтів з урахуванням доступних можливостей у країнах із різним ступенем розвитку.

Загальна поширеність ВВС у світі становить 8,2 на 1 тис. новонароджених (Liu et al., 2019). Підлітковий вік є важливою перехідною фазою, особливо для осіб із ВВС, які страждають на хронічні захворювання. Адже їм необхідно набути знань і навичок, щоб, окрім отримуваного лікування, самостійно керувати своїм здоров’ям.

Коли пацієнти із ВВС стають старшими, лікування та подальше спостереження мають відповідати їхньому віку та розвитку. Дослід­жен­ня показали, що перехід до лікування ВВС у дорослому віці часто пов’язаний із перериванням і неналежним отриманням кардіологічної допомоги хворими (Moons et al., 2021; Thomet et al., 2021). Однак добре відомо, що підтримувальна терапія ВВС корелює із кращими клінічними результатами, тож необхідно прагнути до налагод­жен­ня організованого і скоординованого процесу ведення таких пацієнтів та їхньої підготовки до самостійного тривалого догляду.

Потреби підлітків із ВВС

Мозок та виконання завдань для розвитку мислення

Розвиток мозку в дітей та підлітків має регіональний характер з огляду на вік. Спочатку розвиваються сенсорні та моторні ділянки, далі йде період дозрівання задньої та передньої частин головного мозку (Lenroot et al., 2006). У підлітковому віці виникає дисбаланс між лімбічною системою, яка є рушієм емоцій, мотивації та поведінки, і конт­ролем діяльності префронтальної кори (Casey et al., 2008).

Розвиток кори головного мозку в дівчаток відбувається раніше, ніж у хлопчиків через відмінності у типах і регуляції статевих гормонів. Трофічні зміни в медіальних скроневих зонах пояснюють більш ризиковану поведінку хлопчиків (Bramen et al., 2012). Паралельно із цими фізичними змінами у підлітковому віці також зростають соціальні вимоги та очікування. Підліткам необхідно виконувати певні завдання для формування індивідуальних рис особистості (Luyckx et al., 2011; Miatton et al., 2016). На рисунку представлені загальні аспекти розвитку особистості для підлітків (Lerner et al., 1984).

Рисунок. Загальні аспекти розвитку особистості для підлітків

Для підлітків із ВВС завдання для розвитку ті самі, що й для здорових однолітків. Однак наявність вади серця і повсякденна боротьба з цією недугою є додатковими стресовими факторами. Підлітки з обмеженими інтелектуальними можливостями становлять окрему групу в популяції хворих на ВВС і мають особливі потреби. Клініцисти повинні враховувати специфічні проблеми розвитку, з якими стикаються як пацієнти, так і їхні родини на цьому етапі життя (Ally et al., 2018).

Поведінкові фактори

Загалом ставлення підлітків із ВВС до здоров’я, ймовірно, є сумліннішим, ніж в однолітків того самого віку (Reid et al., 2008; Goossens et al., 2013). Однак консультування пацієнтів щодо поведінки, пов’язаної зі здоров’ям, є ключем до подальшого покращення їхніх результатів (National Academies of Sciences Engineering and Medicine, 2020). Дотримання балансу між запрова­д­жен­ням терапевтичних заходів для запобігання ускладнень та надмірним навантаженням хворих тим, що вони не схожі на інших підлітків, є важливим (Claessens et al., 2005).

Кардіологічна допомога

Особи, що мають ВВС, зазвичай потребують спостереження протягом усього життя. Перерви в наданні медичної допомоги трапляються у 3,6‑62,7% молодих пацієнтів із ВВС та пов’язані з підвищенням частоти ускладнень і невідкладними повторними втручаннями (Moons et al., 2021; Yeung et al., 2008). Демографічні, специфічні для хворого, соціально-економічні чинники та фактори системи охорони здоров’я відіграють певну роль у виникненні прогалин у належному веденні таких пацієнтів (Goossens et al., 2016). Частота та рівень подальшого догляду мають бути визначені після всебічного обстеження у спеціалізованому медичному центрі з ВВС за можливості (Baumgartner et al., 2014).

Процеси при зміні підходу до ведення осіб із ВВС залежно від віку

Доступні дані

Слід зазначити, що рівень доказів стосовно зміни аспектів ведення па­цієнтів із ВВС та хронічними захворюваннями залежно від віку доволі низький (Acuna Mora et al., 2019). Особ­ливо бракує даних у країнах із низьким і середнім рівнем доходів. Наразі доступні результати двох досліджень впливу стратегій переходу хворих на ВВС у дорослу категорію. В одному з них було виявлене покращення самоконтролю та кардіологічних знань серед пацієн­тів. В іншій роботі затримка в лікуванні ВВС була меншою, а обізнаність щодо ВВС і навички самодопомоги покращилися (Mackie et al., 2018). Окрім того, нині триває проєкт STEP­STONES, в якому вивчають ефективність зміни терапевтичних програм залежно від віку з оцінкою про­цесу з економічної точки зору (Acuna Mora et al., 2017; Saarijarvi et al., 2019).
Тож хоча дані з ефективності стратегій переходу при ВВС обмежені, підтверджено, що вони здатні покращити знання, рівень самодопомоги, безперервність догляду та функціональний статус осіб із ВВС (Lee, Jung, 2019; Gaydos et al., 2020).

Розширення прав і можливостей пацієнтів та їхніх родин

Розширення прав і можливостей хворих на ВВС та їхніх сімей при зміні терапевтичного процесу з огляду на вік є важливим (Bravo et al., 2015). Це відбувається внаслідок спілкування з медичним працівником та взаємного обміну інформацією, пов’язаною із хворобою, що покращує у пацієнта відчуття контролю, самоефективності, здатності справлятися власноруч та досягти змін (Small et al., 2013).

Основна мета розширення прав і можливостей полягає у збільшенні автономності, участі, обізнаності та свідомості пацієнтів, а також розвитку відповідних психосоціальних навичок (Castro et al., 2016). Як наслідок, спостерігаються покращення якості життя хворих, благополуччя та клінічних результатів (Pulvirenti et al., 2014).

Таким чином, розширення прав і можливостей можна розглядати як проміжний результат при зміні ведення хворих на ВВС залежно від віку, який опосередковано покращує кін­цеві наслідки лікувальної тактики.

Фази стратегії переходу

Стратегію зміни лікування підлітків із ВВС слід запроваджувати в ранньому підлітковому віці та продовжувати у дорослому. Втручання залежать від віку, але мають бути індивідуалізованими відповідно до стадії розвитку пацієнта (White et al., 2018).

Фаза, що передує перехідному періоду, розпочинається у ранньому підлітковому віці, щоб мати найбільший вплив. Приблизно у віці 12 років пацієнта та батьків/опікунів необхідно ознайомити із запланованим процесом можливих змін тактики лікування. Почи­наючи з 14  років, потреби підлітка мають бути всебічно оцінені. Наприклад, можна застосувати психосоціальний опитувальник HEADDDSS для підлітків про здоров’я, який дає уявлення про спосіб життя пацієнта і дозволяє зрозуміти його можливості та проблемні аспекти (Goldenring, Rosen, 2004).

Оптимальний вік для переведення підлітків із ВВС у дорослу категорію пацієнтів – ​18‑19 років, що пов’язано із покращенням результатів (Yassaee et al., 2019). Більш ранній перехід у ­16‑­17 років також можливий (Moons et al., 2009; Heery et al., 2015). При цьому слід враховувати рівень розвитку пацієнтів, знань і навичок, їхні уподобання тощо. Метою є забезпечення подальшого оптимального лікування та допомога хворим інтегруватися у доросле життя.

Усі пацієнти повинні пройти обстеження принаймні один раз у медичному центрі, що спеціалізується на ВВС для дорослих. За відсутності такого закладу хворих слід направляти до лікарів із належним досвідом у сфері терапії ВВС серед дорослих (Edwin et al., 2017). Потім команда фахівців із ведення хворих на ВВС прийматиме рішення щодо лікування та інтервалів подальшого спостереження (Baumgartner et al., 2014). Контроль безперервності догляду за пацієнтами із ВВС є важливим (Mackie et al., 2019; Gurol-Urganci et al., 2013).

Консультування та освіта

Слід зазначити, що на основі інфор­мації, отриманої в результаті оцінок, пацієнтів варто активно залучати до освітніх та консультаційних заходів. Вони мають охоплювати медичні, психосоціальні та поведінкові теми, серед яких (Janssens et al., 2016; Schwerz­mann et al., 2020):

1. Лікування ВВС та необхідність медичного спостереження упродовж життя.
2. Дотримання здорового способу життя (наприклад, уникнення вживання алкоголю / психоактивних речовин, куріння) та фізичної активності.
3. Репродуктивні проблеми (наприклад, ризик рецидиву та планування сім’ї).
4. Отримання професійних консультацій.
5. Профілактика ендокардиту.

Постановка цілей і спільне планування / участь у прийнятті рішень щодо терапії є важливими стратегіями для розширення можливостей пацієнтів і забезпечення їхнього належного функціонування у повсякденному житті (Betz et al., 2020; Williams, 2015).

Підлітки із хронічними захворюваннями часто мають потребу зустрітися та поговорити з однолітками, які перебувають у такій самій ситуації (Burstrom et al., 2017; Bomba et al., 2017). Важливо за можливості сприяти контактуванню пацієнтів з однолітками.

Для батьків зміни стратегії лікування часто є складнішими, ніж для самих підлітків із ВВС, адже вони повинні підлаштувати свою поведінку під нові терапевтичні умови (Moons et al., 2009; Bratt et al., 2018). Підтримка батьків є важливою, оскільки може зменшити стрес і занепокоєння, а також сприяти кращим результатам для пацієнтів, оскільки батьки краще підготовлені для розширення можливостей своєї дитини (Betz et al., 2020).

Основні цілі при переведенні підлітків із ВВС у дорослу категорію пацієнтів (Fair et al., 2016; Suris, Akre, 2015)

1. Досягнення оптимальної якості життя
2. Самоорганізація, самодопомога, належна прихильність до терапії
3. Розуміння особливостей хвороби та можливих ускладнень, знання назв препаратів і цілей їх призначення, а також заходів для забезпечення здорового способу життя та профілактичних втручань
4. Відвідування медичних консультацій, зок­рема після переходу в дорослу категорію пацієнтів, важливість подальшого спостереження упродовж життя
5. Уникання госпіталізацій без належної причини, екстрених звернень на регулярній основі
6. Запровад­жен­ня/поліпшення контролю хвороби
7. Отримання належної допомоги вдома та у загальній медичній практиці
8. Задоволеність пацієнта й родини стратегіями переходу підлітка в дорослу категорію, формування довірчих стосунків із медичними працівниками
9. Належна комунікація та підтримка з боку друзів

Висновки

Стратегії переходу підлітків із ВВС у дорослу категорію пацієнтів мають важливе значення. Компоненти терапевтичних програм залежать від доступних ресурсів на локальному рівні. Необхідне забезпечення безперервного лікування хворих на ВВС упродовж життя.

Підготувала Олена Коробка

Оригінальний текст документа читайте на сайті www.academic.oup.com

Тематичний номер «Кардіологія, Ревматологія, Кардіохірургія» № 5 (78) 2021 р.