Сімейно орієнтована медицина: сучасний стан і майбутні напрями педіатричної допомоги

Термін «сімейно орієнтована медицина» (СОМ) описує партнерський підхід до прийняття рішень у галузі надання медичної допомоги. У межах філософії охорони здоров’я СОМ і пов’язане з нею поняття «пацієнторієнтована допомога» (ПОД) визнані медичними спільнотами, зокрема низкою національних систем охорони здоров’я, законодавчими органами, Інститутом медицини та організацією «Хелсі піпл 2020», невід’ємною частиною стану здоров’я пацієнтів та їхньої задоволеності якістю медичної допомоги [1-4].

Проте СОМ сьогодні стоїть на розпутті через нерозуміння того, чим вона є, як її запроваджувати і як визначати сімейну орієнтованість охорони здоров’я. Тож ця модель не може виправдати покладених на неї надій, поки не досягнуто її більш глибокого розуміння та підтримки з боку медичних закладів. Власне, СОМ має на меті зміну ставлення до надання допомоги [5], оскільки родина як партнер є фундаментальним викликом системі односторонньої відповідальності за прийняття рішень.

Цей коментар щодо стану СОМ у дитячій медицині виходить з клінічного, дослідницького досвіду авторів, а також з досвіду їхньої правозахисної роботи. Ми підкреслюємо переваги СОМ у дитячій медицині та пропонуємо шляхи розвитку СОМ в охороні здоров’я дітей.

Що таке сімейно орієнтована медицина?

Проілюструємо це таким клінічним випадком (з етичних і юридичних міркувань ім’я пацієнта змінено).

Адаму, 5 років, було виконано трахеостомію, потреба в якій виникла внаслідок хронічного захворювання легень, паралічу голосових зв’язок та повторної аспірації. Протягом першої ночі після операції трахеостомна трубка випадала тричі. Після третього випадіння її було підшито в палаті. Процедура підшивання спричинила значний біль. Коли трубка випала знову, хірург та батьки порадилися щодо подальших дій. Батько запропонував залишитися в палаті та тримати трубку, заспокоюючи Адама. Після короткого обговорення хірург погодився поставити трахеостому знову. Батько Адама притримував трубку протягом 72 год, тож ця трахеостома успішно трималася на місці.

Поняття СОМ зазвичай використовується для характеристики оптимальної медичної допомоги, яку отримують сім’ї, і в описі процесів надання допомоги часто поєднується з такими термінами, як «партнерство», «співпраця» та «сім’ї як експерти» [2, 6-8]. Невигаданий випадок Адама та його родини демонструє СОМ у її найкращому вигляді: повідомлення інформації, партнерство, повага та перемови, що забезпечують досягнення позитивного результату в складній клінічній ситуації. Проте сам собою термін СОМ є неспецифічним та застосовується в численних інтерпретаціях. Чи є СОМ просто розпитуванням сімей щодо їхніх побажань? Чи стосується вона задоволеності родини лікуванням або ж радше йдеться про якість медичної допомоги? Парадоксально, але нерозуміння відповідності процесу допомоги здатне віддалити сім’ї та установи одне від одного ще більше [9, 10].

До сьогодні немає єдності поглядів у визначенні підходів і заходів СОМ [7, 11]. Проте вже значною мірою досягнуто єдиного розуміння принципів СОМ, розроблених «Фемілі Войсиз», «Бюро здоров’я матері та дитини» (БЗМД), Американською академією педіатрії (ААП) та Інститутом пацієнт- та сімейно орієнтованої медицини [2, 12, 13]. Спільними є такі принципи.

• Повідомлення інформації: обмін інформацією є відкритим, об’єктивним та недвозначним.
• Повага та врахування відмінностей: робочі стосунки передбачають повагу до відмінностей, культурних і мовних традицій та пріоритетів допомоги.
• Партнерство і співпраця: слушні з медичного погляду рішення, які найбільше відповідають потребам, силам, цінностям і можливостям усіх учасників, приймаються спільно всіма учасниками, зокрема й сім’ями, на тому рівні, який вони обирають.
• Перемови: бажані результати планування допомоги є гнучкими та не обов’язково абсолютними.
• Допомога в контексті сім’ї та суспільства: пряма медична допомога та прийняття рішень стосовно дитини в контексті родини, оселі, школи, повсякденної активності та якості життя в суспільстві.

Принципи СОМ часто поєднують з уявленням про ефективну медичну допомогу. ААП вважає, що СОМ є невід’ємною частиною медичної установи [14], а БЗМД – що СОМ є центральною метою допомоги дітям зі спеціальними потребами (ДСП) у рамках Розділу V Державної програми та «Хелсі піпл 2020 обджектівз» [15]. В ідеалі ці принципи спрямовують наше розуміння базових підходів СОМ, але це не завжди так.

Споріднений термін ПОД часто вживається як синонім СОМ. Інститут медицини визначає ПОД як одну із 6 центральних цілей для забезпечення якісного медичного обслуговування. У 2007 р. пацієнторієнтована медична установа була визнана багатьма групами як стандарт надання медичної допомоги [16]. Epstein і співавт. сформулювали важливість ПОД, описаної як «якість взаємодії між пацієнтами та лікарями», для реформ і політики у сфері охорони здоров’я [17]. Проте ми вважаємо СОМ більш вдалим терміном, оскільки він стосується педіатричної допомоги, коли родина відіграє найбільшу роль у лікуванні своєї дитини. Термін СОМ виходить за межі взаємодії пацієнт – лікар, оскільки враховуються потреби всіх членів сім’ї, а не лише дитини [18].

Чи корисна сімейно орієнтована медицина?

Хоча здається очевидним, що врахування потреб сім’ї покращує обслуговування та результати, докази на підтримку цього твердження є на диво обмеженими. Для впровадження змін системи охорони здоров’я та підходів, які вдосконалюють наявну практику, потрібні якісні докази.

Дослідження, в яких вивчалися роль сім’ї та рівні залучення до надання допомоги, виявили, що найпереконливішими доказами дієвості СОМ є ефективність використання ресурсів, підтримка здоров’я / психічного здоров’я / добробуту і, меншою мірою, забезпечення зміни обстановки та стримування витрат [67, 68]. До обмежень відносяться недостатня кількість досліджень, які вивчають сімейну орієнтованість у більш широкому сенсі, недостатня ясність щодо менеджменту СОМ і, найголовніше, відсутність досліджень, які включають усі принципи СОМ.

У стаціонарах сім’ї вказують, що обхід проходить краще, коли присутня медсестра, коли сім’я долучається до обговорення та коли уникають медичної термінології або вона пояснюється [22, 28, 30, 31, 33, 35, 69]. Попри невелику кількість схвалених вимірювань СОМ, дослідження повідомляють, що СОМ може збільшувати розуміння проблеми сім’єю та розширювати участь останньої у прийнятті рішень, а також забезпечувати зростання поваги з боку медперсоналу [22, 35, 38, 69, 70]. СОМ може зміцнювати відчуття колективізму в закладі і в 45-90% випадків дозволяє отримувати нову, раніше невідому інформацію від сім’ї [22, 35, 38, 69, 70].

Додаткові огляди показують переваги від сімейно орієнтованих підходів. Пацієнторієнтовані втручання підтримують медичну грамотність та здатність до самодопомоги [71], а залучення споживача дає змогу отримати важливі дані [72]. В одному огляді встановлено, що пацієнторієнтоване обслуговування може посилювати і покращувати самодопомогу [5]. Ще 2 дослідження показали, що такий підхід може покращити здоров’я та поведінку дитини [73, 74].

Що є перешкодами для сімейно орієнтованої медицини?

На наш погляд, є 3 головні перешкоди для СОМ: розуміння СОМ; підтримка діяльності; якісні дослідження, які можуть слугувати настановами для лікарень, систем охорони здоров’я й осіб, які визначають політику в галузі.

Розуміння сімейно орієнтованої медицини

Залишається двозначність щодо конкретних дій у рамках СОМ як з боку закладу, так і з боку пацієнта. Окремі установи вважають, що щодо прийняття рішень СОМ делегує сім’ям більше відповідальності, ніж вони того бажають [9, 10]. Погляд БЗМД на СОМ не пропонує проекту практичних заходів в установі. Крім того, фокус на перепонах, які чинить заклад, не завжди враховує контекст суспільства та системи охорони здоров’я.

Родини висловлюють бажання партнерства та спільного прийняття рішень, але не обов’язково збільшення відповідальності та самостійності [75]. Однак сім’ї також можуть не розуміти, що вони можуть і мають очікувати від партнерства. Батьки постійно демонструють високий рівень задоволеності відчуттям партнерства в різних установах медичного обслуговування дітей [76-78], навіть якщо саме обслуговування суб’єктивно сприймається як набагато менш задовільне [9, 10]. Ця розбіжність може відображати ефект межі очікувань; багато батьків можуть не знати, що вони можуть очікувати на допомогу, інформацію та прийняття рішень на умовах взаємодії. Расові/етнічні та мовні відмінності в системі СОМ [66] є додатковими перешкодами у спілкуванні, які заважають налагодженню партнерства.

Підтримка діяльності

Перешкоди для справжнього партнерства включають невідповідність або зміни в розмірі страховки, скрутне фінансове становище сім’ї та безробіття [79]. Ці перепони руйнують безперервність обслуговування – основу СОМ. Можуть знадобитися багато часу та повторні відвідування медичних установ для того, щоб забезпечити підтримку сім’ї та партнерство [68, 80, 81]. Політика компенсацій не є адекватною підтримкою для лікаря, який витрачає час і зусилля, необхідні для налагодження партнерства [80, 82, 83]. Це наражає лікарів на ризик зменшення компенсацій.

Якісні дослідження

Проведення досліджень ускладнюється відсутністю добре валідованих критеріїв оцінки результатів СОМ. Раніше вже йшлося про відсутність адекватних досліджень [84]. Вимірювання, які оцінюють враження сім’ї від обслуговування, не змогли показати кореляції між конкретними заходами та загальним клінічним станом і результатами. Шкала вимірювань процесів обслуговування, розроблена в 1990-х роках, оцінює сімейну орієнтованість обслуговування і переважно використовується в дітей з порушеннями розвитку нервової системи [85]. Індекс сімейної орієнтованості, що базується на Анкеті оцінки споживачем закладів і систем охорони здоров’я, застосовується в національних опитуваннях [86, 87]. ААП і «Фемілі Войсиз» нещодавно розробили індекс СОМ, подібний до індексу «Медікал Хоум», призначений для оцінки в практичній діяльності [88]. Цей інструмент просить надавачів послуг поміркувати над сімейною орієнтованістю обслуговування та шляхами його покращення [89]. Дослідження результатів СОМ повинні показувати, що покращення, які відбуваються, є наслідком СОМ, а не інших супутніх (не-СОМ) ініціатив.

Що далі

Переваги стаціонарного лікування показують, що перехід до повністю сімейно орієнтованої системи обслуговування може починатися з малих змін. Однак мають відбутися зміни на системному рівні, щоб установи й сім’ї змогли долучитися до спільного користування інформацією та прийняття рішень, налагоджуючи партнерство, яке забезпечить покращення результатів. У цьому аспекті наші рекомендації є такими.

1. Принципи СОМ повинні бути відомими та активно включатися до всіх настанов з практики та надання клінічної допомоги. Там, де є докази, потрібно використовувати визнані підходи СОМ. Там, де доказів немає, особливо в умовах поліклініки, сім’ї та установи мають відповідно відстоювати та проводити перегляд обслуговування з урахуванням потреб сімей [7]. Прикладами є спільне прийняття рішень, залучення підготовлених перекладачів, відкрите календарне планування та участь сімей на засадах партнерства у визначенні політики і реорганізації установи.
2. Принципи СОМ найкраще засвоюються через повсякденне знайомство та використання. Мова має бути шанобливою, плани обслуговування повинні складатися спільно, а рішення лікаря мусять враховувати контекст сім’ї та суспільства. Ці рекомендації особливо стосуються освітніх установ. Оскільки сучасне покоління навчається принципів СОМ, засвоює необхідні навички та правила поводження й відчуває переваги, система швидше змінюватиметься, коли це покоління розпочне працювати та займатиме керівні посади.
3. Конкретні прийоми СОМ, наприклад присутність сімей під час обходів або процедур, мають впроваджуватися як частина проектів із покращення якості. Такі прийоми повинні бути пов’язані з вимірюваними контрольованими результатами.
4. Потрібно розробляти й проводити валідацію засобів вимірювання та оцінки для СОМ. Ці засоби повинні мати досить високі стандарти, пов’язані з позитивним впливом на клінічний стан, а не тільки на відчуття задоволеності пацієнта. Придатними критеріями можуть бути кількість сімей, впізнаваність назви установи сім’ями та зменшення незадоволених потреб. Дослідження мають з’ясовувати очікування щодо довготривалого зменшення витрат на медичне обслуговування, внесок у суспільство, покращення здоров’я та якості життя і задоволеність пацієнтів. Усе це може зараховуватися замість короткострокової економії або незбільшення витрат.
5. Установи повинні бути знайомі з усіма принципами СОМ та залучати сім’ї до планування й організації роботи на високому рівні до того, як визначення СОМ буде перенесене на будь-який процес або ініціативу в галузі охорони здоров’я. СОМ є поєднанням поведінки та партнерства в установі. Відповідно, ми не можемо наразі рекомендувати критеріїв того, коли визначення СОМ може бути використане керівними органами або пропагандистами.
6. Слід пропонувати збільшення зовнішніх ресурсів для реформи обслуговування та системних змін, особливо таких, що стосуються СОМ. Постійне навчання членів законодавчих органів, осіб, які визначають політику, та фондових агентств має посилити усвідомлення коротко- і довготривалого значення СОМ як стандарту надання медичної допомоги в системі охорони здоров’я. Медичні установи повинні співпрацювати з правозахисними групами з питань сім’ї для підвищення значення навчання й освіти в галузі СОМ.
7. Оплата та компенсації повинні враховувати час, необхідний для долучення до СОМ. Це, наприклад, час, потрібний для повідомлення інформації шляхом особистої консультації або телефоном, координації допомоги та інших напрямів підтримки сім’ї. Попередня компенсація витрат на заходи, пов’язані із СОМ, може мати наслідком більш ефективне та безпроблемне використання медичного обслуговування сумарно для окремих лікарів, лікарень і систем надання медичної допомоги.

Мета цієї статті – розпочати дискусію, посилити усвідомлення та підтримати ініціативи щодо СОМ у галузі педіатричної допомоги.

Список літератури знаходиться в редакції.

Kuo D. Z. et al. Family-Centered Care: Current Applications and Future Directions in Pediatric Health Care. Matern Child Health J. 2012 Feb; 16 (2): 297-305.

Переклад ініціювала благодійна організація Фундація Дім Рональда Макдональда з метою підтримки розвитку сімейно орієнтованої медицини в Україні.

Медична газета «Здоров’я України 21 сторіччя» № 7 (428), квітень 2018 р.