Ми маємо знати більше про аутизм

Обізнаність – це перший крок до безбар’єрного середовища в країні

За даними ВООЗ, у світі 1 дитина зі 100 має аутизм. Однак, згідно зі статистикою у США за 2020 рік, розлади аутистичного спектра (РАС) діагностовані в 1 з 36 дітей. В Україні статистика не є остаточною і не відповідає дійсній ситуації. Спеціально до Всесвітнього дня поширення інформації про аутизм 2 квітня благодійний фонд Future for Ukraine створив сайт https://levchyk.com.ua/autism, де зібрав основну інформацію про прояви аутизму, про те, як треба спілкуватися з людьми із РАС, та поширені міфи про аутизм, що побутують у суспільстві. 

Проблема необізнаності щодо аутизму перш за все полягає у слабкій діагностиці та низькому рівні обізнаності людей у темі РАС. Наприклад, перші червоні прапорці аутизму можна спостерігати у дитини вже у віці 6 місяців: млява реакція на звернення мами, відсутність лепету чи будь-яких звуків мовлення. Але не маючи такої інформації, батьки можуть просто нехтувати цими сигналами. До фахівців переважно звертаються після 4-5 років, коли вже помітні суттєві затримки у розвитку мовлення або психоемоційному розвитку. 

Аутизм – це особливість розвитку нервової системи, яка має безліч проявів у поведінці, світосприйнятті та комунікації людини зі світом. Звідси поняття спектр аутизму, або РАС. При вчасно діагностованому РАС у дитини (до 5-7 років) такий стан піддається спеціальній корекції, завдяки якій людина адаптується до самостійного життя у соціумі. 

У суспільстві досі існує багато стигм щодо людей з порушеннями нейророзвитку. Дітям з аутизмом часто відмовляють у навчанні разом з іншими нейротиповими дітьми, навіть якщо на те є відповідний дозвіл від інклюзивно-ресурсного центру (ІРЦ). Побутує думка, що діти з РАС агресивні та своєю поведінкою можуть лякати однокласників. Не кажучи вже про дітей із тяжким ступенем аутизму (відсутність мовлення, інтелектуальних і комунікативних здібностей), які повністю позбавлені можливості жити у соціумі. 

Найперше, що ми як суспільство можемо зробити, – дізнаватися більше доказової інформації про аутизм та його прояви. Обізнаність – перший крок до безбар’єрного середовища в країні. 

Люди з аутизмом бачать світ не так, як інші. Вони думають картинками та схемами, а не словами, та бачать деталі в першу чергу. А також занадто сильно реагують на світло, звук, дотики, запахи. Для людини з аутизмом може бути нестерпним, коли її торкаються. Її можуть лякати різкі звуки та рухи. Якщо вона носить спеціальні навушники або темні окуляри, це може бути їй необхідно.

Благодійний фонд Future for Ukraine підтримали такі відомі українські бізнеси: «Епіцентр», «Планета Кіно», бренд одягу VOVK, бренд валіз Have A Rest, ТРЦ Lavina Mall та інші, які також поширили інформацію про аутизм на офіційних сайтах, у соцмережах та офлайн-точках продажу. 

ТРЦ Lavina Mall вже вдруге організовує інформаційну бренд-зону від фонду Future for Ukraine на підтримку дітей з аутизмом. Взимку відвідувачі ТРЦ могли долучитися до проєкту «Різдво у спектрі». 

Блакитний колір – символ вияву підтримки і толерантності до людей з аутизмом 

«Ми не дарма обрали такий фокус – залучати наші бізнеси до створення аутизм-френдлі середовища в країні та підтримки дітей із РАС. Адже відвідувати кав’ярні, спортзали, магазини одягу – це буденна складова нашого життя, а для людей з аутизмом навіть похід до торгового центру буває нездійсненним завданням. Рішенням може бути створення ресурсно-відновлювальних інклюзивних кімнат у ТРЦ, де люди з РАС можуть побути у тиші та врівноважити свій емоційний стан», – зазначає Олена Ніколаєнко, президентка FFU в США, волонтерка-кураторка зі стратегії та розвитку FFU International.

Окрім інформативної складової, з нагоди Всесвітнього дня поширення інформації про аутизм 2 квітня фонд FFU разом з партнерами ініціював збір коштів на потреби проєкту LEVCHYK SPECTRUM HUB у Львові, який опікується дітьми-переселенцями з РАС. 

Що подивитися та почитати про аутизм

• Серіал «Нетиповий»(Atypical). Драматичний серіал на 4 сезони про те, як хлопець із РАС нарешті наважується влаштувати своє особисте життя, і це приводить усю його сім’ю на шлях самопізнання. 
• Книга «Голос Карлі». Про учасника руху за поінформованість про аутизм Артура Флейшмана та його доньку Карлі, якій діагностували тяжку форму аутизму і відсутність мовлення. Багато років Артур Флейшман прожив у зневірі, що донька ніколи не зможе спілкуватися з навколишнім світом, проте шляхом невпинної роботи їм обом вдається це змінити. 
• Електронний посібник для батьків дітей із РАС «Подорожі без бар’єрів». Соціальна історія про хлопчика Михайлика та його найкращого друга – м’яку іграшку Левчика, яка допоможе підготуватися до першої подорожі літаком. Посібник можна завантажити безкоштовно на Yakaboo. 
• Подкаст про аутизм від «Літера А». Про те, як бути батьками дитини з аутизмом і насолоджуватися таким батьківством, та про 3 прості кроки, які можуть зробити суспільство толерантнішим. Слухати на YouTube. 
• Довідник безбар’єрності. Ваш посібник у спілкуванні з різними людьми. Тут ви знайдете відповіді на питання про гендерну рівність, інклюзію, різноманіття нашого оточення, а також дізнаєтесь, як правильно називати людей з ментальними розладами. 
• Онлайн-конференція «Я можу!». Найбільша в Україні щорічна конференція у галузі роботи з людьми з аутизмом за участі фахівців з поведінкової терапії, логопедії, освітян у сфері інклюзії та громадських діячів. Офлайн-захід пройшов 23-24 березня у Львові. Переглянути запис конференції можна, відправивши запит на інстаграм-сторінці «Я можу!». 

Тематичний номер «Педіатрія» № 2 (73) 2024 р.